Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

[Ludapr]

Здравствуйте, Юлия Борисовна! Наслышана о Вас и хочу обратиться именно к вам. Помогите пожалуйста. Мы из Чернигова. У меня два мальчика, 8 и 3.5 лет. У обоих проблемы с речью. Старший ходит в школу, на даный момент диагнозы от нас отошли(было ЗПР и ЗРР разных степеней, было подозрение на моторную алалию-диагноз не подтвердился), год назад первый раз сдали ****из на гомоцистеин показатель-8.04( не мог выучить стих, тормозил во всех заданиях, плохое внимание....) сели на диету вроде нормализовалось. С началом второго учебного года последний месяц происходит что то не то, ребенок умненький но в школе съехал, выучить ничего не может, ...картина повторилась, сегодня сдали ****из на гомоцистеин он у нас 10.54.... (в школе кушает как все). Меньший сейчас уже немного говорит, занимаемся, пьем ноотропы, (показатель гомоцистина-6.98был, на неделе перездадим, сейчас зрр и подозрение на моторную алалию). Я очень переживаю, нам внятно не могут объяснить что можно кушать что нельзя, читала на сайтах о диете, может едим что не то. Мы больше ****изов никаких не сдавали, не направляли. По генетике сдавали стандартные бесплатные ****изы все в норме, других нет. Я переживаю что проблема может быть глубже... Подскажите пожалуйста что нам делать, может нужно сдать еще какие то ****изы, попить что, на диету строгую посажу(если можно скажите где почитать что кушать, гречка например да или нет, на сайтах разная инф.) , препаратов никаких нам не назначали, читала что многие пьют витамины группы В( я спрашивала, сказали не надо). Сейчас нету возможности приехать, очень далеко, напишите пожалуйста что нужно делать... Буду очень благодарна.

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна,
Проходим у Вас лечение (врач Забелина А.А.) В сентября сдали ****изы и нам назначили лечение.
Консультация инфекциониста
- Креатин по 1/2 капсулы 1 раз в день 1 мес
- Янтарин по 1/2 капсулы 1 раз в день 1 мес
- Магне В6 по 1/2 ампулы 2 раза в день 1 мес
- НАК (NAC) комплекс по 1/4 капсулы 1 разв день 1 мес
- Вигантол по 3 капли 1 раз в день 2 недели, затем Аквадетрим по 3 капли 1 раз в день 2 недели
- Прием фосфоглива продолжать до 1 мес.
Мы все пропили. Хотим сдать ****изы для дальнейшего продолжения лечения. Но не знаем какие. Пишем на электронную почту врачу,но нам так и не ответили.
Так же были на приеме у невропатолога прописали Пантогам и нотта. Можно совмещать с Вашими назначениями или лучше отложить? Интересует вопрос о запорах. Были у гастроэнтеролога,дали заключение "Функциональный запор" прописали галстена и дуфалак. Мы его пропили но результата нет. В туалет может не ходить по 5 дней, сходит если поможем клизмой или глицериновой свечкой.
Спасибо
С уважением
Наталья.

добрый. Ознакомилась. Дала рекомендации, ждите письма на почту

Добрый день Юлия Борисовна!!! Нам 2,3, мальчик, речи совершенно нет, периодами не отзывается на имя, не обучаем соц.навыкам, с едой большая проблема. При обращении к врачу нам поставили диагноз РАС. Пересмотрев кучу информации в интернете мы узнали о Вас!!! Приехать к вам для нас проблема( далеко очень), можно ли получить консультацию через интернет??? Я знаю надо сдать ****изы, напишите пожалуйста какие, у нас в области есть лаборатория СИНЕВО. Заранее спасибо!!!

