несахарный диабет

[briz]

сочувствую вам. плохо (

 

[DOCTOR FEELGOOD]

кто сталкивался? как лечится?

Опухоли мозга исключили ?

 

[briz]

томограмма паталогий не показала

 

[briz]

up up up

 

[briz]

В В Е Р Х

 

[Booker]

То briz.
Апы разрешены только в разделе Балка.
Мне кажется, уже ясно, что по теме ответов не будет - слишком редкая патология.

 

[briz]

я согласна, что болезнь редкая, но ведь приходят же и новые люди, возможно они что расскажут. как думаете?

 

[alenzo]

Вижу тема давняя. Мы столкнулись с этой болезнью.Если еще интересует - поделюсь познаниями.

 

[Олег123456]

Для меня супер-актуально!У сына несахарный диабет под ? уже больше года.Обследовались в ОХМАДЕТЕ,становится только хуже.А тамошние врачи советуют обратиться к психоневрологу.Были у них,в 5 ГДБ,в 15 в НИИ неврологии и психиатрии.Все,у кого консультировались отправляют назад к эндокринологам.Не можем найти хорошего,который взялся бы поставить правильный диагноз и помог с лечением.Если кто может помочь или дать совет-пишите,буду всем благодарна!

 

[briz]

У моей мамы несахарный диабет уже больше года. Сначала нас всех это очень испугало. Теперь уже смирились и привыкли. Мама принимает десмопрессин и, если не забывает принять вовремя, не замечает болезни. Как я поняла, несахарный диабет неизлечим, если только не является следствием устранимой болезни (например, опухоли) мозга. Потому обязательным является регулярная томограмма мозга.

 

[Олег123456]

У моей мамы несахарный диабет уже больше года. Сначала нас всех это очень испугало. Теперь уже смирились и привыкли. Мама принимает десмопрессин и, если не забывает принять вовремя, не замечает болезни. Как я поняла, несахарный диабет неизлечим, если только не является следствием устранимой болезни (например, опухоли) мозга. Потому обязательным является регулярная томограмма мозга.

Где обследовалась Ваша мама и какие у неё были симптомы?

 

[alenzo]

Олег123456 тебе назначали десмопрессин или минирин? Кроме Охмадета ты обследовался еще где-нибудь по поводу несахарного диабета? На Муранова есть также отделение эндокринологии.

 

[Олег123456]

Олег123456 тебе назначали десмопрессин или минирин? Кроме Охмадета ты обследовался еще где-нибудь по поводу несахарного диабета? На Муранова есть также отделение эндокринологии.

Назначали пробу с минерином и аудиретином.Минерин похоже не помог-пить хотелось,но не мог.Аудиретин лучше-жажда ушла,самочуствие улучшилось,правда вкус воды казался каким-то необычным.Пока больше нигде не обследовался,записался на консультацию во 2-ю бол-цу энд.диспансер.На Муранова направление не дают,говорят -хочешь иди в частном порядке и договаривайся,а знать бы к кому идти.

 

[alenzo]

Назначали пробу с минерином и аудиретином.Минерин похоже не помог-пить хотелось,но не мог.Аудиретин лучше-жажда ушла,самочуствие улучшилось,правда вкус воды казался каким-то необычным.Пока больше нигде не обследовался,записался на консультацию во 2-ю бол-цу энд.диспансер.На Муранова направление не дают,говорят -хочешь иди в частном порядке и договаривайся,а знать бы к кому идти.

Моему сыну минирин не особо подошел,а вот Н-Десмопресин спрей убрал симптомы. Жизнь вошла в нормальное русло. Диагноз нам ставили именно на Муранова. У меня есть контактный телефон заведующей эндок.отделением. Если нужно - дам.

 

[Олег123456]

Моему сыну минирин не особо подошел,а вот Н-Десмопресин спрей убрал симптомы. Жизнь вошла в нормальное русло. Диагноз нам ставили именно на Муранова. У меня есть контактный телефон заведующей эндок.отделением. Если нужно - дам.

Если это удобно,дайте пожалуйста телефон.А то мне становится хуже-при жажде,если нет возможности сразу попить-теряю сознание).Спреи и капли мне не подходят.У меня перфорация носовой перегородки(дырка в перегородке)и я не могу быть уверенным,что лекарство попало куда надо.Да и лекарсво дорогое,чтобы покупать и самому эксперементировать.Всёже хотелось бы чтобы врачи поставили точный диагноз и объяснили,как с ним жить,как лечить или хотя бы убрать симптомы.Я сейчас как в аду!С огромным трудом хожу в школу,а в основном сижу(пежу)дома.Постоянная зависимость от воды,туалета,ужасные головные боли,усталость,слабость,головокружения,тошнота,рвота без причины,пересыхает во рту.В последнее время ухудшился сон(пью ночью часто,из-за этого утром разбитый),появились мышечные боли,шелушение кожи,дрожь в руках и ногах,боли в области почек и моч.пузыря,потеря сознания.Правда я не знаю относятся ли такие симптомы к НД?Если не трудно напишите,как было у вашего сына?Спасибо.

 

[alenzo]

Если это удобно,дайте пожалуйста телефон.

Телефон дан в личку.

 

[Олег123456]

Телефон дан в личку.

