Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

[Аделия_Одесса]

Добрый вечер всем.
Тоже узнала, о том что Ю.Б. приезжает в Одессу 30.01-31.01..
Только вот мои ****изы делают с сентября месяца!!!!!!!!!!!И они еще не готовы.
Зачем вы набираете столько ****изов и деньги за них, если не в состоянии их сделать???!!!!
Как можно лечить ребенка по вашим ****изам, если им срок 5 мес и они не готовы...

И поверьте половину Одессы возмущены, таким отношением к людям!!!

 

[Лика Креммер]

1Nevermore1, уважаемая Юлия Борисовна, спасибо Вам за совет. Мы записались на 30.01 на прием.

 

[1Nevermore1]

Добрый вечер всем.
Тоже узнала, о том что Ю.Б. приезжает в Одессу 30.01-31.01..
Только вот мои ****изы делают с сентября месяца!!!!!!!!!!!И они еще не готовы.
Зачем вы набираете столько ****изов и деньги за них, если не в состоянии их сделать???!!!!
Как можно лечить ребенка по вашим ****изам, если им срок 5 мес и они не готовы...

И поверьте половину Одессы возмущены, таким отношением к людям!!!

Добрый день. Дублирую информацию с Одесского форума.

"Уважаемые мамочки! Чтобы не было взаимонепонимания и сложностей хочу Вам напомнить и объяснить, и дать ответы на самые частые вопросы:

мы являемся государственным учреждением, и от нас не зависит работа аппаратуры, так как когда она ломается или заканчиваются реактивы, мы вынуждены изыскивать средства у себя, и нам их никто не дает, поэтому время простоя аппарата является неопределенным. Еще удлиняет время готовности ****изов огромные очереди, и, разумеется, в приоритете дети с реанимации и совсем малыши до года. Если Вам нужно срочно вернуть сумку, термос, хладагенты - Вы это указываете в сопроводительном письме или просто звоните, предупреждаете врача, тогда мы Вам все возвращаем с этим же курьером. Все "зависшие" ****изы аминокислот крови, которые были сданы во время простоя аппарата, будут Вам сделаны абсолютно БЕСПЛАТНО, если Вы сдадите повторно или будут возвращены деньги. Выбранный Вами вариант указывайте, пожалуйста, врачу. ****изы органических кислот, которые также были сданы в период простоя аппаратуры, являются ИНФОРМАТИВНЫМИ, и если они уже поставлены, это значит, что реактивы потрачены и результат выслан, оплата не возвращается. Кроме того, всегда есть выбор в обследовании в других метаболических Центрах, которые, возможно, не сталкиваются с такой проблемой. Вы как пациенты, имеете право выбирать врача по своему желанию. Но при обращении к нам мы всегда готовы и рады помочь, и никогда не отказываемся, так как понимаем важность и временного фактора для Ваших деток. Поэтому, просьба, хотя бы пытаться входить и в наше положение, и понимать, что задержка ****изов не связана с нашим желанием или нерасторопностью, и что любые вопросы могут быть решены при общении и взаимодействии. И мы всегда прислушиваемся к мнению родителей, понимаем их беспокойство, но просим понять и нас. Не стоит возмущаться, когда люди хотят помочь, но есть обстоятельства. не зависящие от нас. И второе, мы регулярно Вам назначаем лечение по другим. более быстро делающимся ****изам. И только от Вас зависит, выполняете ли Вы наши рекомендации либо ждете результатов только мочи, чтобы выбрать себе лечение самостоятельно. с уважением,ЮБ"

 

[vika_sv]

Здравствуйте Юлия Борисовна!
Мы из Харькова,нашему сыночку 2,7,нам невролог написал в заключении подозрение на задержку темпов психо-речевого развития с элементами РАС,ребенок не говорит,и плохо понимает обучение,плохо играет в игрушки,не самостоятельный совершенно,до возраста 1год и два месяца развивался нормально,а потом замедлился и за полтора года практически не изменился. Очень переживаем по этому поводу.Можно ли нам попасть к вам на прием?Что для этого необходимо?Есть ли вероятность что это как-то связано с обменом веществ?Еще очень настораживало всегда что практически всегда ***коватый стул у ребенка,всегда обьясняли нам тем то что ест молочные продукты и много фруктов.

