Змінюй хід війни! Допомагай ЗСУ!

Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

  • Автор теми Автор теми котк
  • Дата створення Дата створення
Добрый день Юлия Борисовна!! были у вас с дочкой выписали фолиевую к-ту,цинк,бетаргин,магнеВ6 и диета,еще свечи корелипт ,я так поняла они повышают иммунитет,но я никак не могу их ставить,мы как то умудряемся их сразу обратно выталкивать,доча последние 2 месяца болеет часто по несколько раз в месяц,я прочитала про такой препарат как полиоксидоний есть в таблетках ,у меня вопрос можно ли нам пропить его ,дочке 4 года (вес 17.600-17.800),за ранее спасибо!!!
 
Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Я из Минска. Моему единственному позднему малышу сейчас 2,3.
Родился здоровым, потом позже начал держать головку, так и не сел на попу. Лепет появился и исчез. Начал ходить сам в 1,2, но постоянно налетал на углы. И до сих пор неуклюжесть сохраняется.
С осени у сына начали нарастать симптомы аутизма после смены квартиры.
Мы обратились практически ко всем в городе, кто занимается темой аутизма. Невролог поставила Раннюю детскую нервность, прописала Цераксон и Пантогам курсами.
Сдали анализ на пищевую аллергию- не подходит молоко, многие крупы, глиадин в два раза выше нормы. ЭЭГ в норме.
Сели на диету без глютена и казеина.
После Цераксона малыш стал понимать немного входящую речь, появился указательный жест на предметы. Но у нас по-прежнему нет никаких слов, нет горшка, нет ложки, часто истерики, на улице ходим одними тропинками, очень много сенсорных проблем. Слабые мышцы спины и плечевого пояса.
Занимаемся с детским психологом.
Но я вижу, что проблема именно в нарушении обмена веществ. С года начали ухудшаться пальчики на ногах- искривились, ногти стали слоиться и обламываться. Малыш всегда бледен, худенький, ест плохо.
Прочитала о вашем Центре и появилась надежда, что вы нам можете помочь. Ребенок маленький, так страшно потерять время.
Собираемся ехать в Россию в Смоленск (он ближе всего), чтобы сдать платно все анализы для вашей консультации, у нас не делают аминокислот.
Подскажите, какие именно анализы,какие исследования нам нужно сдать, чтобы вы смогли нас дистанционно проконсультировать?
Огромное спасибо!
Здравствуйте, отвечу на почте и приложу список. Не переживайте.

Добрый день Юлия Борисовна!! были у вас с дочкой выписали фолиевую к-ту,цинк,бетаргин,магнеВ6 и диета,еще свечи корелипт ,я так поняла они повышают иммунитет,но я никак не могу их ставить,мы как то умудряемся их сразу обратно выталкивать,доча последние 2 месяца болеет часто по несколько раз в месяц,я прочитала про такой препарат как полиоксидоний есть в таблетках ,у меня вопрос можно ли нам пропить его ,дочке 4 года (вес 17.600-17.800),за ранее спасибо!!!

Добрый. я когда-нибудь приучу Вас писать на почту?)). Лучше иммунорикс в половинной дозировке.
 
Сдали анализ на пищевую аллергию- не подходит молоко, многие крупы, глиадин в два раза выше нормы.
странно. разве на это можно сдать анализ?
емнип этот анализ ниочем в принципе. нужна биопсия
 
Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Можно ли попасть на прием с ребенком именно к Вам? До какого числа Вы будете в отъезде? Написать Вам на почту не могу, так как только зарегистрировалась и сайт не дает возможности видеть записи в дневнике. Спасибо!
 
Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Можно ли попасть на прием с ребенком именно к Вам? До какого числа Вы будете в отъезде? Написать Вам на почту не могу, так как только зарегистрировалась и сайт не дает возможности видеть записи в дневнике. Спасибо!

