Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

[Ludapr]

Здравствуйте, Юлия Борисовна! Наслышана о Вас и хочу обратиться именно к вам. Помогите пожалуйста. Мы из Чернигова. У меня два мальчика, 8 и 3.5 лет. У обоих проблемы с речью. Старший ходит в школу, на даный момент диагнозы от нас отошли(было ЗПР и ЗРР разных степеней, было подозрение на моторную алалию-диагноз не подтвердился), год назад первый раз сдали анализ на гомоцистеин показатель-8.04( не мог выучить стих, тормозил во всех заданиях, плохое внимание....) сели на диету вроде нормализовалось. С началом второго учебного года последний месяц происходит что то не то, ребенок умненький но в школе съехал, выучить ничего не может, ...картина повторилась, сегодня сдали анализ на гомоцистеин он у нас 10.54.... (в школе кушает как все). Меньший сейчас уже немного говорит, занимаемся, пьем ноотропы, (показатель гомоцистина-6.98был, на неделе перездадим, сейчас зрр и подозрение на моторную алалию). Я очень переживаю, нам внятно не могут объяснить что можно кушать что нельзя, читала на сайтах о диете, может едим что не то. Мы больше анализов никаких не сдавали, не направляли. По генетике сдавали стандартные бесплатные анализы все в норме, других нет. Я переживаю что проблема может быть глубже... Подскажите пожалуйста что нам делать, может нужно сдать еще какие то анализы, попить что, на диету строгую посажу(если можно скажите где почитать что кушать, гречка например да или нет, на сайтах разная инф.) , препаратов никаких нам не назначали, читала что многие пьют витамины группы В( я спрашивала, сказали не надо). Сейчас нету возможности приехать, очень далеко, напишите пожалуйста что нужно делать... Буду очень благодарна.

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна,
Проходим у Вас лечение (врач Забелина А.А.) В сентября сдали анализы и нам назначили лечение.
Консультация инфекциониста
- Креатин по 1/2 капсулы 1 раз в день 1 мес
- Янтарин по 1/2 капсулы 1 раз в день 1 мес
- Магне В6 по 1/2 ампулы 2 раза в день 1 мес
- НАК (NAC) комплекс по 1/4 капсулы 1 разв день 1 мес
- Вигантол по 3 капли 1 раз в день 2 недели, затем Аквадетрим по 3 капли 1 раз в день 2 недели
- Прием фосфоглива продолжать до 1 мес.
Мы все пропили. Хотим сдать анализы для дальнейшего продолжения лечения. Но не знаем какие. Пишем на электронную почту врачу,но нам так и не ответили.
Так же были на приеме у невропатолога прописали Пантогам и нотта. Можно совмещать с Вашими назначениями или лучше отложить? Интересует вопрос о запорах. Были у гастроэнтеролога,дали заключение "Функциональный запор" прописали галстена и дуфалак. Мы его пропили но результата нет. В туалет может не ходить по 5 дней, сходит если поможем клизмой или глицериновой свечкой.
Спасибо
С уважением
Наталья.

добрый. Ознакомилась. Дала рекомендации, ждите письма на почту

Добрый день Юлия Борисовна!!! Нам 2,3, мальчик, речи совершенно нет, периодами не отзывается на имя, не обучаем соц.навыкам, с едой большая проблема. При обращении к врачу нам поставили диагноз РАС. Пересмотрев кучу информации в интернете мы узнали о Вас!!! Приехать к вам для нас проблема( далеко очень), можно ли получить консультацию через интернет??? Я знаю надо сдать анализы, напишите пожалуйста какие, у нас в области есть лаборатория СИНЕВО. Заранее спасибо!!!

Добрый день, продублируйте, пожалуйста, письмо с выписками и фото на нашу почту [email protected]

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, касательно записи на прием. В прошлый наш приезд я не могла записаться (все время говорили что мест нет) в течении 3 недель, пока не начала ругаться и мне пригласили нашего врача (по нашему региону) и она записала нас лично. Недавно звонила - картина повторяется. Могу ли я по телефону просить сразу пригласить нашего лечащего врача, для записи на дату??? И я у Вас уже спрашивала, в прошлый раз мы к Вам не попали, теперь хотелось бы попасть лично к Вам на прием, Вы говорили этот момент нужно обязательно оговорить при записи.