 

[Лика Креммер]

vika_sv, здравствуйте.
Юлия Борисовна сейчас на приеме в Одессе. Вчера у нее были первый раз. Моему ребенку 1,5, а развитие на уровне 9 мес. У нас проблемы генетического характера - поломки в двух хромосомах. Юлия Борисовна нам объяснила, что это уже никак не изменить, а вот отставание в развитии можно лечить, если установить причину, а она в нарушении обмена веществ.
По поводу ***кого стула у Вашего ребенка - мой ребенок тоже ест молочное и много фруктов, но стул у нас уже давно не ***кий, а густой кашицей.
Чтоб попасть на прием в Харькове, вам надо направление от Вашего врача (педиатра или невропатолога) и записаться на прием по телефону.
Желаю Вашему ребенку скорейшего выздоровления.

 

[Andrey-lev]

Здравствуйте Юлия Борисовна, ми из Киева. нашему ребенку Левко Степану 1 год, у ребенка очень грубая задержка развития, наше развитие на уровне 2месяцев, ребенок ручками не работает, не переворачивается. По МРТ грубых патологий нет (только гипоплазия мозжечка). Были у вас 28.08.2015, по результатам ****изов - нарушение обмена серосодержащих аминокислот, ( завышен уровень 6 аминокислот) в заключении у нас - гипергомоцистеинемия, аминоацидопатия. Заканчиваем курс лекарств (витамин С, магний В6, гепа-мерц, марганец, корилип) но все равно развитие ребенка стоит на месте , я так понимаю нужны дополнительные обследования. Наша невролого говорит чтонарушения в екстрапирамидных путях но на МРТ этого не видно, и советует нам стелать МРС ( магнитно-резонансную спектроскопию), но я вот не знаю поможет ли она нам в лечении нарушений метаболизма если таковой окажется по МРС ????? Или это нужно только в диагностических целях, тоесть для диагноза?????? просто не хочется просто так делать ребенку наркоз, но если это нам поможет в диагностике и главное в подборе лечения то мы готовы. Мы планируем приехать на повторное обследование к вам 22.02.2016 , и если нужно то сделаем перед этим в Киеве МРС. Как вы считаете стоит ли делать МРС в нашем случае?????
И второй вопрос, нам пришли недавно результат ****иза по нейромедиаторам, который вы рекомендовали, сделать- уровень норадреналина 1544 нг/л при норме 110-410, и адреналина 92 нг/л при норме до 50 нг/л, дофамин в пределах нормы. Были у эндокринолога сделала узи надпочечников -все нормальо. О чем может говорить такой высокий уровень норадреналина???? И на сколько это плохо???

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте Юлия Борисовна!
Мы из Харькова,нашему сыночку 2,7,нам невролог написал в заключении подозрение на задержку темпов психо-речевого развития с элементами РАС,ребенок не говорит,и плохо понимает обучение,плохо играет в игрушки,не самостоятельный совершенно,до возраста 1год и два месяца развивался нормально,а потом замедлился и за полтора года практически не изменился. Очень переживаем по этому поводу.Можно ли нам попасть к вам на прием?Что для этого необходимо?Есть ли вероятность что это как-то связано с обменом веществ?Еще очень настораживало всегда что практически всегда ***коватый стул у ребенка,всегда обьясняли нам тем то что ест молочные продукты и много фруктов.

Здравствуйте. Вам уже ответили, в принципе, все верно. Звоните, пожалуйста, по телефону приемной - 7050516, ждем Вас.
с уважением,ЮБ