Здравствуйте! Наберите, пожалуйста, приемную, 0577050516
 
Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Мы из Луганской области. Дочери 2,8 года, знает много отдельных слов, считает до 10, знает весь алфавит, но никак не обращается ни ко мне ни к остальным членам семьи. Не говорит мама, не отвечает на вопросы да/нет, не тычет пальцем, не играет с детьми. Если что-то надо, а сама достать не может только тогда толкает нас к цели. Очень самостоятельная. Живем в маленьком городе, специалистов практически нет. Водили к детскому психологу, она не увидела проблемы, потом были у невропатолога детского, тоже сказал подождать до 3-х лет и прописал Когнум. Год назад были в Харькове в центре Ладо на консультации - ответ тот же, подождите.
Я попросила у нашего невропатолога направление в область - написал, диагноз "расстройство психологического развития с аутистическим синдромокомплексом?". Но так как наша область временно недоступна хотим приехать к вам, к тому же, вы считаетесь лучшими специалистами по Украине.
Я так понимаю, что для приема нужно:
- анализы на гомоцистеин, фолиевую, в12
- приехать натощак
- привезти утреннюю мочу (вот тут сомневаюсь, поправьте, если нет)
Что еще нужно? У нас кроме карточки и направления больше ничего нет.
Я очень переживаю, что если у нас есть проблема, мы не успеем вовремя ее диагностировать и упустим время.
Заранее спасибо за ответ.
 
Останнє редагування:
Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Мы из Луганской области. Дочери 2,8 года, знает много отдельных слов, считает до 10, знает весь алфавит, но никак не обращается ни ко мне ни к остальным членам семьи. Не говорит мама, не отвечает на вопросы да/нет, не тычет пальцем, не играет с детьми. Если что-то надо, а сама достать не может только тогда толкает нас к цели. Очень самостоятельная. Живем в маленьком городе, специалистов практически нет. Водили к детскому психологу, она не увидела проблемы, потом были у невропатолога детского, тоже сказал подождать до 3-х лет и прописал Когнум. Год назад были в Харькове в центре Ладо на консультации - ответ тот же, подождите.
Я попросила у нашего невропатолога направление в область - написал, диагноз "расстройство психологического развития с аутистическим синдромокомплексом?". Но так как наша область временно недоступна хотим приехать к вам, к тому же, вы считаетесь лучшими специалистами по Украине.
Я так понимаю, что для приема нужно:
- анализы на гомоцистеин, фолиевую, в12
- приехать натощак
- привезти утреннюю мочу (вот тут сомневаюсь, поправте, если нет)
Что еще нужно? У нас кроме карточки и направления больше ничего нет.
Я очень переживаю, что если у нас есть проблема, мы не успеем вовремя ее диагностировать и упустим время.
Заранее спасибо за ответ.

Добрый. Да, ждем Вас. Запишитесь по тф.0577050516
 
Здравствуйте Юлия Борисовна.Я доктор из Черкасской области.Сегодня была возможность видеть трансляцию Форума орфанных заболеваний.Спасибо всем организаторам за это.Но часть докладов было не очень хорошо слышно и видно .Могу ли я попросить Вас прислать ссылку (если есть где-нибудь в сети Ваш доклад(многое не разобрала, а тема была очень интересная и было совсем новое для нас :МРТ спектроскопия-пока не разобрала как ее понимать).Прошу прощение за беспокойство.С уважением Оксана.
 
Здравствуйте Юлия Борисовна.Я доктор из Черкасской области.Сегодня была возможность видеть трансляцию Форума орфанных заболеваний.Спасибо всем организаторам за это.Но часть докладов было не очень хорошо слышно и видно .Могу ли я попросить Вас прислать ссылку (если есть где-нибудь в сети Ваш доклад(многое не разобрала, а тема была очень интересная и было совсем новое для нас :МРТ спектроскопия-пока не разобрала как ее понимать).Прошу прощение за беспокойство.С уважением Оксана.
Здравствуйте, спасибо. На нашем сайте clingenetic.com.ua есть эти доклады, но, если там будут сложности, можете написать на нашу почту [email protected] и Вам вышлют их.
с уважением,ЮБ
 
