Змінюй хід війни! Допомагай ЗСУ!

Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

  • Автор теми Автор теми котк
  • Дата створення Дата створення
Добрый день. Извините за вопрос. Если оплатить ****из на кариотип самим, то его можно сделать быстрее? Или так нельзя? (Боюсь. что муж передумает:збентежений:)

есть частные платные лаборатории, где этот ****из тоже делают.
 
Всем здравствуйте!
Вот я наконец-то добралась на форум, чтобы рассказать о нашей поездке в Центр. Ездили мы в октябре, запись была на 10 октября.
Впечатления самые позитивные, начиная от консультации у Юлии Борисовны и заканчивая комнатой отдыха, где можно покормить ребенка, и территорией Центра, где очень чисто, красиво и где мы гуляли с нашим мальчиком, пока готовились выписки и результаты обследований.
Приятно, что нас ждали и так сказать о нас "помнили", Я представляю, сколько обращений получает от всех "страждущих" Юлия Борисовна, тем не менее она нас, так сказать, узнала. На тот момент я получила ответы на все мои вопросы (которые вспомнила и не постеснялась задать:)), за что благодарна и Вам, Юлия Борисовна, и нашему лечащему врачу Нагиевой Камилле Феликсовне! Атмосфера в Центре мне понравилась, все просто, нет, извините, "раздувающихся" важных лиц Небожителей, которые смотрят на тебя снисходительно и говорят умные трехэтажные слова недоступные пониманию простых мам, наводящие ужас и т.д. Я таких повидала на своем веку много, так как со своим здоровьем тоже пришлось поездить и по киевам и по другим городам.
Хоть у нас была возможность остановится в Харькове у родственников, но вполне реально сдать все ****изы и получить консультацию в один день, ****изы мы сдавали все в один день (кровь в лаборатории Центра взяли у малыша отменно!), к 11 часам уже освободились и наелись:)
Даже по инмеющимся у нас ****изам был уже предварительно поставлен диагноз и назначено лечение. Теперь будем выполнять и ждать следующих результатов ****изов. Спасибо!
 
спасибо за теплые слова, надеюсь, у нас с Вами все задуманное получится!:)
 
Я тоже очень на это надеюсь! И хоть мы еще только в начале пути, и еще очень много проблем и появляются новые, но уже есть маленькие успехи и это не может не радовать!!!:)
 
добрый день. у нас сейчас диагноз гипергомоцистеинемия. лечимся. забыла спросить у врача нашего (Гуленко И.) можно ли нам делать прививку кпк. Может подскажут тут представители мгц.
 
Здравствуйте! В другой ветке форума посоветовали обратиться сюда, чему очень рада. Перечитала всю ветку - в искреннем восхищении от Юлии Борисовны, от ее человеческих и профессиональных качеств! Очень радостно видеть такое ответственное отношение к своей профессии и такую отзывчивость к людям!
Хочу попросить совет: было две замершие беременности: одна на 8-й неделе (делали вакуумную чистку, сказала врач через полгода можно снова пробовать, скорее всего случайность), вторая - предположительно на 2-3; плодное яйцо увидел только третий осматривающий врач (сказала врач дожидаться месячных; они пришли). Теперь назначили сдать кариотип, *****ограмму, "ПЦР. Генетика. Фолатный цикл" и "ПЦР. Генетика. Тромбофилия". Кариотип еще ждем результат. По фолатному циклу из четырех показателей три "аппель риска", один нейтральный. По тромбофилии из восьми показателей четыре "аппель риска", остальные нейтральные.
Подскажите, есть ли с такими результатами показания для того, чтобы обратиться в МГЦ? И если да, то, может, надо сразу досдать нужные ****изы, чтобы прийти уже с результатами? и есть ли смысл сдавать, если по назначению врача сейчас принимаю Регулон - в том смысле, что может ли он повлиять на результат?
Заранее спасибо за любую информацию!
 
Останнє редагування:
добрый день. у нас сейчас диагноз гипергомоцистеинемия. лечимся. забыла спросить у врача нашего (Гуленко И.) можно ли нам делать прививку кпк. Может подскажут тут представители мгц.