Здравствуйте Юлия Борисовна, ми из Киева. нашему ребенку Левко Степану 1 год, у ребенка очень грубая задержка развития, наше развитие на уровне 2месяцев, ребенок ручками не работает, не переворачивается. По МРТ грубых патологий нет (только гипоплазия мозжечка). Были у вас 28.08.2015, по результатам ****изов - нарушение обмена серосодержащих аминокислот, ( завышен уровень 6 аминокислот) в заключении у нас - гипергомоцистеинемия, аминоацидопатия. Заканчиваем курс лекарств (витамин С, магний В6, гепа-мерц, марганец, корилип) но все равно развитие ребенка стоит на месте , я так понимаю нужны дополнительные обследования. Наша невролого говорит чтонарушения в екстрапирамидных путях но на МРТ этого не видно, и советует нам стелать МРС ( магнитно-резонансную спектроскопию), но я вот не знаю поможет ли она нам в лечении нарушений метаболизма если таковой окажется по МРС ????? Или это нужно только в диагностических целях, тоесть для диагноза?????? просто не хочется просто так делать ребенку наркоз, но если это нам поможет в диагностике и главное в подборе лечения то мы готовы. Мы планируем приехать на повторное обследование к вам 22.02.2016 , и если нужно то сделаем перед этим в Киеве МРС. Как вы считаете стоит ли делать МРС в нашем случае?????
И второй вопрос, нам пришли недавно результат ****иза по нейромедиаторам, который вы рекомендовали, сделать- уровень норадреналина 1544 нг/л при норме 110-410, и адреналина 92 нг/л при норме до 50 нг/л, дофамин в пределах нормы. Были у эндокринолога сделала узи надпочечников -все нормальо. О чем может говорить такой высокий уровень норадреналина???? И на сколько это плохо???

Здравствуйте! Давайте без паники! Насчет нейромедиаторов - Вам Олеся Адамовна объяснила, я читала ее письмо, что Вам в питании следует убрать предшественники норадреналина и адреналина - тирозин в питании. Если надо, мы Вышлем табличку с содержанием тирозина в продуктах, хотя она есть в свободном доступе в интернете (если надо. наберите мою приемную). Оба этих нейромедиатора являются следствием напряжения работы коры надпочечников, и гормонами стресса, а в целом, одним из вариантов общего нарушения обмена веществ. Чем больше задействовано звеньев обмена, тем хуже течение, и тем хуже поддается лечению. Позитивным фактором является то, что органически (на УЗИ), изменений тканей надпочечников нет. Насчет того, что нет изменений на фоне лечения, позвольте не согласиться. Если лечение проводится правильно, в полном объеме, с учетом диеты, и аллергии нет, то изменения все равно будут, возможно не такие яркие, иногда биохимическое улучшение опережает клиническое. Почему мы и просим ДО лечения и ПОСЛЕ курса показываться независимому неврологу для оценки состояния ребенка и делать контрольные ****изы с той же целью.
Насчет МРС - это очень хорошее исследование для оценки метаболитов МОЗГА, то есть, что конкретно происходит в мозге, и делать его стоит для дальнейшего курса.
с уважением,ЮБ

 

[Andrey-lev]

Спасибо Юлия Борисовна за развернутый ответ. Возможно немного в красках все описал. Мы очень благодарны вам и Олесе Адамовне за рекомендации, которые получаем, стараемся все выполнять, и обязательно покажемся неврологу после курса. На счет МРС, я так пониамю он нужен для более четкого определения курса лечения ? Когда его лучше сделать, сразу когда закончим этот курс (заканчиваем прием лекарств, кроме корилипа - 15.02), или нужно подождать какое-то время после курса ????

 

[1Nevermore1]

Спасибо Юлия Борисовна за развернутый ответ. Возможно немного в красках все описал. Мы очень благодарны вам за рекомендации, которые получаем, стараемся все выполнять, обязательно покажемся неврологу после курса. На счет МРС, я так пониамю он нужен для более четкого определения курса лечения ? Когда его лучше сделать, сразу когда закончим этот курс, или нужно подождать какое-то время после курса ????

лучше после курса. Все в порядке, работаем!

 

[vika_sv]

Спасибо огромное Юлии Борисовне и Лика Креммер за ответы,мы записались на завтра к вам.

 

[Andrey-lev]

Здравствуйте Юлия Борисовна, маленький вопросик: наш невролог говорит что МРС служит чисто в диагностических целях, также как и МРТ, просто посмотреть что происходит в мозгу, это действительно так?????? Если какой-то метаболит завышен или занижен разве это корректировать нельзя ??? В чем ценность МРС тогда ????? Я просто хочу понимать цель этого МРС. Можете обьяснить пожалуйста. С Уважением папа Андрей.

