Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

[дочки&сыночки]

Подскажите где купить Альфа кетоглутарат , пролин, цинктерал ???? спасибо

Цинктерал могу Вам отдать,у нас осталось.Только допили этот курс.
0960834938 Наталия

 

[M-me Nathalie]

Добрый день! Ребёнку прописали Альфа кетоглутарат 10 капсул. Может, у кого-то осталось такое небольшое количество? Не хочется покупать целую банку. Или, может, кому-то тоже нужно купить, давайте вместе.

 

[Vasylkivska L]

Здравствуйте,Юлия Борисовна! У нас девочка 1,5 годика,были тяжелые роды,мы родились в срок 40 недель екстренным кесаревым сечением,но у нас гипоксическо-ишемическое поражение ЦНС,задержка развития,пирамидно-екстрапирамидная недостаточность больше в ногах. Мы питались с помощью зонда 6 месяцев,сейчас едим ложкой,но очень плохо,она все время плачет во время еды. Мы с мужем сами врачи,поетому сдали ей анализы и у нас еще обнаружили лактазную недостаточность и еще мы сделали газовую хроматографию мочи и обнаружили увеличение щавелевой кислоты в 2 раза,а еще увеличение аммиака в мочи. мы в 1,5 годика весим всего 7кг 400г.мы очень хотим попасть к вам на прием,сами мы с Хмельницкого.Будем с нетерпением ждать ответа. С уважением,Людмила Васильковская.

 

[Mama_M]

Помогите пожалуйста.

Добрый день, Юлия Борисовна. Мой ребенок находится в тяжёлом состоянии в Полтавской областной детской клинической больнице. Находится на ИВЛ 3 месяца, недавно была проведена трахеостомия. Застойная пневмония, было принято уже очень много много антибиотиков, последний из которых дорибакс. Сейчас получат гентомицин. На снимке большой ателектаз левого легкого. Но стетоскопом дыхание с лева прослушивается. Было проведено 6 бронхоскопий, состояние без динамики. Клинически выглядит не плохо, играет, улыбается, сатурацию держит, 30-35% кислорода. Все заболевание проходит на фоне ее основного заболевания слабости мышц, диагноз не установлен. Было подозрение на спинальную амиатрофию, но теперь диагноз такой не подтверждается. КФК в норме, кариотип хороший, на электромиографии есть нарушения, но не характерные для данного заболевания. За время пребывания в реанимации улучшение со стороны движения ручек ножек и головки. Принимает,коэнзим,агвантар, триметабол, витамин е. Бывают сильные бронхоспазмы, раздыхивают аппаратом, потом снова скручивают параметры. Очень нужна консультация грамотного пульмонолога в отношении того почему не расправляется легкое. Какие могут быть причины и как можно ей помочь. После дорибакс анализ крови был не плохой, СРБ белок тоже лучше, существенно понизился. Из трахеи санируется много. Бронхоскопия патологий не выявила. До ателектаза делали кт легких, также без патологий. Областной пульмонолог разводит руками, посоветуйте пожалуйста, что можно предпринять. Очень нужна помощь, никто не хочет разбираться в том какое именно заболевания мышц у моей дочери, я все же надеюсь, что не все безнадежно и моей дочке можно помочь, ведь скелетные мышци начали работать лучше, с дыхательными только не налаживается. Но она уже требует куда меньших параметров чем раньше. Очень жду вашего ответа, искренне надеюсь на помощь. Спасибо.

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте,Юлия Борисовна! У нас девочка 1,5 годика,были тяжелые роды,мы родились в срок 40 недель екстренным кесаревым сечением,но у нас гипоксическо-ишемическое поражение ЦНС,задержка развития,пирамидно-екстрапирамидная недостаточность больше в ногах. Мы питались с помощью зонда 6 месяцев,сейчас едим ложкой,но очень плохо,она все время плачет во время еды. Мы с мужем сами врачи,поетому сдали ей анализы и у нас еще обнаружили лактазную недостаточность и еще мы сделали газовую хроматографию мочи и обнаружили увеличение щавелевой кислоты в 2 раза,а еще увеличение аммиака в мочи. мы в 1,5 годика весим всего 7кг 400г.мы очень хотим попасть к вам на прием,сами мы с Хмельницкого.Будем с нетерпением ждать ответа. С уважением,Людмила Васильковская.