Добрый день!
Сделали кариотип, у меня норма, у мужа увеличение длины гетерохроматинового района хромосомы 9. Было две замершие беременности на сроке 6 и 4 недели после зачатия. Уточните, пожалуйста, могло ли отклонение кариотипа повлиять на невынашивание? Есть ли шанс зачать и родить здорового ребенка?
Заранее спасибо
 
Здравствуйте, спасибо. На нашем сайте clingenetic.com.ua есть эти доклады, но, если там будут сложности, можете написать на нашу почту [email protected] и Вам вышлют их.
с уважением,ЮБ
Сообщение от xthntyjr72
Здравствуйте Юлия Борисовна.Я доктор из Черкасской области.Сегодня была возможность видеть трансляцию Форума орфанных заболеваний.Спасибо всем организаторам за это.Но часть докладов было не очень хорошо слышно и видно .Могу ли я попросить Вас прислать ссылку (если есть где-нибудь в сети Ваш доклад(многое не разобрала, а тема была очень интересная и было совсем новое для нас :МРТ спектроскопия-пока не разобрала как ее понимать).Прошу прощение за беспокойство.С уважением Оксана.
Здравствуйте, спасибо. На нашем сайте clingenetic.com.ua есть эти доклады, но, если там будут сложности, можете написать на нашу почту [email protected] и Вам вышлют их.
с уважением,ЮБ
Спасибо,воспользуюсь.
 
Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Мы из Самарской области. Моему второму малышу на данный момент 9 месяцев. И к сожалению все 9 месяцев я не знаю к кому обратиться за реальной помощью, лечимся а толку нет.
Мой сыночек родился здоровенький на 39 неделе, с весом 3630. Выписали нас из роддома на третьи сутки домой. Все было хорошо, до тех пор пока не узнали что у нас коньюгационная желтуха, обнаружили только когда ребенку было 20 дней. Пролечились и к 1,5 месяцам билирубин пришел в норму. Значения билирубина пр-14,6; непр-250,3. После лечения билирубин 19.5. С этого момента ребенок стал срыгивать фонтаном все, что кушает. Я ходила по нашим врачам говоря, что у малыша проблемы, что нет попыток удерживать головку, что он вялый, бледненький, стал плохо набирать в весе, так я сама обратилась в Тольяттинскую детскую больницу. В пять месяцев мы попали ГБУЗ «Самарская областная клиническая больница им В.Д. Середавина, где нам поставили очень много диагнозов. Основной: Перинатальное гипоксически-имемическое поражение ЦНС, Сообщающаяся гидроцефалия, субкомпенсированная форма. Анотико-атактический синдром, ЗМР, синдром вегето-висцеральных нарушений. Центральный тетрапарез. Рахит 2, п/острое течение, период разгара, анемия средней степени, смешанного генеза. Сопутствующий: гипотрафия 1 степени, синдром мальабсорбции, биллиарная недостаточность, панкреатическая недостаточность, каскадный перегиб желудка 2-3 степени, ГЭРБ. Врачи, которые нас наблюдали разводят руками и не могут мне сказать причину таких нарушений ну соответственно как нам помочь. Ссылаются на генетику, один только педиатр сказала, что это последствия желтухи.
На данный момент ребенок не держит голову, не переворачивается, не сидит, не ходит, гулит очень редко. Улыбается, смеется, узнает своих, игрушки стал брать в пять месяцев. Вес все также плохо набирает.
В одном из реабилитационных центров посоветовали обратиться к Вам, сказали вы профессионал в своем деле и только Вы с можете нам помочь. Какие анализы или обследования нам необходимо пройти, чтоб Вы нас проконсультировали. Выписки из истории болезни могу выслать, только напишите куда.
У меня одна надежда на Вас Юлия Борисовна. Очень прошу, помогите нам. Я боюсь потерять время и не успеть помочь своему малышу. Заранее огромное спасибо Вам за помощь и ответ!
 