Добрый день, продублируйте, пожалуйста, письмо с выписками и фото на нашу почту [email protected]

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, касательно записи на прием. В прошлый наш приезд я не могла записаться (все время говорили что мест нет) в течении 3 недель, пока не начала ругаться и мне пригласили нашего врача (по нашему региону) и она записала нас лично. Недавно звонила - картина повторяется. Могу ли я по телефону просить сразу пригласить нашего лечащего врача, для записи на дату??? И я у Вас уже спрашивала, в прошлый раз мы к Вам не попали, теперь хотелось бы попасть лично к Вам на прием, Вы говорили этот момент нужно обязательно оговорить при записи.

Здравствуйте, чтобы не было проблем, наберите завтра мою приемную с утра, 7050516 и пригласите меня (с 9 до 16), мы все уладим, Вы возьмете мобильный своего врача и все будет в порядке. Приношу извинения за проблемы.

Здраствуйте Юлия Борисовна. Мы записаны на прием на 16.12.16г. по поводу ЗПРР и АЧ сына (2.8л.). Очень хотим на прием именно к Вам. Есть сделанные 15.09.16г. ****изы на гомоцистеин, аминокислоты в крови, антитела в глютену, казеину, цианокобаламин, фолиевая кислота, герпес вирусы, МРТ, МРС (18.11.16г.). Скажите пожалуйста, нужно ли делать биохимию крови и повторно гомоцистеин и возможно еще другие ****изы?
До приема в Центре можно ли принимать витамины и аминокислоты (холин, креатин), прописанные нам ранее другими врачами? Очень надеюсь что Вы мне ответите. С уважением-Таня.

Здравствуйте, принимать можно. Повторим биохимию, гомоцистеин (напомните с утра). Я конечно же Вас посмотрю (укажете врачу, когда будете на записи).

Здравствуйте, Юлия Борисовна! Наслышана о Вас и хочу обратиться именно к вам. Помогите пожалуйста. Мы из Чернигова. У меня два мальчика, 8 и 3.5 лет. У обоих проблемы с речью. Старший ходит в школу, на даный момент диагнозы от нас отошли(было ЗПР и ЗРР разных степеней, было подозрение на моторную алалию-диагноз не подтвердился), год назад первый раз сдали ****из на гомоцистеин показатель-8.04( не мог выучить стих, тормозил во всех заданиях, плохое внимание....) сели на диету вроде нормализовалось. С началом второго учебного года последний месяц происходит что то не то, ребенок умненький но в школе съехал, выучить ничего не может, ...картина повторилась, сегодня сдали ****из на гомоцистеин он у нас 10.54.... (в школе кушает как все). Меньший сейчас уже немного говорит, занимаемся, пьем ноотропы, (показатель гомоцистина-6.98был, на неделе перездадим, сейчас зрр и подозрение на моторную алалию). Я очень переживаю, нам внятно не могут объяснить что можно кушать что нельзя, читала на сайтах о диете, может едим что не то. Мы больше ****изов никаких не сдавали, не направляли. По генетике сдавали стандартные бесплатные ****изы все в норме, других нет. Я переживаю что проблема может быть глубже... Подскажите пожалуйста что нам делать, может нужно сдать еще какие то ****изы, попить что, на диету строгую посажу(если можно скажите где почитать что кушать, гречка например да или нет, на сайтах разная инф.) , препаратов никаких нам не назначали, читала что многие пьют витамины группы В( я спрашивала, сказали не надо). Сейчас нету возможности приехать, очень далеко, напишите пожалуйста что нужно делать... Буду очень благодарна.

Здравствуйте, продублируйте пожалуйста письмо с выписками, ****изами, назначениями и фото на почту, надо внимательно разобраться.

 

[Сестра_Хаос]

Здравствуйте, Юлия Борисовна.
Спасибо, что отвечаете на вопросы.
Расскажите пожалуйста о производителях добавок\витаминов.
Каких производителей (помимо Vitaline) вы можете посоветовать? Был ли у ваших пациентов опыт заказа с iherb?
Например Solgar Q10 (покупался в обычной аптеке) нас не впечатлил, а такой же Q10 чешской фирмы WalMark бодрит очень хорошо.

