Змінюй хід війни! Допомагай ЗСУ!

Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

  • Автор теми Автор теми котк
  • Дата створення Дата створення
Добрый день! Ребёнку прописали Альфа кетоглутарат 10 капсул. Может, у кого-то осталось такое небольшое количество? Не хочется покупать целую банку. Или, может, кому-то тоже нужно купить, давайте вместе.
 
Здравствуйте,Юлия Борисовна! У нас девочка 1,5 годика,были тяжелые роды,мы родились в срок 40 недель екстренным кесаревым сечением,но у нас гипоксическо-ишемическое поражение ЦНС,задержка развития,пирамидно-екстрапирамидная недостаточность больше в ногах. Мы питались с помощью зонда 6 месяцев,сейчас едим ложкой,но очень плохо,она все время плачет во время еды. Мы с мужем сами врачи,поетому сдали ей ****изы и у нас еще обнаружили лактазную недостаточность и еще мы сделали газовую хроматографию мочи и обнаружили увеличение щавелевой кислоты в 2 раза,а еще увеличение аммиака в мочи. мы в 1,5 годика весим всего 7кг 400г.мы очень хотим попасть к вам на прием,сами мы с Хмельницкого.Будем с нетерпением ждать ответа. С уважением,Людмила Васильковская.
 
Помогите пожалуйста.

Добрый день, Юлия Борисовна. Мой ребенок находится в тяжёлом состоянии в Полтавской областной детской клинической больнице. Находится на ИВЛ 3 месяца, недавно была проведена ****еостомия. Застойная пневмония, было принято уже очень много много антибиотиков, последний из которых дорибакс. Сейчас получат гентомицин. На снимке большой ателектаз левого легкого. Но стетоскопом дыхание с лева прослушивается. Было проведено 6 бронхоскопий, состояние без динамики. Клинически выглядит не плохо, играет, улыбается, сатурацию держит, 30-35% кислорода. Все заболевание проходит на фоне ее основного заболевания слабости мышц, диагноз не установлен. Было подозрение на спинальную амиатрофию, но теперь диагноз такой не подтверждается. КФК в норме, кариотип хороший, на электромиографии есть нарушения, но не характерные для данного заболевания. За время пребывания в реанимации улучшение со стороны движения ручек ножек и головки. Принимает,коэнзим,агвантар, триметабол, витамин е. Бывают сильные бронхоспазмы, раздыхивают аппаратом, потом снова скручивают параметры. Очень нужна консультация грамотного пульмонолога в отношении того почему не расправляется легкое. Какие могут быть причины и как можно ей помочь. После дорибакс ****из крови был не плохой, СРБ белок тоже лучше, существенно понизился. Из ****еи санируется много. Бронхоскопия патологий не выявила. До ателектаза делали кт легких, также без патологий. Областной пульмонолог разводит руками, посоветуйте пожалуйста, что можно предпринять. Очень нужна помощь, никто не хочет разбираться в том какое именно заболевания мышц у моей дочери, я все же надеюсь, что не все безнадежно и моей дочке можно помочь, ведь скелетные мышци начали работать лучше, с дыхательными только не налаживается. Но она уже требует куда меньших параметров чем раньше. Очень жду вашего ответа, искренне надеюсь на помощь. Спасибо.
 
Здравствуйте,Юлия Борисовна! У нас девочка 1,5 годика,были тяжелые роды,мы родились в срок 40 недель екстренным кесаревым сечением,но у нас гипоксическо-ишемическое поражение ЦНС,задержка развития,пирамидно-екстрапирамидная недостаточность больше в ногах. Мы питались с помощью зонда 6 месяцев,сейчас едим ложкой,но очень плохо,она все время плачет во время еды. Мы с мужем сами врачи,поетому сдали ей ****изы и у нас еще обнаружили лактазную недостаточность и еще мы сделали газовую хроматографию мочи и обнаружили увеличение щавелевой кислоты в 2 раза,а еще увеличение аммиака в мочи. мы в 1,5 годика весим всего 7кг 400г.мы очень хотим попасть к вам на прием,сами мы с Хмельницкого.Будем с нетерпением ждать ответа. С уважением,Людмила Васильковская.
Здравствуйте! Звоните, записывайтесь, пожалуйста.