Здравствуйте, Юлия Борисовна! Мы из Запорожской области. Ребенку год и два месяца, подозрение на Хондродистрофию. Подскажите пожалуйста, как нам попасть к Вам на консультацию и какие анализы нужны для первой консультации? По телефону дозвониться не можем. Вот по этому сайту отправили Вам заявку на консультацию.
⚠ Тільки зареєстровані користувачі бачать весь контент та не бачать рекламу.

Будем очень благодарны за ответ!!!!
 
Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Мы из Самарской области. Моему второму малышу на данный момент 9 месяцев. И к сожалению все 9 месяцев я не знаю к кому обратиться за реальной помощью, лечимся а толку нет.
Мой сыночек родился здоровенький на 39 неделе, с весом 3630. Выписали нас из роддома на третьи сутки домой. Все было хорошо, до тех пор пока не узнали что у нас коньюгационная желтуха, обнаружили только когда ребенку было 20 дней. Пролечились и к 1,5 месяцам билирубин пришел в норму. Значения билирубина пр-14,6; непр-250,3. После лечения билирубин 19.5. С этого момента ребенок стал срыгивать фонтаном все, что кушает. Я ходила по нашим врачам говоря, что у малыша проблемы, что нет попыток удерживать головку, что он вялый, бледненький, стал плохо набирать в весе, так я сама обратилась в Тольяттинскую детскую больницу. В пять месяцев мы попали ГБУЗ «Самарская областная клиническая больница им В.Д. Середавина, где нам поставили очень много диагнозов. Основной: Перинатальное гипоксически-имемическое поражение ЦНС, Сообщающаяся гидроцефалия, субкомпенсированная форма. Анотико-атактический синдром, ЗМР, синдром вегето-висцеральных нарушений. Центральный тетрапарез. Рахит 2, п/острое течение, период разгара, анемия средней степени, смешанного генеза. Сопутствующий: гипотрафия 1 степени, синдром мальабсорбции, биллиарная недостаточность, панкреатическая недостаточность, каскадный перегиб желудка 2-3 степени, ГЭРБ. Врачи, которые нас наблюдали разводят руками и не могут мне сказать причину таких нарушений ну соответственно как нам помочь. Ссылаются на генетику, один только педиатр сказала, что это последствия желтухи.
На данный момент ребенок не держит голову, не переворачивается, не сидит, не ходит, гулит очень редко. Улыбается, смеется, узнает своих, игрушки стал брать в пять месяцев. Вес все также плохо набирает.
В одном из реабилитационных центров посоветовали обратиться к Вам, сказали вы профессионал в своем деле и только Вы с можете нам помочь. Какие анализы или обследования нам необходимо пройти, чтоб Вы нас проконсультировали. Выписки из истории болезни могу выслать, только напишите куда.
У меня одна надежда на Вас Юлия Борисовна. Очень прошу, помогите нам. Я боюсь потерять время и не успеть помочь своему малышу. Заранее огромное спасибо Вам за помощь и ответ!
Здравствуйте! Постараюсь помочь Вашему малышу. Перешлите, пожалуйста, этот текст, выписки и фото ребенка на наш адрес почты и я напишу, какие анализы нужны.

Здравствуйте, Юлия Борисовна! Мы из Запорожской области. Ребенку год и два месяца, подозрение на Хондродистрофию. Подскажите пожалуйста, как нам попасть к Вам на консультацию и какие анализы нужны для первой консультации? По телефону дозвониться не можем. Вот по этому сайту отправили Вам заявку на консультацию.
⚠ Тільки зареєстровані користувачі бачать весь контент та не бачать рекламу.

Будем очень благодарны за ответ!!!!

Добрый. Иногда у врачей бывает отпуск, совпадающий с общим в стране, так что ничего страшного. Сегодня все на месте, я на Ваше письмо Вам отвечу с почты, не переживайте!
 
