Добрый день, Юлия Борисовна. Мой ребенок находится в тяжёлом состоянии в Полтавской областной детской клинической больнице. Находится на ИВЛ 3 месяца, недавно была проведена трахеостомия. Застойная пневмония, было принято уже очень много много антибиотиков, последний из которых дорибакс. Сейчас получат гентомицин. На снимке большой ателектаз левого легкого. Но стетоскопом дыхание с лева прослушивается. Было проведено 6 бронхоскопий, состояние без динамики. Клинически выглядит не плохо, играет, улыбается, сатурацию держит, 30-35% кислорода. Все заболевание проходит на фоне ее основного заболевания слабости мышц, диагноз не установлен. Было подозрение на спинальную амиатрофию, но теперь диагноз такой не подтверждается. КФК в норме, кариотип хороший, на электромиографии есть нарушения, но не характерные для данного заболевания. За время пребывания в реанимации улучшение со стороны движения ручек ножек и головки. Принимает,коэнзим,агвантар, триметабол, витамин е. Бывают сильные бронхоспазмы, раздыхивают аппаратом, потом снова скручивают параметры. Очень нужна консультация грамотного пульмонолога в отношении того почему не расправляется легкое. Какие могут быть причины и как можно ей помочь. После дорибакс анализ крови был не плохой, СРБ белок тоже лучше, существенно понизился. Из трахеи санируется много. Бронхоскопия патологий не выявила. До ателектаза делали кт легких, также без патологий. Областной пульмонолог разводит руками, посоветуйте пожалуйста, что можно предпринять. Очень нужна помощь, никто не хочет разбираться в том какое именно заболевания мышц у моей дочери, я все же надеюсь, что не все безнадежно и моей дочке можно помочь, ведь скелетные мышци начали работать лучше, с дыхательными только не налаживается. Но она уже требует куда меньших параметров чем раньше. Очень жду вашего ответа, искренне надеюсь на помощь. Спасибо.