Спасибо,получили.Попробуем дозвониться.Мы тоже попадали в реанимацию в 1,2 года(рвота,суддороги ,запах ацетона-диагноз периодический кетоз),потом в 7 лет,в 13 лет.Диагноз писали всегда ацетонемия,ставили капельницы,а через 3-5 дней выписывали.На сахарный тоже проверяли(одно время сахар в крови прыгал от 2,3 до 8,7).О том что есть ещё и НД узнали впервые в 2009 году(15 лет).Лежал в бол-це по другому поводу,сдал Зимницкого(от 1,000 до 1,010),пересдал,потом врач подняла обычные кл.ан.мочи за прошлые года(1,004-1,008).Я так поняла что анализы никто внимательно не смотрит,поэтому просто вовремя не заметили.А жалобы на то что много пьёт у нас тоже с рождения.Я знала что он просит именно пить,а не просто так плачет уже когда ему было где-то месяцев 3-4 от роду.Врачи тоже говорили что просто ребёнок-водохлёб,не волнуйтесь.

 

[alenzo]

Я так поняла что анализы никто внимательно не смотрит,поэтому просто вовремя не заметили.А жалобы на то что много пьёт у нас тоже с рождения.Я знала что он просит именно пить,а не просто так плачет уже когда ему было где-то месяцев 3-4 от роду.Врачи тоже говорили что просто ребёнок-водохлёб,не волнуйтесь.

Нас постоянно успокаивали, ребенок просто водохлеп.Анализ на сахарный диабет-единственное обследование которое назначалось. До реанимации. Там сразу врачи увидели количество суточной мочи и сделали анализ по Земницкому.Когда наш и с прошлого места жительства педиатр узнал диагноз НД просто были шокированны.Им и в голову не приходило такое.
Держитесь!!!! Главное что бы врачи наконец-то поставили правильный диагноз и назначили подходящее лечение. А вообще, я конечно в шоке от вашей ситуации! Сколько время, а они не могут помочь... Вас в Киев не направляли?

 

[Олег123456]

Нас постоянно успокаивали, ребенок просто водохлеп.Анализ на сахарный диабет-единственное обследование которое назначалось. До реанимации. Там сразу врачи увидели количество суточной мочи и сделали анализ по Земницкому.Когда наш и с прошлого места жительства педиатр узнал диагноз НД просто были шокированны.Им и в голову не приходило такое.
Держитесь!!!! Главное что бы врачи наконец-то поставили правильный диагноз и назначили подходящее лечение. А вообще, я конечно в шоке от вашей ситуации! Сколько время, а они не могут помочь... Вас в Киев не направляли?

В Киев не направляют.Направили в энд.диспансер на Кооперативную.Сходили,врач,которая там консультирует оказалась ученицей врача у которого мы лежали и которая сказала нам,что не знает как помочь.Звонила прямо при нас,спрашивала у той,что с нами делать.В итоге посоветовала найти невролога или психолога или гомеопата или иглотерапевта.Ребёнку стало плохо прямо у неё в кабинете.Тогда она сказала во время таких приступов попробовать Адиуретин или Десмопрессин.Если будет стойкий эффект,тогда она рискнёт оспорить мнение нашего бывшего врача.Вот такие дела,не знаю что делать.Боимся пробовать дома эти гормоны,не знаем как отреагирует организм.А сыну настолько плохо,что он готов даже яду выпить,лишь бы помогло!Что посоветуете?Уже боюсь звонить Вашему врачу,вдруг она знакома с нашим.Собираемся на приём к генетику,может они что-то реальное скажут.

 

[alenzo]

В Киев не направляют.Направили в энд.диспансер на Кооперативную.Сходили,врач,которая там консультирует оказалась ученицей врача у которого мы лежали и которая сказала нам,что не знает как помочь.Звонила прямо при нас,спрашивала у той,что с нами делать.В итоге посоветовала найти невролога или психолога или гомеопата или иглотерапевта.Ребёнку стало плохо прямо у неё в кабинете.Тогда она сказала во время таких приступов попробовать Адиуретин или Десмопрессин.Если будет стойкий эффект,тогда она рискнёт оспорить мнение нашего бывшего врача.Вот такие дела,не знаю что делать.Боимся пробовать дома эти гормоны,не знаем как отреагирует организм.А сыну настолько плохо,что он готов даже яду выпить,лишь бы помогло!Что посоветуете?Уже боюсь звонить Вашему врачу,вдруг она знакома с нашим.Собираемся на приём к генетику,может они что-то реальное скажут.

Насчет Кооперативной: там детский врач меняется настолько часто. И каждый просит привести ребенка, что бы иметь общее представление.Следующий раз приходишь за лекарством - уже другой врач. Очень часто вообще принимает медсестра. Мы вначале задавали вопросы по НД на Кооперативной.Потом я поняла это без толку. По крайней мере нам там не помогли в пояснении причин, течения и прогноза НД. Про ОХМАТДЕТ, вернее,что там есть эндокринолог.отделение я узнала только в мае этого года. Не думаю,что на Муранова будут полагаться на врача у которого вы были.

Боимся пробовать дома эти гормоны,не знаем как отреагирует организм.

Я бы тоже боялась дома экспериментировать. Как врач вообще мог такое предложить видя в каком состоянии ваш ребенок. Нам впервые дали лекарство в стационаре.Там же подбирали дозировку. Хотя мы легли на установление диагноза и подбора лечение не сразу, где-то через две,три недели. Но никакой врач не предлагал попробуйте дома... В Охматдете на мой вопрос почему нас направили раньше на Муранова, ответили: из-за того, что на Муронова есть на этаже с эндокрин.отд. реанимация! Вот туда и направляют для установления диагноза и подбора лечения.