Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

[kvochka]

Мы проходили обследование там зимой.А теперь в другой больнице у нас нашли аутоиммуное заболевание,и направляют опять в медико генетический.Мол,они Вас скорее всего поверхностно обследовали.Но туда я не хочу уже обращаться.Там действительно не очень серьёзно к нам отнеслись.И как я буду туда записываться:пожалуйста,нас к этому врачу не записывайте,а запишете к более грамотному?

Конечно могли "поверхностно обследовать", у нас такое на каждом шагу. Я понимаю Ваше нежелание видеть тех врачей ,которым Вы уже не доверяете, но ведь надо разобраться в ситуации. Если для этого нужно обследование, которое делают только в МГЦ , то надо идти . Вас не должно смущать, то что Вы хотите попасть на прием к другому врачу. Пусть им будет стыдно, а не Вам. Вы имеете полное право требовать заменить врача. Лучше это делать не по телефону, а в кабинете заведующей, она ведь должна контролировать спорные ситуации. Но если живете далеко, так проситесь по телефону сразу к заведующей и наблюдаться, тоже вариант. Да того врача у которого Вы были зимой может и нет уже, и Вас будут вынуждены записать к другому. У них там текучка - жуть!

Здравствуйте! Мы были на приеме у Гуленко И.И. с диагнозом эпилепсия. сдали анализы сказали позвонить через 2 недели. перезвонили - анализы еще не все пришли, но вроде страшного ничего нет. снова сказали перезвонить через неделю. Перезвонив узнали что вроде все анализы пришли и все в норме. Но рекомендовали придерживаться назначенного кормления.
Через месяц попадает ребенок 1 год и 7 месяцев в реанимацию. я позвонила и попросила выписку для реанимации о результатах об обследовании. Согласились а через 15 мин перезвонили и сообщили что оказывается у нас врожденное заболевание изовалериановая ацидурия.
Когда же, придя на прием я спросила почему они сразу не сказали о диагнозе, мне сообщили что тогда еще не все пришли результаты анализов, а затем они видимо о нас забыли. попытка выяснить почему тогда в телефонном режиме мне сказали что все анализы пришли и все нормально оказалась неутешительна. Мне сообщили что такого ответа они не давали и что все у них в карточке записано.
Теперь у меня большие сомнения на счет работы с этим специалистом и что дальше делать не могу сообразить. Хотелось бы переделать анализ и проверить диагноз, но в этом мне отказали. Прописали диету (запретили белки животного происхождения) и лекарство (L- карнитин, рибофлавин, медобиотин, глицин) - стало хуже. Ребенок потерял за 2 недели 0,5 кг, стал беспокойный, почти не спит и приступы продолжаются.
Работа этого специалиста у меня вызывает сомнения. Подскажите, пожалуйста, к кому обратиться.

Здравствуйте! Я вижу у Вас ситуация непростая. К сожалению или к счастью, ничего не знаю ни об эпилепсии , ни об ацидурии. Но я кое что знаю об МГЦ и вполне допускаю вариант действительно несерьезного отношения к проблеме. Вы пишете, что не можете сообразить , что делать. Очень знакомое состояние! Я просто порассуждаю от себя, а Вы может и сообразите в чем Ваш выход:

1) Вы уверены, что анализы изначально не потеряны ? А вдруг диагноз выдан не из лабораторных исследований, а из факта пребывания ребенка в реанимации и из Ваших слов о том, что там с ним было? Ну типа:" Это может быть..."

2) Вам выдали результаты анализов и письменное заключение о диагнозе? Пусть ложное, но выдали или нет?

3) Как это отказали переделать анализы?! Любой диагноз, а тем более такой серьезный требует подтверждения !



4) Назначенная диета , кем-то подписана? Тот , кто назначил, под ней подписался?

5) Если от диеты стало не лучше, а даже хуже, не повод ли это требовать уточнения диагноза , а затем пересмотра назначений?

6) Не кажется ли Вам теперь, что не стоит доверять информации, которая выдана устно , да еще и по телефону, когда вы даже не видите , с кем разговариваете?

Вы просите подсказать, к кому обратиться. К сожалению , не могу с этим помочь, может кто-то из форумчан откликнется. Но советую в первую очередь обратиться к себе и перестать доверять людям , которые могут Вас ,мягко сказать , заводить в заблуждение. Я тут много написала, типа "умная", но как часто я оказываюсь в таких же ситуациях, когда меня просто дурят! Вот поэтому советую проверить и перепроверить диагноз. Не получится в Харькове, есть Киев, там тоже МГЦ.

 

[brac]

Вы просите подсказать, к кому обратиться. К сожалению , не могу с этим помочь, может кто-то из форумчан откликнется. Но советую в первую очередь обратиться к себе и перестать доверять людям , которые могут Вас ,мягко сказать , заводить в заблуждение. Я тут много написала, типа "умная", но как часто я оказываюсь в таких же ситуациях, когда меня просто дурят! Вот поэтому советую проверить и перепроверить диагноз. Не получится в Харькове, есть Киев, там тоже МГЦ.