Добрый день, Юлия Борисовна. Мой ребенок находится в тяжёлом состоянии в Полтавской областной детской клинической больнице. Находится на ИВЛ 3 месяца, недавно была проведена ****еостомия. Застойная пневмония, было принято уже очень много много антибиотиков, последний из которых дорибакс. Сейчас получат гентомицин. На снимке большой ателектаз левого легкого. Но стетоскопом дыхание с лева прослушивается. Было проведено 6 бронхоскопий, состояние без динамики. Клинически выглядит не плохо, играет, улыбается, сатурацию держит, 30-35% кислорода. Все заболевание проходит на фоне ее основного заболевания слабости мышц, диагноз не установлен. Было подозрение на спинальную амиатрофию, но теперь диагноз такой не подтверждается. КФК в норме, кариотип хороший, на электромиографии есть нарушения, но не характерные для данного заболевания. За время пребывания в реанимации улучшение со стороны движения ручек ножек и головки. Принимает,коэнзим,агвантар, триметабол, витамин е. Бывают сильные бронхоспазмы, раздыхивают аппаратом, потом снова скручивают параметры. Очень нужна консультация грамотного пульмонолога в отношении того почему не расправляется легкое. Какие могут быть причины и как можно ей помочь. После дорибакс ****из крови был не плохой, СРБ белок тоже лучше, существенно понизился. Из ****еи санируется много. Бронхоскопия патологий не выявила. До ателектаза делали кт легких, также без патологий. Областной пульмонолог разводит руками, посоветуйте пожалуйста, что можно предпринять. Очень нужна помощь, никто не хочет разбираться в том какое именно заболевания мышц у моей дочери, я все же надеюсь, что не все безнадежно и моей дочке можно помочь, ведь скелетные мышци начали работать лучше, с дыхательными только не налаживается. Но она уже требует куда меньших параметров чем раньше. Очень жду вашего ответа, искренне надеюсь на помощь. Спасибо.
Здравствуйте. Из Вашего обращения я поняла, что Вы хотите консультацию "грамотного пульмонолога". К сожалению, я не пульмонолог. Если Вам нужна именно моя консультация, то я всегда готова.
 
Спасибо что ответили, Юлия Борисовна. Дело в том, что эту нашу проблему ателектаза легкого также связывают с нашим основным заболеванием, генетическим, диагноз которого не установлен. Предполагают, что мышцы левого легкого уже не работают и поэтому оно не раскрывается. И я честно не знаю где нужно искать, нужен мне пульмонолог или генетик. Скажите пожалуйста возможно ли такое состояние легких именно из-за прогрессирования какого-то вида миопатии, если при этом в остальном ее состоянии идут улучшения? Может быть это какая-нибудь другая болезнь или миопатия вызванная чем-то другим, а не мутацией гена. Есть ли миопатии при которых кфк в норме при прогрессировании болезни или это и вовсе не миопатия, а что-то другое? Малышке 10 месяцев. До пневмонии дышала сама и кушала сама, но и то и другое ей тяжело было делать. Постоянно скапливалась мокрота в носоглотке. С рождения мы тоже были в реанимации, на аппарате пробыли 2дня. Когда выписывались она набирала вес и сама кушала с бутылочки и даже немного ***** брала, но уставала. Сейчас если дать пустышку, то сосет, но глотает не всегда. В три месяца начала деформироваться грудная клетка, западать, на аппарате выровнялась. Начала сейчас набирать вес, до этого очень плохо набирала. Ухудшения начались где-то в 4-5 месяцев, хуже шевелила ручками, начала плохо кушать, в 6 месяцев снова поставили зонд. сейчас шевелит ручками на много лучше и ножками тоже шевелит, но не поднимает их и никогда не поднимала. Очень хочется докопаться до истины и определить какая именно болезнь у моей дочки, ведь может быть ей все же можно помочь. Чтобы Вы могли бы посоветовать нам? Еще есть один такой момент, дочка родилась с дисплазией затылочной кости, размер заднего родничка при рождении был 5 см. Сейчас по тихоньку затягивается. Психическое развитие хорошее, умненькая, все понимает. Очень жду вашего ответа, спасибо.
 