Добрый день. Этот вопрос лучше задать лечащему доктору, так как она хорошо знает малыша.

Здравствуйте! В другой ветке форума посоветовали обратиться сюда, чему очень рада. Перечитала всю ветку - в искреннем восхищении от Юлии Борисовны, от ее человеческих и профессиональных качеств! Очень радостно видеть такое ответственное отношение к своей профессии и такую отзывчивость к людям!
Хочу попросить совет: было две замершие беременности: одна на 8-й неделе (делали вакуумную чистку, сказала врач через полгода можно снова пробовать, скорее всего случайность), вторая - предположительно на 2-3; плодное яйцо увидел только третий осматривающий врач (сказала врач дожидаться месячных; они пришли). Теперь назначили сдать кариотип, *****ограмму, "ПЦР. Генетика. Фолатный цикл" и "ПЦР. Генетика. Тромбофилия". Кариотип еще ждем результат. По фолатному циклу из четырех показателей три "аппель риска", один нейтральный. По тромбофилии из восьми показателей четыре "аппель риска", остальные нейтральные.
Подскажите, есть ли с такими результатами показания для того, чтобы обратиться в МГЦ? И если да, то, может, надо сразу досдать нужные ****изы, чтобы прийти уже с результатами? и есть ли смысл сдавать, если по назначению врача сейчас принимаю Регулон - в том смысле, что может ли он повлиять на результат?
Заранее спасибо за любую информацию!
Здравствуйте. Спасибо за теплые слова. Мы работаем для Вас, чтобы у Вас все получалось!
По ****изам зря конечно Вы сдавали в другом месте, так как у нас фолатный цикл был бы бесплатным. А что касается результатов, есть алгоритм ****изов пары для подготовки к беременности. Вам нужно будет позвонить по телефону регистратуры и записаться к Бугаевой Елене Валерьевне, которая успешно занимается такими случаями. Для первичной информации достаточно полученных, остальные Вам расскажет врач.
с уважением,ЮБ
 
Добрый день Елена Яковлевна.
Нам рекомендовано обследование в МГЦ. Диагноз эпилепсия.

На глаза попалось сообщение : копирую с сайта

Re: Кто ездил в Харьковский спец.медико-генетический центр
« Ответ #10 : 13 Мая 2014, 22:01:51 »
Мы брали направление в Сумском подразделении,что на Басах. Ничего другого конкретно нам особенно не пригодилось. ****изов сдали на 2,5 тыс.,все,что назначили

Возник вопрос : Какую сумму нужно вести с собой, для прохождения обследования?
 
Юлия Борисовна, спасибо огромное!
 
Ув. Юлия Борисовна, очень прошу Вас помочь. Моя знакомая живет в Тернополе. Сейчас ее малышу 11 месяцев. Он рос активным мальчиком, нормально развивался, вовремя держал голову, гулил и улыбался, реагировал на всех, задерживал взгляд и узнавал своих. Однако в 8 месяцев он еще не сидел и у него случился приступ рвоты. Пока скорая довезла до больницы все прошло и врач возразила зачем вы привезли мне здорового ребенка и отправила домой без ****изов и др. Через 2 недели рвота повторилась и в этот раз не прошла пока капельницу не поставили. Потом они лежали в Охматдете. В выписке указано: прогрессирующее дегенеративное заболевание нервной системы, вероятно митохондриальное,- миатонический синдром, симптоматическая эпилепсия в форме Инд. Спазмов, тетракард , задержки психо-, пред речевого развития( извините не уверена в правильности написания тяжело почерк разобрать). На МРТ : МР- признаки лейкомаляции ( глиоз и нарушение миелинизации ) поражение базальных ядер и таламусов. Не исключена частичная агенезия мозолистого тела. Была рекомендована консультация генетика и невролога. Теперь я хочу им помочь попасть на обследование к Вам. В связи с этим возникли вопросы: могу ли я их сама записать к Вам на прием? Какие ****изы они могут сдать у себя и привезти или лучше сдавать все у Вас? Нельзя ли ускорить прием т.к. Ждать месяц тяжело, хочется понять наконец что с малышом? И как вообще вести себя дальше и что делать? Подскажите пожалуйста. Очень прошу Вашей помощи. Ребенок утратил уже все умения, не улыбается и не узнает никого, вздрагивает и закатывает глазки, весь в тонусе, даже голову не держит, только лежит. Очень хочется помочь , поэтому решила обратиться к Вам т.к. очень хорошие отзывы о Вас в теме и надеюсь им Вы тоже сможете помочь.
Забыла написать еще,что у малыша повышен уровень лактата 4, 26 при норме 2,4.
 