С точки зрения врача.
Подобных персонажей дурят в силу их объективной несостоятельности охватить своим пониманием истинное положение вещей.
Но при этом амбииции и самооценка настолько завышены, что отбивает у врача всякое желание объяснить ситуацию "на пальцах".
Буквальные рекомендации такие пациенты выполняют крайне неаккуратно, склонны скрывать назначения предыдущих врачей и вносить нездоровый креатив в схемы лечения. А у "семи нянек", как понимаете...
Потому и пытается врач при малейшей возможности снять с себя ответственность за результаты лечения такого пациента.
Согласитесь, такое желание вполне объяснимо.
ТСу совет - Юлия Борисовна Гречанина удивительно демократичный человек, постарайтесь попасть к ней на прием - она есть на форуме.
Если не стоять в боксерской стойке ко всему окружаещему миру, то абсолютно все вопросы решаемы.
Денег там не возьмут в принципе, даже от всей души.

 

[S Elena]

Добрый вечер! Спасибо Вам за советы. Мы действительно обратились к другому специалисту - Юлия Борисовна Гречанина. Сейчас начинаем обследование для уточнения диагноза. Нам очень понравилась Юлия Борисовна. После общения с ней стало спокойнее, появилась надежда.

 

[brac]

Я читал Ваши предыдущие посты, понимаю Ваше отчаяние на тот момент.
Генетика, как никакая другая наука, понимает безальтернативность индивидуального подхода.
"Правильных" и "неправильных" схем лечения не может быть вообще. Существуют известные принципиальные особенности обмена веществ при определенных генетических особенностях. Но, повторюсь, все ОЧЕНЬ ИНДИВИДУАЛЬНО.
Поэтому генетика - это высший пилотаж в медицине, успех достигается только при тесном сотрудничестве врача и пациента.
У генетика нет протоколов лечения для того, чтобы застраховаться от проверок и неадекватных пациентов. Он единственный врач, который несет ответственность за результат, а не за "правильные" назначения, и потому очень уязвим.
Поймите это и, пожалуйста, помогите своему врачу увидеть в Вас соратника в борьбе с болезнью.
Это очень благодарное дело.
Генетики МГЦ снимают неизлечимые многолетние диагнозы и в течении короткого времени возвращают к полноценной жизни обреченных людей. Со стороны, человеку, далекому от медицины, это может показаться волшебством.
Наверное, так оно и есть - участковые врачи моих иногородних пациентов, побывавших в нашем МГЦ просто цепенеют, когда видят результаты, не верят своим глазам, считают это невозможным. Но, знаете, это очень высоконаучное волшебство)
Тип обменных нарушений Вашего малыша с большой вероятностью поддается корректировке, Вы попали в надежные руки, в конце концов читаете этот пост и, уверен, делаете правильные выводы.
Очень закономерная цепочка случайностей, не находите?
Значит, все будет хорошо )

 

[Эдельвейска]

Подскажите, делал ли кто-то при беременности скрининг в медко-генетическом центре? Нас туда направляют на второй скрининг в 20 недель. Хотелось бы узнать цену, показывают ли экран и делают ли фото. Спасибо.

 

[лена мызина]

здравствуйте,а обследовался ли кто-нибудь там с диагнозом ангиоматоз(гемангиома),подскажите пожалуйста к кому лучше обратится и приблизительную стоимость приема и анализов

 

[облочко]

Неделю назад проходила УЗИ в МГЦ на таком же сроке,ничего плохого сказать не могу,врач приняла в назначенное время,очень внимательная и приятная женщина(Если не ошибаюсь, ее фамилия Качук).УЗИ делают бесплатно,но направление-обязательно.Фото и другие записи не делают.Мне показывали моего карапуза на экране,это не забываемое ощущение.Удачи Вам!

Татьяна Анатольевна отличный специалист!! много моих знакомых были у неё на приеме и я не слышала не одного негативного отзыва о ней)) отзывчивая и прияная женщина! малой больше 2х лет моей, но я советуюсь в случае необходимостис ней до сей день))

 

[Viktoria20]

+1 за Здыбскую, очень замечательный врач!!!!!!

 

[ДженЭйр]

+2 за Здыбскую!!!

 

[1Nevermore1]

Молодан Людмила Владимировна, специалист по факоматозам

здравствуйте,а обследовался ли кто-нибудь там с диагнозом ангиоматоз(гемангиома),подскажите пожалуйста к кому лучше обратится и приблизительную стоимость приема и анализов

Молодан Людмила Владимировна, специалист по факоматозам. Харьков, область бесплатно.

 

[каруссель]

Очень хороший детский невропатолог Федосеева

 

[4ekan4ik]

а как на счет консультации?

 

[Yovin]

Хочу оставить отзыв о Белецкой Светлане Викторовне. Очень приятная женщина, хороший врач. Была у нее и просто на приеме, и на УЗИ. Лишнего не назначает, всегда на позитиве, которым буквально заряжает. Очень ей благодарны.
Кстати, по общему телефону записаться на прием действительно почти нереально, поэтому во время первого приема лучше попросить у своего доктора номер мобильного. Все гораздо быстрее и проще.