Спасибо что ответили, Юлия Борисовна. Дело в том, что эту нашу проблему ателектаза легкого также связывают с нашим основным заболеванием, генетическим, диагноз которого не установлен. Предполагают, что мышцы левого легкого уже не работают и поэтому оно не раскрывается. И я честно не знаю где нужно искать, нужен мне пульмонолог или генетик. Скажите пожалуйста возможно ли такое состояние легких именно из-за прогрессирования какого-то вида миопатии, если при этом в остальном ее состоянии идут улучшения? Может быть это какая-нибудь другая болезнь или миопатия вызванная чем-то другим, а не мутацией гена. Есть ли миопатии при которых кфк в норме при прогрессировании болезни или это и вовсе не миопатия, а что-то другое? Малышке 10 месяцев. До пневмонии дышала сама и кушала сама, но и то и другое ей тяжело было делать. Постоянно скапливалась мокрота в носоглотке. С рождения мы тоже были в реанимации, на аппарате пробыли 2дня. Когда выписывались она набирала вес и сама кушала с бутылочки и даже немного ***** брала, но уставала. Сейчас если дать пустышку, то сосет, но глотает не всегда. В три месяца начала деформироваться грудная клетка, западать, на аппарате выровнялась. Начала сейчас набирать вес, до этого очень плохо набирала. Ухудшения начались где-то в 4-5 месяцев, хуже шевелила ручками, начала плохо кушать, в 6 месяцев снова поставили зонд. сейчас шевелит ручками на много лучше и ножками тоже шевелит, но не поднимает их и никогда не поднимала. Очень хочется докопаться до истины и определить какая именно болезнь у моей дочки, ведь может быть ей все же можно помочь. Чтобы Вы могли бы посоветовать нам? Еще есть один такой момент, дочка родилась с дисплазией затылочной кости, размер заднего родничка при рождении был 5 см. Сейчас по тихоньку затягивается. Психическое развитие хорошее, умненькая, все понимает. Очень жду вашего ответа, спасибо.
Если Вам нужна наша консультация, то перезвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516, Вам продиктуют список ****изов. а потом выйдем на скайп и будем решать, что малышкой. Надо разбираться.
 
Добрый день! Ребёнку прописали Альфа кетоглутарат 10 капсул. Может, у кого-то осталось такое небольшое количество? Не хочется покупать целую банку. Или, может, кому-то тоже нужно купить, давайте вместе.

Наберите меня 0634406620
 
Юлия Борисовна, подскажите, пожалуйста, Оптицинк, который Вы выписали, какой именно фирмы и где его можно приобрести? Можете ответить в личку - у меня пока такой возможности нет (только третье сообщение на сайте). Спасибо!
 
Юлия Борисовна, подскажите, пожалуйста, Оптицинк, который Вы выписали, какой именно фирмы и где его можно приобрести? Можете ответить в личку - у меня пока такой возможности нет (только третье сообщение на сайте). Спасибо!

добрый. Ищите в интернете, пожалуйста, или у мам. Науфудс.
 
Юлия Борисовна, подскажите, пожалуйста, Оптицинк, который Вы выписали, какой именно фирмы и где его можно приобрести? Можете ответить в личку - у меня пока такой возможности нет (только третье сообщение на сайте). Спасибо!
ответила в лс
 
Если Вам нужна наша консультация, то перезвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516, Вам продиктуют список ****изов. а потом выйдем на скайп и будем решать, что малышкой. Надо разбираться.

Спасибо Вам за ответ, Юлия Борисовна. Я созвонилась с приемной, все ****изы я перешлю на почту [email protected] как только они будут у меня. Очень надеюсь, что удастся что-нибудь прояснить.
 
Добрый день , Юлия Борисовна.Прошу Вашей консультации. Нашему малышу 1,9 года, не сидим сами, не ползаем, не говорим. Родился недоношенный (7 мес.), задержка ПМР, атрофия зрительных нервов(?),были приступы, но мы 5 месяцев назад купировались на сабриле, остались вздрагивания. Делаем постоянно мониторинги дневные в г.Белая Церковь "Эпи - нет". В июне едем на ночной мониторинг. Сейчас стоим на месте - без каких либо сдвигов в развитии.Что нам делать дальше?
 