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна.
Спасибо, что отвечаете на вопросы.
Расскажите пожалуйста о производителях добавок\витаминов.
Каких производителей (помимо Vitaline) вы можете посоветовать? Был ли у ваших пациентов опыт заказа с iherb?
Например Solgar Q10 (покупался в обычной аптеке) нас не впечатлил, а такой же Q10 чешской фирмы WalMark бодрит очень хорошо.

Добрый. Солгар, Торн, Джерроу, Киркман по отзывам пациентов проходят нормально, но каждому свое, так что каждый подбирает себе своего удобного производителя. Я не могу сказать, что какой то определенный производитель лучше иных.

 

[Высечкин]

Здравствуйте, Юлия Борисовна. Сыну 12,5 лет. 2 месяца назад случился приступ эпилепсии. После посещения неврологов был поставлен предположительный диагноз факоматоз, сказали:"Ищите "проблемных" родственников и если найдёте у кого-то ещё какие-то признаки, считайте, что диагноз подтверждён." Мы вроде бы все узнали, собрали ген.историю. Но как-то не верится в такой диагноз. Есть несколько МРТ гол.мозга (один по эпи-протоколу), ЭЭГ, доплерография сосудов гол.мозга, проверились сыновья, мама и папа на наличие глиомы глазного нерва и узелков Лиша у окулиста. Можно проконсультироваться ещё у вас? Делаются ли какие-то генетические ****изы чтобы подтвердить диагноз? Что ещё мы можем сдать у себя по месту перед визитом к вам? Очень хочется услышать мнение генетиков, пройти какие-то ещё тесты, потому что диагноз не радует. Есть ещё младший ребёнок почти 4 года, у него тоже неврологические проблемы (заикается давно, многое перепробовали, пока безрезультатно). За него тоже очень переживаю. Примите, пожалуйста

 

[Ромашишка]

Добрый день, Юлия Борисовна! Мы наблюдаемся в Вашем центре, ребёнку 11 месяцев, СТД, нарушение в цикле мочевинообразования, гипергомоцистинемия, вторичная митохондриальная дисфункция. Были назначены препараты, сейчас пропиваем курс, а также кофакторная диета. Скажите, пожалуйста какое мясо (индейка, курица, кролик?) и рыбу (хек?) можно давать ребёнку в рамках этой диеты. Спасибо.
За 2 недели приема назначенных препаратов ребёнку стало заметно лучше😊

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна. Сыну 12,5 лет. 2 месяца назад случился приступ эпилепсии. После посещения неврологов был поставлен предположительный диагноз факоматоз, сказали:"Ищите "проблемных" родственников и если найдёте у кого-то ещё какие-то признаки, считайте, что диагноз подтверждён." Мы вроде бы все узнали, собрали ген.историю. Но как-то не верится в такой диагноз. Есть несколько МРТ гол.мозга (один по эпи-протоколу), ЭЭГ, доплерография сосудов гол.мозга, проверились сыновья, мама и папа на наличие глиомы глазного нерва и узелков Лиша у окулиста. Можно проконсультироваться ещё у вас? Делаются ли какие-то генетические ****изы чтобы подтвердить диагноз? Что ещё мы можем сдать у себя по месту перед визитом к вам? Очень хочется услышать мнение генетиков, пройти какие-то ещё тесты, потому что диагноз не радует. Есть ещё младший ребёнок почти 4 года, у него тоже неврологические проблемы (заикается давно, многое перепробовали, пока безрезультатно). За него тоже очень переживаю. Примите, пожалуйста

Здравствуйте, приезжайте, будем разбираться.