Останнє редагування:
Вам нужно будет позвонить по телефону регистратуры и записаться к Бугаевой Елене Валерьевне, которая успешно занимается такими случаями. Для первичной информации достаточно полученных, остальные Вам расскажет врач.
с уважением,ЮБ

К сожалению, к Бугаевой Елене Валерьевне записи пока нет, и как сказали в регистратуре, неизвестно, когда появится :(
 
К сожалению, к Бугаевой Елене Валерьевне записи пока нет, и как сказали в регистратуре, неизвестно, когда появится :(
Здравствуйте. Вы записаны на эту среду к 11. Если что-то изменится, наберите, пожалуйста, телефон регистратуры и пригласите Елену Валерьевну, она в курсе.
с уважением,ЮБ

Ув. Юлия Борисовна, очень прошу Вас помочь. Моя знакомая живет в Тернополе. Сейчас ее малышу 11 месяцев. Он рос активным мальчиком, нормально развивался, вовремя держал голову, гулил и улыбался, реагировал на всех, задерживал взгляд и узнавал своих. Однако в 8 месяцев он еще не сидел и у него случился приступ рвоты. Пока скорая довезла до больницы все прошло и врач возразила зачем вы привезли мне здорового ребенка и отправила домой без ****изов и др. Через 2 недели рвота повторилась и в этот раз не прошла пока капельницу не поставили. Потом они лежали в Охматдете. В выписке указано: прогрессирующее дегенеративное заболевание нервной системы, вероятно митохондриальное,- миатонический синдром, симптоматическая эпилепсия в форме Инд. Спазмов, тетракард , задержки психо-, пред речевого развития( извините не уверена в правильности написания тяжело почерк разобрать). На МРТ : МР- признаки лейкомаляции ( глиоз и нарушение миелинизации ) поражение базальных ядер и таламусов. Не исключена частичная агенезия мозолистого тела. Была рекомендована консультация генетика и невролога. Теперь я хочу им помочь попасть на обследование к Вам. В связи с этим возникли вопросы: могу ли я их сама записать к Вам на прием? Какие ****изы они могут сдать у себя и привезти или лучше сдавать все у Вас? Нельзя ли ускорить прием т.к. Ждать месяц тяжело, хочется понять наконец что с малышом? И как вообще вести себя дальше и что делать? Подскажите пожалуйста. Очень прошу Вашей помощи. Ребенок утратил уже все умения, не улыбается и не узнает никого, вздрагивает и закатывает глазки, весь в тонусе, даже голову не держит, только лежит. Очень хочется помочь , поэтому решила обратиться к Вам т.к. очень хорошие отзывы о Вас в теме и надеюсь им Вы тоже сможете помочь.
Забыла написать еще,что у малыша повышен уровень лактата 4, 26 при норме 2,4.
Здравствуйте! Конечно, я постараюсь помочь. Можно частично сдать у себя, можно приехать сдать у нас все, без разницы. Все технические моменты по тф.приемной - 7050516
с уважением,ЮБ
 
Здравствуйте. Вы записаны на эту среду к 11. Если что-то изменится, наберите, пожалуйста, телефон регистратуры и пригласите Елену Валерьевну, она в курсе.
с уважением,ЮБ

Спасибо!!! Огромное! Это просто чудо какое-то! Спасибо!
 