Останнє редагування:
Добрый день , Юлия Борисовна.Прошу Вашей консультации. Нашему малышу 1,9 года, не сидим сами, не ползаем, не говорим. Родился недоношенный (7 мес.), задержка ПМР, атрофия зрительных нервов(?),были приступы, но мы 5 месяцев назад купировались на сабриле, остались вздрагивания. Делаем постоянно мониторинги дневные в г.Белая Церковь "Эпи - нет". В июне едем на ночной мониторинг. Сейчас стоим на месте - без каких либо сдвигов в развитии.Что нам делать дальше?

добрый. запишитесь завтра с утра по тф приемной и будем разбираться
 
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, нам врач назначила МРС, а его в Харькове делают или только в Киеве? А то я как-то от обилия информации и назначений не уточнила где его делать, а поиск выдает только Киев :(
Спасибо!
 
Доброго времени суток, Юлия Борисовна! Ребенку 1 год, родился с весом 3840 г, в 6 мес - 10500 г, сейчас весит 12200 г. У эндокринолога к нам вопрос нет. Есть небольшое отставание в развитии, в 8 мес пополз, в 10 мес сел, в 11 мес встал у* опоры. В 10 мес обнаружили низкий гемоглобин 93 и уровень железа 0,6 мкмоль/л. Сейчас принимаем препарат железа.
Наш невропатолог Короленко Н.В. рекомендует обратиться за консультацией в Ваш центр, чтобы исключить нарушение обмена веществ.
1. Прочитав форум, поняла что перед консультацией желательно сдать гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12, правильно?
2. Мы из Одессы. Подскажите, Вы приезжаете к нам в город? Если да, то как можно к Вам попасть на консультацию?
Спасибо!
 
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, нам врач назначила МРС, а его в Харькове делают или только в Киеве? А то я как-то от обилия информации и назначений не уточнила где его делать, а поиск выдает только Киев :(
Спасибо!
Добрый. Киев, "Борис"

Доброго времени суток, Юлия Борисовна! Ребенку 1 год, родился с весом 3840 г, в 6 мес - 10500 г, сейчас весит 12200 г. У эндокринолога к нам вопрос нет. Есть небольшое отставание в развитии, в 8 мес пополз, в 10 мес сел, в 11 мес встал у* опоры. В 10 мес обнаружили низкий гемоглобин 93 и уровень железа 0,6 мкмоль/л. Сейчас принимаем препарат железа.
Наш невропатолог Короленко Н.В. рекомендует обратиться за консультацией в Ваш центр, чтобы исключить нарушение обмена веществ.
1. Прочитав форум, поняла что перед консультацией желательно сдать гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12, правильно?
2. Мы из Одессы. Подскажите, Вы приезжаете к нам в город? Если да, то как можно к Вам попасть на консультацию?
Спасибо!
Добрый день. Позвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516 и запишитесь. В Одессе я буду только в сентябре, не раньше, чтобы не терять времени.
 
Добрый день. Позвоните, пожалуйста, по тф приемной 0577050516 и запишитесь. В Одессе я буду только в сентябре, не раньше, чтобы не терять времени.

Подскажите, правильно ли я Вас поняла? Нам нужно позвонить и записаться на прием в Одессе на сентябрь? Или нужно приехать к Вам в центр? Прочитала на сайте про дистанционное консультирование, может лучше будет им воспользоваться?
Заранее спасибо!
 
Подскажите, правильно ли я Вас поняла? Нам нужно позвонить и записаться на прием в Одессе на сентябрь? Или нужно приехать к Вам в центр? Прочитала на сайте про дистанционное консультирование, может лучше будет им воспользоваться?
Заранее спасибо!

Вы можете выбрать любой удобный для Вас вариант. Если это будет дистанционное консультирование или приезд к нам, то вся информация Вам будет предоставлена по телефону приемной. Запись в Одессе на сентябрь пока, по понятным причинам не открыта.
 
Вы можете выбрать любой удобный для Вас вариант. Если это будет дистанционное консультирование или приезд к нам, то вся информация Вам будет предоставлена по телефону приемной. Запись в Одессе на сентябрь пока, по понятным причинам не открыта.

Спасибо большое!! Теперь все понятно!
 
Назад
Зверху Знизу