Добрый день, Юлия Борисовна! Мы наблюдаемся в Вашем центре, ребёнку 11 месяцев, СТД, нарушение в цикле мочевинообразования, гипергомоцистинемия, вторичная митохондриальная дисфункция. Были назначены препараты, сейчас пропиваем курс, а также кофакторная диета. Скажите, пожалуйста какое мясо (индейка, курица, кролик?) и рыбу (хек?) можно давать ребёнку в рамках этой диеты. Спасибо.
За 2 недели приема назначенных препаратов ребёнку стало заметно лучше😊

Добрый. Умнички! Рады за Вас и малыша! Так держать! Все мясо, кроме говядины и бульонов можно и всю рыбу, кроме красной. Работаем дальше!

 

[Listovertka]

Добрый вечер,Юлия Борисовна!Подскажите пожалуйста,наблюдаемся в МГЦ с ребёнком с 2011 года по поводу эпифизарной дисплазии т-б суставов.При сдачи ****изов вопрос о лечениии т-б суставов не стоит.Стоит ли наблюдаться в вашем леч.заведении,если нас к вам посылают,а ЭТО вы не лечите?Спасибо,

 

[1Nevermore1]

Добрый вечер,Юлия Борисовна!Подскажите пожалуйста,наблюдаемся в МГЦ с ребёнком с 2011 года по поводу эпифизарной дисплазии т-б суставов.При сдачи ****изов вопрос о лечениии т-б суставов не стоит.Стоит ли наблюдаться в вашем леч.заведении,если нас к вам посылают,а ЭТО вы не лечите?Спасибо,

Добрый. Корректируя обмен, мы улучшаем состояние суставов. Но за Вами выбор мест наблюдения и тактики лечения.

 

[rich41]

Нужна консультация у Юлии Борисовны

Доброго времени суток Юлия Борисовна!
Пишу Вам как и многие тут отчаившиеся,которые прошли долгий и мучительный путь хождения по всем специалистам.Меня убеждали что все нормально,перерастет, то все серьезно,ну занимайтесь и кормите.Время шло...А не кормится и не занимается. Сынуле сейчас 3 года 9 мес. мы пришли к неутешительным диагнозамСДВГ, ЗПР,ЗРР,аутизм умер.ст. плюс к сопутсвующим диагнозам.
Для меня Вы как лучик света в конце тунеля. Я надеюсь что Вы и только Вы расставите все по местам,поможете нам выбраться с этой ситуации. Ребенок у меня поздний,и я обязана сделать все возможное, чтобы он жил полноценной жизнью,потому как дальше он без меня будет.
У себя в городе у генетиков мы прошлиТСК АМК,скрининг мочи(05.2016) норма.
P.S.прочитала много комментариев по данной теме на форуме. Я искренне приятно шокирована,что Профессионал такого маштаба и занятости, тратит столько времени на помощь людям,настолько отзывчив и прост.Спасибо,что Вы есть такая!

 

[1Nevermore1]

Доброго времени суток Юлия Борисовна!
Пишу Вам как и многие тут отчаившиеся,которые прошли долгий и мучительный путь хождения по всем специалистам.Меня убеждали что все нормально,перерастет, то все серьезно,ну занимайтесь и кормите.Время шло...А не кормится и не занимается. Сынуле сейчас 3 года 9 мес. мы пришли к неутешительным диагнозамСДВГ, ЗПР,ЗРР,аутизм умер.ст. плюс к сопутсвующим диагнозам.
Для меня Вы как лучик света в конце тунеля. Я надеюсь что Вы и только Вы расставите все по местам,поможете нам выбраться с этой ситуации. Ребенок у меня поздний,и я обязана сделать все возможное, чтобы он жил полноценной жизнью,потому как дальше он без меня будет.
У себя в городе у генетиков мы прошлиТСК АМК,скрининг мочи(05.2016) норма.
P.S.прочитала много комментариев по данной теме на форуме. Я искренне приятно шокирована,что Профессионал такого маштаба и занятости, тратит столько времени на помощь людям,настолько отзывчив и прост.Спасибо,что Вы есть такая!