наберите, пожалуйста, телефон регистратуры и пригласите Елену Валерьевну, она в курсе.
с уважением,ЮБ

Была сегодня у Елены Валерьевны, впечатления самые хорошие! Спасибо!
Нужно терпение, но и есть большая вера, что всё получится!
Спасибо! Это большая удача, что Вы есть :)
 
Здравствуйте Юлия Борисовна! Подскажите пожалуйста, моей дочке 5,4года -более 10 раз были бронхиты, 5-6 раз пневмония, томограф в 2013-кт признаки субсегментарного ателектаза S4 правого легкого, единичные участки фиброза S4 правого легкого и язычкого сегментов, данных за анамалию развития легких не выявлено,бронхоскопия-эндоскопической патологии не выявлено, пилокарпиновые пробы делали в 3,11 на руке(в ХГДКБ-16)- не достаточно материала для ****иза, в 4,5 тоже в 16 больнице 3 раза: на ладошке-сухо, на спине 2 раза, но на дексаметазона (была сильная обструкция)- Na- прочерк, CI- 29 и 27 ммоль/л IgEобщий сдавали в 1год10мес.-18(N 1-5лет до 60), 2,9-25,23, 3,9-41,9, 4,5-245 (n50). c 4.7 по 5,2 года в пределах 65-70. С 4,5-бронхиальная астма атопическая персистирующая легкая форма, токсический гепатит, вторичная кардиопатия. Какие ****изы нам надо будет сдать к первичному приему?
 
Останнє редагування:
Здравствуйте Юлия Борисовна! Подскажите пожалуйста, моей дочке 5,4года -более 10 раз были бронхиты, 5-6 раз пневмония, томограф в 2013-кт признаки субсегментарного ателектаза S4 правого легкого, единичные участки фиброза S4 правого легкого и язычкого сегментов, данных за анамалию развития легких не выявлено,бронхоскопия-эндоскопической патологии не выявлено, пилокарпиновые пробы делали в 3,11 на руке(в ХГДКБ-16)- не достаточно материала для ****иза, в 4,5 тоже в 16 больнице 3 раза: на ладошке-сухо, на спине 2 раза, но на дексаметазона (была сильная обструкция)- Na- прочерк, CI- 29 и 27 ммоль/л IgEобщий сдавали в 1год10мес.-18(N 1-5лет до 60), 2,9-25,23, 3,9-41,9, 4,5-245 (n50). c 4.7 по 5,2 года в пределах 65-70. С 4,5-бронхиальная астма атопическая персистирующая легкая форма, токсический гепатит, вторичная кардиопатия. Какие ****изы нам надо будет сдать к первичному приему?

Здравствуйте! Ситуация серьезная, нужно смотреть по максимуму. Особенно важна информация по инфекциям (метод ПЦР), молекулярное исследование на муковисцидоз (это сделаете у нас) и потовый, кстати, тоже повторим обязательно, ну и биохимия - биохимия крови, микроэлементы, гомоцистеин, нейровитамины и у нас аминокислоты. И все предыдущие ****изы, копии.
Ждем Вас.
с уважением,ЮБ
 
Здравствуйте, сегодня были у вас в центре. Врач назначил стомак суппорт и P5P, возможно ли заменить эти препараты, т.к. нам нужно всего лишь 15 капсул, а в упаковке 100и и 60шт. Нет возможности переплачивать и чтоб потом препараты просто лежали. Спасибо.
 
Здравствуйте, сегодня были у вас в центре. Врач назначил стомак суппорт и P5P, возможно ли заменить эти препараты, т.к. нам нужно всего лишь 15 капсул, а в упаковке 100и и 60шт. Нет возможности переплачивать и чтоб потом препараты просто лежали. Спасибо.

Здравствуйте. Купите у мамочек, которые тоже дают такие лекарства, все обычно так и делают. Вариант замены - чистый бетаин (не бетаргин) и чистый В6.
 
Юлия Борисовна , подскажите еще, невропатолог выписал ребенку колоть цереброкурин, для речи, но слышала о нем не очень хорошие отзывы. Ребенок с СД, не навредит ли он нам, какие могут быть побочки? Спасибо.
 
Юлия Борисовна , подскажите еще, невропатолог выписал ребенку колоть цереброкурин, для речи, но слышала о нем не очень хорошие отзывы. Ребенок с СД, не навредит ли он нам, какие могут быть побочки? Спасибо.

Очень много негативных отзывов. Я обычно не рекомендую, так как не имею позитивной статистики.
 
Назад
Зверху Знизу