Здравствуйте! Звоните, записывайтесь, пожалуйста.

Добрый день, Юлия Борисовна. Мой ребенок находится в тяжёлом состоянии в Полтавской областной детской клинической больнице. Находится на ИВЛ 3 месяца, недавно была проведена трахеостомия. Застойная пневмония, было принято уже очень много много антибиотиков, последний из которых дорибакс. Сейчас получат гентомицин. На снимке большой ателектаз левого легкого. Но стетоскопом дыхание с лева прослушивается. Было проведено 6 бронхоскопий, состояние без динамики. Клинически выглядит не плохо, играет, улыбается, сатурацию держит, 30-35% кислорода. Все заболевание проходит на фоне ее основного заболевания слабости мышц, диагноз не установлен. Было подозрение на спинальную амиатрофию, но теперь диагноз такой не подтверждается. КФК в норме, кариотип хороший, на электромиографии есть нарушения, но не характерные для данного заболевания. За время пребывания в реанимации улучшение со стороны движения ручек ножек и головки. Принимает,коэнзим,агвантар, триметабол, витамин е. Бывают сильные бронхоспазмы, раздыхивают аппаратом, потом снова скручивают параметры. Очень нужна консультация грамотного пульмонолога в отношении того почему не расправляется легкое. Какие могут быть причины и как можно ей помочь. После дорибакс анализ крови был не плохой, СРБ белок тоже лучше, существенно понизился. Из трахеи санируется много. Бронхоскопия патологий не выявила. До ателектаза делали кт легких, также без патологий. Областной пульмонолог разводит руками, посоветуйте пожалуйста, что можно предпринять. Очень нужна помощь, никто не хочет разбираться в том какое именно заболевания мышц у моей дочери, я все же надеюсь, что не все безнадежно и моей дочке можно помочь, ведь скелетные мышци начали работать лучше, с дыхательными только не налаживается. Но она уже требует куда меньших параметров чем раньше. Очень жду вашего ответа, искренне надеюсь на помощь. Спасибо.

Здравствуйте. Из Вашего обращения я поняла, что Вы хотите консультацию "грамотного пульмонолога". К сожалению, я не пульмонолог. Если Вам нужна именно моя консультация, то я всегда готова.

 

[Mama_M]

Спасибо что ответили, Юлия Борисовна. Дело в том, что эту нашу проблему ателектаза легкого также связывают с нашим основным заболеванием, генетическим, диагноз которого не установлен. Предполагают, что мышцы левого легкого уже не работают и поэтому оно не раскрывается. И я честно не знаю где нужно искать, нужен мне пульмонолог или генетик. Скажите пожалуйста возможно ли такое состояние легких именно из-за прогрессирования какого-то вида миопатии, если при этом в остальном ее состоянии идут улучшения? Может быть это какая-нибудь другая болезнь или миопатия вызванная чем-то другим, а не мутацией гена. Есть ли миопатии при которых кфк в норме при прогрессировании болезни или это и вовсе не миопатия, а что-то другое? Малышке 10 месяцев. До пневмонии дышала сама и кушала сама, но и то и другое ей тяжело было делать. Постоянно скапливалась мокрота в носоглотке. С рождения мы тоже были в реанимации, на аппарате пробыли 2дня. Когда выписывались она набирала вес и сама кушала с бутылочки и даже немного грудь брала, но уставала. Сейчас если дать пустышку, то сосет, но глотает не всегда. В три месяца начала деформироваться грудная клетка, западать, на аппарате выровнялась. Начала сейчас набирать вес, до этого очень плохо набирала. Ухудшения начались где-то в 4-5 месяцев, хуже шевелила ручками, начала плохо кушать, в 6 месяцев снова поставили зонд. сейчас шевелит ручками на много лучше и ножками тоже шевелит, но не поднимает их и никогда не поднимала. Очень хочется докопаться до истины и определить какая именно болезнь у моей дочки, ведь может быть ей все же можно помочь. Чтобы Вы могли бы посоветовать нам? Еще есть один такой момент, дочка родилась с дисплазией затылочной кости, размер заднего родничка при рождении был 5 см. Сейчас по тихоньку затягивается. Психическое развитие хорошее, умненькая, все понимает. Очень жду вашего ответа, спасибо.