Добрый. Спасибо за теплые слова. Перестраиваемся с эмоций на рабочий лад. Инструкции пишу на почту).

 

[dezhavyu]

Здравствуйте,Юлия Борисовна! Нас направили в Ваш центр с диагнозом дисплазия костных тканей,ребенку 3года, обратилась к ортопеду по поводу х образных ножек,врач посмотрел,сказал, что необходимо обследование, сказав,что такой диагноз может быть связан с нарушениями в работе внутренних органов, и что проблема скорее всего в генетике. Спрашивал нет ли проблем с сердцем,но мы никогда сердце не проверяли,в плане узи или экг,на медосмотре у кардиолога отмечали наявность систологического шума. Я была в шоке,никогда не думала,что это может быть так серьезно,хотя я вообще паникерша и чуть что бегу с ребенком к врачу и были у нас походы к стоматологу(из-за ночных кормлений грудью до 1,6года, испорчены верхние 4 зуба)позже,после полного отлучения от ГВ к неврологу,(ребенок сам по себе впечатлительный,очень тяжело дался отказ от ГВ,стал нервным, были один период даже нервные тики - пожимания плечиками),аллергологу(ставил атопический дерматит),у лора частенько из-за аденоидов,но как-то до ортопеда не дошла.У нас до 1,4 где-то были ножки как говорят"колесом",пошел рано,в 9 месяцев,думала это повлияло. Потом ножки вроде как выровнялись,а через время я как-то обратила внимание на то,что они стали х-образные,но поскольку это не бросалось в глаза и не слишком выражено было как мне тогда казалось,я думала,что это чисто косметическая проблема и поэтому все время откладывала визит к ортопеду,о чем сейчас конечно очень жалею,пока не получилось так,что ребенок сломал руку,попали к замечательному доктору, травматологу и как оказалось он еще ортопед. Вчера нам сняли гипс, и я решила таки спросить еще про ножки,думала подберем обувь ортопедическую и все,а тут оказывается все серьезней,чем я думала. Скажите,пожалуйста,можем ли мы обратиться к Вам, с нашей проблемой? почитав Ваши ответы на форуме,хочется попасть к Вам,потому,что Вы профессионал,которому действительно важно разобраться в проблеме,а не просто выписать лекарства от симптомов

 

[ggjggj]

Добрый день всем!

Ищу по 15 таблеток каждого препарата, может у кого-то есть остатки,

1. НАК -комплекс- 500 мг.

2. L-оптицинк 30 мг.

3.Триптофан 50 мг,

Мой тел.067 231-06-22,
(066) 08-40-231
или пишите issavin@******,Ирина.

Спасибо всем, кто может помочь!

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте,Юлия Борисовна! Нас направили в Ваш центр с диагнозом дисплазия костных тканей,ребенку 3года, обратилась к ортопеду по поводу х образных ножек,врач посмотрел,сказал, что необходимо обследование, сказав,что такой диагноз может быть связан с нарушениями в работе внутренних органов, и что проблема скорее всего в генетике. Спрашивал нет ли проблем с сердцем,но мы никогда сердце не проверяли,в плане узи или экг,на медосмотре у кардиолога отмечали наявность систологического шума. Я была в шоке,никогда не думала,что это может быть так серьезно,хотя я вообще паникерша и чуть что бегу с ребенком к врачу и были у нас походы к стоматологу(из-за ночных кормлений грудью до 1,6года, испорчены верхние 4 зуба)позже,после полного отлучения от ГВ к неврологу,(ребенок сам по себе впечатлительный,очень тяжело дался отказ от ГВ,стал нервным, были один период даже нервные тики - пожимания плечиками),аллергологу(ставил атопический дерматит),у лора частенько из-за аденоидов,но как-то до ортопеда не дошла.У нас до 1,4 где-то были ножки как говорят"колесом",пошел рано,в 9 месяцев,думала это повлияло. Потом ножки вроде как выровнялись,а через время я как-то обратила внимание на то,что они стали х-образные,но поскольку это не бросалось в глаза и не слишком выражено было как мне тогда казалось,я думала,что это чисто косметическая проблема и поэтому все время откладывала визит к ортопеду,о чем сейчас конечно очень жалею,пока не получилось так,что ребенок сломал руку,попали к замечательному доктору, травматологу и как оказалось он еще ортопед. Вчера нам сняли гипс, и я решила таки спросить еще про ножки,думала подберем обувь ортопедическую и все,а тут оказывается все серьезней,чем я думала. Скажите,пожалуйста,можем ли мы обратиться к Вам, с нашей проблемой? почитав Ваши ответы на форуме,хочется попасть к Вам,потому,что Вы профессионал,которому действительно важно разобраться в проблеме,а не просто выписать лекарства от симптомов