 

[effective]

Здравствуйте Юлия Борисовна, обращаюсь к вам с надеждой, что вы поможете или подскажете куда обратиться. Мой ребенок состоит у вас в центре на учете, мы с мужем планируем второго ребенка, сдали ****изы и высеяли мне уреаплазму, прошли 3 курса лечения, а она все равно есть в мазке, в крови не обнаружено(пересдавали в 2х лабораториях). Наш инфекционист говорит, что не нужно ее лечить, гинеколог настаивает на обратном. Подскажите все таки может нужно какие-то дополнительные ****изы сдать или вообще не трогать ее , я уже не знаю что делать, лечимся уже более 7 месяцев, а результата нет. Буду очень благодарна за ответ.

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте Юлия Борисовна, обращаюсь к вам с надеждой, что вы поможете или подскажете куда обратиться. Мой ребенок состоит у вас в центре на учете, мы с мужем планируем второго ребенка, сдали ****изы и высеяли мне уреаплазму, прошли 3 курса лечения, а она все равно есть в мазке, в крови не обнаружено(пересдавали в 2х лабораториях). Наш инфекционист говорит, что не нужно ее лечить, гинеколог настаивает на обратном. Подскажите все таки может нужно какие-то дополнительные ****изы сдать или вообще не трогать ее , я уже не знаю что делать, лечимся уже более 7 месяцев, а результата нет. Буду очень благодарна за ответ.

добрый. Запишитесь ко мне на прием, будем решать.

 

[effective]

спасибо, звоню, но пока никто трубочку не берет, буду еще пробывать

 

[HARGOOSH]

Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Это мама САМИИ ДАНИЛА. Нас ведет Алеся Адамовна.
Мы посдавали необходимые ****изы. Уровень гомоцистеина снизился до 2.87, что радует. Аминокислоты как бы нормальные. Алеся Адамовна рекомендовала принимать НАК -Комплекс. Кариотип еще не готов.

Накопились вопросы, если можно ответьте на них:

1. Нужно ли нам придерживаться низкометиленовой диеты всю жизнь? Или сдавать регулярно гомоцистеин и по результатам, снижать или повышать уровень белков ? или же белки нам категорически нельзя? Запуталась немного в этом вопросе.
2. Алеся Адамовна сказала, что принимать те витамины, что мы принимали, уже не нужно. Но ведь у ребенка есть ЗПРР и черты аутизма, и по Биомеду все говорят, что нужно принимать витамины группы В в больших дозах. Можно ли регулярно принимать фолиевую кислоту, В6, В12 и др.?
3. Повлияет ли лечение, что мы принимаем на наше отставание в развитии, речь и т.д.? Сейчас мы колем КОРТЕКСИН. вижу, что концентрация внимания увеличилась, может заговорит.
Запуталась именно в том, какое лечение нужно ребенку. И не нужно ли добавлять лечение от других врачей. Может ноотропы какие-нибудь.
Заранее благодарю за ответ. Извините за столько вопросов, возможно они покажутся глупыми. Но реально спросить не у кого. Тем более о том, что затрагивает аутичные черты.

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна!
Это мама САМИИ ДАНИЛА. Нас ведет Алеся Адамовна.
Мы посдавали необходимые ****изы. Уровень гомоцистеина снизился до 2.87, что радует. Аминокислоты как бы нормальные. Алеся Адамовна рекомендовала принимать НАК -Комплекс. Кариотип еще не готов.

Накопились вопросы, если можно ответьте на них:

1. Нужно ли нам придерживаться низкометиленовой диеты всю жизнь? Или сдавать регулярно гомоцистеин и по результатам, снижать или повышать уровень белков ? или же белки нам категорически нельзя? Запуталась немного в этом вопросе.
2. Алеся Адамовна сказала, что принимать те витамины, что мы принимали, уже не нужно. Но ведь у ребенка есть ЗПРР и черты аутизма, и по Биомеду все говорят, что нужно принимать витамины группы В в больших дозах. Можно ли регулярно принимать фолиевую кислоту, В6, В12 и др.?
3. Повлияет ли лечение, что мы принимаем на наше отставание в развитии, речь и т.д.? Сейчас мы колем КОРТЕКСИН. вижу, что концентрация внимания увеличилась, может заговорит.
Запуталась именно в том, какое лечение нужно ребенку. И не нужно ли добавлять лечение от других врачей. Может ноотропы какие-нибудь.
Заранее благодарю за ответ. Извините за столько вопросов, возможно они покажутся глупыми. Но реально спросить не у кого. Тем более о том, что затрагивает аутичные черты.