 

[1Nevermore1]

Спасибо что ответили, Юлия Борисовна. Дело в том, что эту нашу проблему ателектаза легкого также связывают с нашим основным заболеванием, генетическим, диагноз которого не установлен. Предполагают, что мышцы левого легкого уже не работают и поэтому оно не раскрывается. И я честно не знаю где нужно искать, нужен мне пульмонолог или генетик. Скажите пожалуйста возможно ли такое состояние легких именно из-за прогрессирования какого-то вида миопатии, если при этом в остальном ее состоянии идут улучшения? Может быть это какая-нибудь другая болезнь или миопатия вызванная чем-то другим, а не мутацией гена. Есть ли миопатии при которых кфк в норме при прогрессировании болезни или это и вовсе не миопатия, а что-то другое? Малышке 10 месяцев. До пневмонии дышала сама и кушала сама, но и то и другое ей тяжело было делать. Постоянно скапливалась мокрота в носоглотке. С рождения мы тоже были в реанимации, на аппарате пробыли 2дня. Когда выписывались она набирала вес и сама кушала с бутылочки и даже немного грудь брала, но уставала. Сейчас если дать пустышку, то сосет, но глотает не всегда. В три месяца начала деформироваться грудная клетка, западать, на аппарате выровнялась. Начала сейчас набирать вес, до этого очень плохо набирала. Ухудшения начались где-то в 4-5 месяцев, хуже шевелила ручками, начала плохо кушать, в 6 месяцев снова поставили зонд. сейчас шевелит ручками на много лучше и ножками тоже шевелит, но не поднимает их и никогда не поднимала. Очень хочется докопаться до истины и определить какая именно болезнь у моей дочки, ведь может быть ей все же можно помочь. Чтобы Вы могли бы посоветовать нам? Еще есть один такой момент, дочка родилась с дисплазией затылочной кости, размер заднего родничка при рождении был 5 см. Сейчас по тихоньку затягивается. Психическое развитие хорошее, умненькая, все понимает. Очень жду вашего ответа, спасибо.

Если Вам нужна наша консультация, то перезвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516, Вам продиктуют список анализов. а потом выйдем на скайп и будем решать, что малышкой. Надо разбираться.

 

[Spym1x]

Добрый день! Ребёнку прописали Альфа кетоглутарат 10 капсул. Может, у кого-то осталось такое небольшое количество? Не хочется покупать целую банку. Или, может, кому-то тоже нужно купить, давайте вместе.

Наберите меня 0634406620

 

[Vikulaska]

Юлия Борисовна, подскажите, пожалуйста, Оптицинк, который Вы выписали, какой именно фирмы и где его можно приобрести? Можете ответить в личку - у меня пока такой возможности нет (только третье сообщение на сайте). Спасибо!

 

[1Nevermore1]

Юлия Борисовна, подскажите, пожалуйста, Оптицинк, который Вы выписали, какой именно фирмы и где его можно приобрести? Можете ответить в личку - у меня пока такой возможности нет (только третье сообщение на сайте). Спасибо!

добрый. Ищите в интернете, пожалуйста, или у мам. Науфудс.

 

[Spym1x]

Юлия Борисовна, подскажите, пожалуйста, Оптицинк, который Вы выписали, какой именно фирмы и где его можно приобрести? Можете ответить в личку - у меня пока такой возможности нет (только третье сообщение на сайте). Спасибо!

ответила в лс

 

[Mama_M]

Если Вам нужна наша консультация, то перезвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516, Вам продиктуют список анализов. а потом выйдем на скайп и будем решать, что малышкой. Надо разбираться.

Спасибо Вам за ответ, Юлия Борисовна. Я созвонилась с приемной, все анализы я перешлю на почту [email protected] как только они будут у меня. Очень надеюсь, что удастся что-нибудь прояснить.

 

[qСветлана]

Добрый день , Юлия Борисовна.Прошу Вашей консультации. Нашему малышу 1,9 года, не сидим сами, не ползаем, не говорим. Родился недоношенный (7 мес.), задержка ПМР, атрофия зрительных нервов(?),были приступы, но мы 5 месяцев назад купировались на сабриле, остались вздрагивания. Делаем постоянно мониторинги дневные в г.Белая Церковь "Эпи - нет". В июне едем на ночной мониторинг. Сейчас стоим на месте - без каких либо сдвигов в развитии.Что нам делать дальше?