Здравствуйте, спасибо за доверие, постараемся оправдать). Ждем Вас!

 

[Spym1x]

Добрый день всем!

Ищу по 15 таблеток каждого препарата, может у кого-то есть остатки,

1. НАК -комплекс- 500 мг.

2. L-оптицинк 30 мг.

3.Триптофан 50 мг,

Мой тел.067 231-06-22,
(066) 08-40-231
или пишите issavin@******,Ирина.

Спасибо всем, кто может помочь!

у меня есть L-оптицинк , ( 0634406620)

 

[Бенну]

Добрый вечер. Подскажите, пж, как МГЦ работает на новогодние и рождественские праздники? Спасибо заранее

 

[Kapitolina]

Добрый день, Юлия Борисовна. Скажите пожалуйста, можно ли сдавать ****изы во время приема витаминов?

Ребенку 11 лет. По результатам предыдущих повышен гомоцестеин (9,15), холестерин (5,9), лужна фосфотаза (777), лактатдегидрогеназа (401) кальций ионизированный.
Перед сдачей этих ****изов ел все запрещенное (как оказалось).

Была назначена в том числе кофакторная диета. В Интернете я не смогла найти достаточно информации и ошибочно привязывала ее к содержанию метионина в продуктах.
Большая просьба подтвердите или исправьте следующие моменты. Является указанное все-таки допустимым

1. Куриная печень, сердце, курица домашнняя (не только филе), сало в небольших количествах
2. Крупы (кроме гречки) неограниченно
3. Рыба карп, толстолоб, сельдь, скумбрия (не только хек и минтай)
4. Какао, кокос, желатин, сахар (ограниченно)
5. Фрукты и овощи неограниченно
6. Жирность молочных продуктов не имеет значения. Молоко, сметана, кефир можно употреблять неограниченно. Творог и масло ограниченно
7. Чай зеленый черный в первой половине дня.
8. бобовые грибы

Огромное спасибо

 

[sergum2002]

Добрый день! Подскажите делают у Вас ****из на антитела к NMDA-РЕЦЕПТОРУ? Если да на когда записаться можно, если нет посоветуйте где можно сдать в Украине? Моя дочь Виктория не попала к Вам на прием по записи из-за того, что 4 мес пролежала в больнице...

 

[Nina18]

Добрый вечер, Юлия Борисовна! Наблюдаемся в вашем центре год ( были у Гринченко Ю.Б., сейчас нас перевели к другому доктору), готовимся к беременности. В чем-то уже успешно продвинулись(спасибо за внимание, добросовестность), но сейчас обнаружили ВПГ-1. Сказали, что нужна консультация инфекциониста. Вы можете порекомендовать куда, к кому обратиться. У вас в центре, если я верно понимаю, инфекциониста нет. Заранее спасибо!

 

[Stefania]

Здравствуйте! Наблюдаем в МГЦ ребенка по причине зпрр. Хотим с мужем обследоваться перед планированием следующего. К кому обращаться? Где брать направление? Наша врач сказала этим не она занимается. Спасибо!