Здравствуйте. Во-первых, Вам пора обязательно показаться ко мне на прием, чтобы определиться по дальнейшему лечению и динамике. Во-вторых, ни один витамин нельзя принимать постоянно. Биомед по заместительному принципу верен, но по подходу - нет, так как лечение должно основываться ТОЛЬКО на полученных результатах, а не на продолжительном приеме. Все имеет свое побочное действие, в том числе и витамины, особенно при длительном приеме. Когда есть нарушение обмена веществ, этот процесс, к сожалению, циклический, поэтому мы всегда просим контроль. Если нормальные показатели, к примеру того же гомоцистеина, повторно его уровень можно смотреть уже через 3 месяца, потом через полгода, год. Все зависит от состояния. И от этого же зависит какого рода диету придерживаться. И витамины, микроэлементы, аминокислоты и биохимию надо сдавать также, до полной нормализации, а только на чистом фоне можно стимулировать. Поэтому, созванивайтесь с Алесей Адамовной и приходите ко мне на прием со свежими результатами, будем планировать дальнейшее лечение. И НАК-комплекс принимайте.
с уважением,ЮБ

 

[ольга011979]

Здравствуйте, Юлия Борисовна,
нам был назначен курс лечения в вашем центре: 1-ый курс: фолиевая кислота, стомак суппорт, фосфоглив и янтарин. Подскажите какую фолиевую кислоту нам можно принимать, учитывая, что у нас нарушение по фолатному циклу и повышен уровень гомоцистеина (на момент ****иза был 5,36 , а на сегодняшний день 7,95). Обращались к Вам в центр в прошлом году, но сразу не смогли начать курс, так как проходили курс лечения ноотропами.
И можно чем-то заменить янтарин, если нет возможности его приобрести?
Заранее спасибо...

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна,
нам был назначен курс лечения в вашем центре: 1-ый курс: фолиевая кислота, стомак суппорт, фосфоглив и янтарин. Подскажите какую фолиевую кислоту нам можно принимать, учитывая, что у нас нарушение по фолатному циклу и повышен уровень гомоцистеина (на момент ****иза был 5,36 , а на сегодняшний день 7,95). Обращались к Вам в центр в прошлом году, но сразу не смогли начать курс, так как проходили курс лечения ноотропами.
И можно чем-то заменить янтарин, если нет возможности его приобрести?
Заранее спасибо...

Здравствуйте. Это не есть хорошо, что Вы не проходите вовремя курс лечения. Фолиевую лучше использовать фолацин. Насчет янтарина постарайтесь все же его приобрести, там цена не заоблачная,а эффект у деток хороший.
с уважением,ЮБ

 

[Наташа М]

нужна помощь

Добрый вечер Юлия Борисовна ! Сыну 6 лет. Органическое поражение мозга.Задержка психического и речевого развития. ****из ПЦР выявил вирус герпеса 7 типа от 10000-100000 в.ч./мл.
Вирус Эпштейна Барр 10000в.ч./мл Гомоцестеин 7.64 .Фалатный цикл нейтральный Маннозосвязывающий лектин
MСЛ-уровень в сыворотке* 429 - ng/ml > 450 .Исходя из этого подскажите пожалуйста необходима ли нам Ваша консультация.Спасибо

 

[ольга011979]

Здравствуйте, Юлия Борисовна!
В ответе на мое сообщение Вы порекомендовали в качестве фолиевой кислоты назначенной нам нашим доктором, фолацин. Загвоздка в том, что рекомендованная доза для приема у нас составляет 1 мг, а у фолацина - 5 мг. Чем можно заменить фолацин (у нас нарушен фолатный цикл и повышен уровень гомоцистенина).
И в рекомендациях к началу курса лечения указан постепенный ввод приема препаратов, подскажите, пожалуйста, с какой периодичностью надо вводить по очереди препараты, с каким интервалом между ними их можно принимать и в какой половине дня, если это существенно?
Назначение: фолиевая кислота (1 мг), стомак суппорт (1/2 капсулы в день), фосфоглив (1/2 капсулы в день), янтарин (1 таблетка в день).
Заранее спасибо.