 

[1Nevermore1]

Добрый день , Юлия Борисовна.Прошу Вашей консультации. Нашему малышу 1,9 года, не сидим сами, не ползаем, не говорим. Родился недоношенный (7 мес.), задержка ПМР, атрофия зрительных нервов(?),были приступы, но мы 5 месяцев назад купировались на сабриле, остались вздрагивания. Делаем постоянно мониторинги дневные в г.Белая Церковь "Эпи - нет". В июне едем на ночной мониторинг. Сейчас стоим на месте - без каких либо сдвигов в развитии.Что нам делать дальше?

добрый. запишитесь завтра с утра по тф приемной и будем разбираться

 

[kelansi]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, нам врач назначила МРС, а его в Харькове делают или только в Киеве? А то я как-то от обилия информации и назначений не уточнила где его делать, а поиск выдает только Киев
Спасибо!

 

[Oppio]

Доброго времени суток, Юлия Борисовна! Ребенку 1 год, родился с весом 3840 г, в 6 мес - 10500 г, сейчас весит 12200 г. У эндокринолога к нам вопрос нет. Есть небольшое отставание в развитии, в 8 мес пополз, в 10 мес сел, в 11 мес встал у* опоры. В 10 мес обнаружили низкий гемоглобин 93 и уровень железа 0,6 мкмоль/л. Сейчас принимаем препарат железа.
Наш невропатолог Короленко Н.В. рекомендует обратиться за консультацией в Ваш центр, чтобы исключить нарушение обмена веществ.
1. Прочитав форум, поняла что перед консультацией желательно сдать гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12, правильно?
2. Мы из Одессы. Подскажите, Вы приезжаете к нам в город? Если да, то как можно к Вам попасть на консультацию?
Спасибо!

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, нам врач назначила МРС, а его в Харькове делают или только в Киеве? А то я как-то от обилия информации и назначений не уточнила где его делать, а поиск выдает только Киев
Спасибо!

Добрый. Киев, "Борис"

Доброго времени суток, Юлия Борисовна! Ребенку 1 год, родился с весом 3840 г, в 6 мес - 10500 г, сейчас весит 12200 г. У эндокринолога к нам вопрос нет. Есть небольшое отставание в развитии, в 8 мес пополз, в 10 мес сел, в 11 мес встал у* опоры. В 10 мес обнаружили низкий гемоглобин 93 и уровень железа 0,6 мкмоль/л. Сейчас принимаем препарат железа.
Наш невропатолог Короленко Н.В. рекомендует обратиться за консультацией в Ваш центр, чтобы исключить нарушение обмена веществ.
1. Прочитав форум, поняла что перед консультацией желательно сдать гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12, правильно?
2. Мы из Одессы. Подскажите, Вы приезжаете к нам в город? Если да, то как можно к Вам попасть на консультацию?
Спасибо!

Добрый день. Позвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516 и запишитесь. В Одессе я буду только в сентябре, не раньше, чтобы не терять времени.

 

[Oppio]

Добрый день. Позвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516 и запишитесь. В Одессе я буду только в сентябре, не раньше, чтобы не терять времени.

Подскажите, правильно ли я Вас поняла? Нам нужно позвонить и записаться на прием в Одессе на сентябрь? Или нужно приехать к Вам в центр? Прочитала на сайте про дистанционное консультирование, может лучше будет им воспользоваться?
Заранее спасибо!

 

[1Nevermore1]

Подскажите, правильно ли я Вас поняла? Нам нужно позвонить и записаться на прием в Одессе на сентябрь? Или нужно приехать к Вам в центр? Прочитала на сайте про дистанционное консультирование, может лучше будет им воспользоваться?
Заранее спасибо!

Вы можете выбрать любой удобный для Вас вариант. Если это будет дистанционное консультирование или приезд к нам, то вся информация Вам будет предоставлена по телефону приемной. Запись в Одессе на сентябрь пока, по понятным причинам не открыта.

 

[Oppio]

Вы можете выбрать любой удобный для Вас вариант. Если это будет дистанционное консультирование или приезд к нам, то вся информация Вам будет предоставлена по телефону приемной. Запись в Одессе на сентябрь пока, по понятным причинам не открыта.

Спасибо большое!! Теперь все понятно!