Добрый день!
Уважаемая Юлия Борисовна! Мы из днепропетровска, хотим попасть к Вам на прием с малышом 3,5г(напрявила городской генетик пред.диагн. соединительно-тканная дисплазия?синдром протея?), неделю назад заполняли форму на онлайн консультацию, высылали заключение генетика на адрес центра, но в назначенное время на связь никто не вышел(сами набирали скайп центра, но ответа небыло). Сегодня набирали регистратуру что б записатся на 13е, но уже все занято, сказали принимают 3х человек в день, сказали звонить 10.05 и записыватся на 20.05. Подскажите возможно ли записаться на конкретное число май, июнь (естественно пятница) и ожидать своей даты, чтоб каждый понедельник не играть в рулетку с регистратурой.

С уважением,
Иван Тарасенко!
 
Добрый день.

Присоединяюсь к предыдущему сообщению про запись.
Мы из Луцка. Дочке 3,3г - подозррение на нарушения аутического спектра. Очень хотим попасть к Вам на приём уже 3 недели. Две недели назад дозвонились на регистратуру (057)7003217 чтобы записаться, но нам сказали, что до Пасхи приёма уже не будет. Звонили сегодня 04.05.2016 уже раз 50 - всё время занято. Как можно записаться на конкретное число (любая пятница в мае, июне) и нормально спланировать поездку (отпуск, билеты, ...)?

С ув., Андрей

Update: Наконец-то удалось дозвониться в регистратуру - сказали, что на 13.05 уже не записывают, звоните 10.05 - будет запись на 20.05. Боюсь, что в следующий вторник опять не дозвонюсь.
 
Останнє редагування:
Добрый день!
Уважаемая Юлия Борисовна! Мы из днепропетровска, хотим попасть к Вам на прием с малышом 3,5г(напрявила городской генетик пред.диагн. соединительно-тканная дисплазия?синдром протея?), неделю назад заполняли форму на онлайн консультацию, высылали заключение генетика на адрес центра, но в назначенное время на связь никто не вышел(сами набирали скайп центра, но ответа небыло). Сегодня набирали регистратуру что б записатся на 13е, но уже все занято, сказали принимают 3х человек в день, сказали звонить 10.05 и записыватся на 20.05. Подскажите возможно ли записаться на конкретное число май, июнь (естественно пятница) и ожидать своей даты, чтоб каждый понедельник не играть в рулетку с регистратурой.

С уважением,
Иван Тарасенко!
Добрый. К сожалению, желающих очень много на запись, поэтому приносим извинения за сложности. Вы можете записаться по моему телефону 0577050516.

Добрый день.

Присоединяюсь к предыдущему сообщению про запись.
Мы из Луцка. Дочке 3,3г - подозррение на нарушения аутического спектра. Очень хотим попасть к Вам на приём уже 3 недели. Две недели назад дозвонились на регистратуру (057)7003217 чтобы записаться, но нам сказали, что до Пасхи приёма уже не будет. Звонили сегодня 04.05.2016 уже раз 50 - всё время занято. Как можно записаться на конкретное число (любая пятница в мае, июне) и нормально спланировать поездку (отпуск, билеты, ...)?

С ув., Андрей

Update: Наконец-то удалось дозвониться в регистратуру - сказали, что на 13.05 уже не записывают, звоните 10.05 - будет запись на 20.05. Боюсь, что в следующий вторник опять не дозвонюсь.

Добрый день. Тоже перезвоните на мою приемную, пожалуйста.
 
добрый день Юлия Борисовна! были у вас на приеме 12.04 по поводу повышенного гомоцистеина 10.47 ребенку 4 года,прописали диету без бульонов,говядины,сыр,красной рыбы, сидим на диете с 3.04 , пропили магнеВ6, бетаргин,цинк,фолиевую к-ту, хлорфилипт, хотела спросить когда сдавать кровь заново для контроля? и можно ли раз в мес давать суп с говядиной или гречкой, спасибо!
 
тоже наблюдаемся с ребенком в МГЦ с диагнозом гомоцистеинемией
у нас остался Лизин неиспользуемый от Виталайна. Продам по 40 грн/10 шт. Срок годности до 10/2016г. Все вопросы в личку.
 
Назад
Зверху Знизу