Прошу подписать петицию по Lyzodren

[Леоника]

подписала. дай Бог сил вам, мужества и здоровья.

 

[caramel]

Петиция набрала 2000 голосов. Не проходите мимо чужой беды

 

[Vicitori]

Петиция набрала 2000 голосов. Не проходите мимо чужой беды

Интересно, как авторы петиции Зареєструвати Spinraza в Україні, як єдині ліки від СМА набрали нужное количество голосов?
https://petition.president.gov.ua/petition/49113

И как решается их вопрос и решается ли вообще? Несмотря на то, что ответ от президента получен.

Кстати, в программе Зеленского было: "Лекарства, которые прошли регистрацию в странах ЕС и США, не будут получать дополнительных разрешений в Украине".

 

[caramel]

Спасибо. Попробуем что-то выяснить.

 

[caramel]

https://www.google.com/amp/s/gordon...rytii-razdela-elektronnye-peticii-937020.html источник конечно не очень....

 

[Vicitori]

https://www.google.com/amp/s/gordon...rytii-razdela-elektronnye-peticii-937020.html источник конечно не очень....

Вот это да! Ужас, а мы, наивные, верим, что кто то эти петиции рассматривает, а это лишь отговорки.

Однако есть надежда, что в случае с Зеленским все может быть иначе. Малюсенькая, но надежда.

Ну и ... значит нужно как то пробиваться лично

 

[caramel]

Да, но это время. А оно в данной ситуации точно не в мою пользу.....

 

[Vicitori]

Да, но это время. А оно в данной ситуации точно не в мою пользу.....

Вот еще.

⚠ Тільки зареєстровані користувачі бачать весь контент та не бачать рекламу.

"«Ми перші придумали такий інструментарій влади, що допоможе залучити людей до вирішення проблем в країні», – заявив Руслан Ханумак. Він закликав українців писати про проблеми прямо під відеозаписом. – «Нехай народ на вулицях висловить свою думку. Є проблема в Україні яка вас турбує – напишіть її в коментарях “. А новообраний президент пообіцяв особисто розглядати публікації."

И собственно сам ролик, под которым в комментариях нужно написать о проблеме.

 

[Vicitori]

Да, но это время. А оно в данной ситуации точно не в мою пользу.....

Писали о проблеме в сми? На крупные телеканалы Интер, Айситиви, Украина? В передачи "Говорить Украина" и тому подобные?
Сможете написать статью и просить их о помощи?

 

[Шумериго Волино]

Ну удалять может не нужно, просто перенести в раздел петиций.
Но и подписывать не нужно.
Там написано: родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає.
Т.е. человек требует сертифицировать в Украине неизвестное лекарство, которое неизвестно принесет больше вреда или пользы.
Есть установленный порядок сертификации лекарств. Пусть он соблюдается.
Лучше перебдеть.
Вот что даже Википедия пишет: Использование митотан, к сожалению , ограничена побочными эффектами , [7] , который, как сообщает Штейнберг и др., Включают анорексию и тошноту (88%), диарея (38%), рвота (23%), снижение памяти и способности концентрат (50%), сыпь (23%), гинекомастия (50%), артралгия (19%) и лейкопения (7%). [8] https://en.wikipedia.org/wiki/Mitotane

Перепрошую, якщо людина приречена повільно вмирати в муках, або жити повноцінним життям з деяким дискомфортом - вибір на користь другого варіанту не викликає сумнівів.

 

[Well-99]

або жити повноцінним життям з деяким дискомфортом - вибір на користь другого варіанту не викликає сумнівів.

Это вы заявляете что будет полноценная жизнь. А профессиональные врачи других стран заявляют что это яд, убивающий людей. Вот чтобы этот вопрос выяснить, и нужно провести полноценную сертификацию.

 

[Шумериго Волино]

Это вы заявляете что будет полноценная жизнь. А профессиональные врачи других стран заявляют что это яд, убивающий людей. Вот чтобы этот вопрос выяснить, и нужно провести полноценную сертификацию.

Ви не повірите, але життя теж вбиває людей - воно закінчується смертю.

 

[Vicitori]

Если в ЕС он сертифицирован, то в Украине есть целое министерство по евроинтеграции. Обращайтесь к ним, они решат этот вопрос за пару дней. Ибо товар сертифицированый в ЕС, по договору об Ассоциации в Украие уже не проверяется.

caramel, как по поводу этого? Обращались?

 

[caramel]

Это вы заявляете что будет полноценная жизнь. А профессиональные врачи других стран заявляют что это яд, убивающий людей. Вот чтобы этот вопрос выяснить, и нужно провести полноценную сертификацию.

Вы знаете, в Америке люди после нескольких лет лечения этим препаратом живут нормальной жизнью, выяснили при помощи специализированных форумов. Я не хочу ******* в 35 без попыток что то изменить. Это ужасно. При этом кааждый организм уникален и никто не знает, как он отреагирует на то или иное лечение. А возможно, через какое-то время будет изобретено новое лечение..... сейчас много говорят о иммунной терапии. И я вас удивлю, но даже Украина в Днепре проводит исследования. Но для более распространенных форм рака. А не для тех, которые единицы...

 

[caramel]

Евроинтеграция это не о том. К препаратам это не относится

Каналы пока никак не отреагировали. И в одной газете статья вышла

 

[Well-99]

Америке люди после нескольких лет лечения этим препаратом живут нормальной жизнью,

Ты ж *****ка. Тебе сбрехать что сплюнуть.

 

[caramel]

В России препарат внесен в список необходимых для жизни. И с этого года выдается бесплатно. А я действительно сегодня и завтра нахожусь на консультации в России. Т.к здесь есть врачи с опытом лечения. И подержите за меня лучше кулачки. Что ж вы все делите всех..... болезнь не выбирает... вы б забыли про все свои убеждения, поверьте, оказавшись в моей ситуации.

 

[Гість 99530]

Убрать Супрун *****, и то не прези,

Ты ебобо?

В МОЗ переадресовали в Харьков с назначение обеспечить в рамках закона. .

Минздрав не занимается обеспечением лекарствами. Это местный уровень.

Голосуй за гепу и дальше.

 

[Гість 99530]

Вы знаете, в Америке...

Ты вообще в ****е, от туда про Америку виднее?

 

[krolic]

***ня какая-то, тема ни о чем.