 

[The SONA]

Как попасть на прием именно к Гречаниной? Ведь по записи определяют к любому врачу...

 

[dfkthbzzz]

Моего ребенка наблюдает Бугаева Елена Валериевна. Отзывы только положительные. Мы в очереди не сидели, запысывались на прием и на УЗИ непосредственно у ЕВ, кроме того, ЕВ не отказала в приеме без записи.

 

[Светик123]

Как попасть на прием именно к Гречаниной? Ведь по записи определяют к любому врачу...

Позвоните 705-05-16-это тел приемной Юлии Борисовны Гречаниной(ЮБГ), трубку может взять и она, а может ее помощник - медсестра. Скажите причину звонка( предварительный диагноз), скажите, что хотите на прием ИМЕННО к ней, что Вам ее советовали как отличного специалиста. Я поступила именно так , и я - пациент ЮБГ.

 

[YMenjaEstSun]

Стоим на учёте в МГЦ у Гуленко И.И. Ничего плохого сказать не могу, принимала всегда во время, все анализы, все УЗИ бесплатно. Изъясняется конечно терминологией, но когда просишь объяснить проще, объясняет на пальцах, лечение помогло.
Также при планировании беременности обращалась к Евстигнеевой Оксане Витальевне. У неё приём длится около 2 часов, но оно того стоило, отличный врач и просто душевный человек. Она уже дама в годах, но мне всегда приятно, когда мы туда приходим и заходим к ней в гости, что она помнит как зовут моего ребёнка

 

[star2012]

Девочки, скажите, пожалуйста, какие там цены на анализы и УЗИ?

 

[Светик123]

Девочки, скажите, пожалуйста, какие там цены на анализы и УЗИ?

Узи бесплатно, все анализы, которые делают в МГЦ - бесплатны.

[/I]Но Вас могут послать на анализы, которые делают, например, только в лабаратории ДИЛА(напр, на фолиевую кислоту, В12, гомоцистеин-стандартные при проблемах планирующих беременность и имеющих негативный предыдущий опыт), а там они весьма недешевы!

 

[brac]

Под свежим впечатлением хочу написать о категориях, которыми думают в МГЦ.
Пригласили меня приятели жены к своему 2-х годовалому ребенку.
Единственная жалоба - ножки то ли болят, то ли девочка пытается так обратить на себя внимание.
Из телефонного разговора выяснилось, что закричал ребенок не сразу, была ИВЛ. Затем обнаружили дисплазию тазобедренных суставов, которую, со слов "вылечили". (люди обеспеченные, наблюдались в лучшем профильном заведении, массажи делали практически без перерыва).
Ну, еще были приступы тошноты, рвоты, непонятные капризы на ровном месте.
Но эту проблему тоже "решили", "виноват" оказался ацетон, который выводили сорбентами. Насчет решения проблемы - , как поймете дальше.
Я смог объяснить достаточно продвинутым родителям, что ацетон - не источник проблемы, а лишь маркер, спутник, признак настоящей проблемы.
Примерно как красный свет на светофоре - нужно обращать на него внимание, хотя ни разу светофор не сбил пешехода.
Опустим подробности сбора истории семьи, где рак в молодом возрасте был едва не семейной традицией.
Вобщем Юлия Борисовна, взглянув на ребенка - попросту рассказала родителям КАК он капризничает - отрицает все, даже любимые вещи, даже когда их никто и не предлагает. Рассказала об истории семьи, хотя карточку не видела и на приеме не присутствовала. Описала УЗИ печени ( диффузные изменения у здоровой и веселой девочки).
Когда папа, судорожно затягиваясь незажженной сигаретой спросил - "Что это было?"
Я ответил - "Ваш ацетон, не маркер нарушения, он даже не постоянный его спутник. Энтеросгелем ты выводил токсины вместе с необходимыми витаминами и усугублял нарушение."
Коррекция нарушений не сложна и доступна, даже в кризисном состоянии занимает 40 минут и 1,50 гривны.
Я уверен, что теперь у них все будет хорошо и эти 2 поколения прекратят дурацкую семейную онкологическую привычку.
Напомню - обратились потому, что У ДЕВОЧКИ ПРОСТО БОЛЕЛИ НОЖКИ, или не болели - родители не были уверены. Другие нарушения считали "решенными".



ЗЫ
1.Да, на ортопедов и массажистов деньги были выброшены впустую. Очень немалые деньги.
2. Да, на неврологов, психологов, санатории, реабилитационные центры и т.д. деньги были выброшены впустую.
3. На гастроэнтерологов, а затем аллергологов деньги вообще не будут потрачены, эти проблемы не возникнут.
4. Лечение - недорогой курс+ вкусная особенность питания. К трехдневным приступам "ацетона", которые повторялись каждые 2-3 месяца, они больше не вернутся.
5. Нестабильность позвоночника в молодом, астигматизм, близорукость, как и онкология в старшем возрасте и много чего другого не разовьется. Только лишь потому, что родители думающие люди и относительно рано обратились.

Вот, собственно, что такое генетика сегодня.
Спасибо всем, кто прочитал пост до конца.