Здравствуйте, чтобы не было проблем, наберите завтра мою приемную с утра, 7050516 и пригласите меня (с 9 до 16), мы все уладим, Вы возьмете мобильный своего врача и все будет в порядке. Приношу извинения за проблемы.

Здраствуйте Юлия Борисовна. Мы записаны на прием на 16.12.16г. по поводу ЗПРР и АЧ сына (2.8л.). Очень хотим на прием именно к Вам. Есть сделанные 15.09.16г. анализы на гомоцистеин, аминокислоты в крови, антитела в глютену, казеину, цианокобаламин, фолиевая кислота, герпес вирусы, МРТ, МРС (18.11.16г.). Скажите пожалуйста, нужно ли делать биохимию крови и повторно гомоцистеин и возможно еще другие анализы?
До приема в Центре можно ли принимать витамины и аминокислоты (холин, креатин), прописанные нам ранее другими врачами? Очень надеюсь что Вы мне ответите. С уважением-Таня.

Здравствуйте, принимать можно. Повторим биохимию, гомоцистеин (напомните с утра). Я конечно же Вас посмотрю (укажете врачу, когда будете на записи).

Здравствуйте, Юлия Борисовна! Наслышана о Вас и хочу обратиться именно к вам. Помогите пожалуйста. Мы из Чернигова. У меня два мальчика, 8 и 3.5 лет. У обоих проблемы с речью. Старший ходит в школу, на даный момент диагнозы от нас отошли(было ЗПР и ЗРР разных степеней, было подозрение на моторную алалию-диагноз не подтвердился), год назад первый раз сдали анализ на гомоцистеин показатель-8.04( не мог выучить стих, тормозил во всех заданиях, плохое внимание....) сели на диету вроде нормализовалось. С началом второго учебного года последний месяц происходит что то не то, ребенок умненький но в школе съехал, выучить ничего не может, ...картина повторилась, сегодня сдали анализ на гомоцистеин он у нас 10.54.... (в школе кушает как все). Меньший сейчас уже немного говорит, занимаемся, пьем ноотропы, (показатель гомоцистина-6.98был, на неделе перездадим, сейчас зрр и подозрение на моторную алалию). Я очень переживаю, нам внятно не могут объяснить что можно кушать что нельзя, читала на сайтах о диете, может едим что не то. Мы больше анализов никаких не сдавали, не направляли. По генетике сдавали стандартные бесплатные анализы все в норме, других нет. Я переживаю что проблема может быть глубже... Подскажите пожалуйста что нам делать, может нужно сдать еще какие то анализы, попить что, на диету строгую посажу(если можно скажите где почитать что кушать, гречка например да или нет, на сайтах разная инф.) , препаратов никаких нам не назначали, читала что многие пьют витамины группы В( я спрашивала, сказали не надо). Сейчас нету возможности приехать, очень далеко, напишите пожалуйста что нужно делать... Буду очень благодарна.

Здравствуйте, продублируйте пожалуйста письмо с выписками, анализами, назначениями и фото на почту, надо внимательно разобраться.

 

[Сестра_Хаос]

Здравствуйте, Юлия Борисовна.
Спасибо, что отвечаете на вопросы.
Расскажите пожалуйста о производителях добавок\витаминов.
Каких производителей (помимо Vitaline) вы можете посоветовать? Был ли у ваших пациентов опыт заказа с iherb?
Например Solgar Q10 (покупался в обычной аптеке) нас не впечатлил, а такой же Q10 чешской фирмы WalMark бодрит очень хорошо.

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна.
Спасибо, что отвечаете на вопросы.
Расскажите пожалуйста о производителях добавок\витаминов.
Каких производителей (помимо Vitaline) вы можете посоветовать? Был ли у ваших пациентов опыт заказа с iherb?
Например Solgar Q10 (покупался в обычной аптеке) нас не впечатлил, а такой же Q10 чешской фирмы WalMark бодрит очень хорошо.

Добрый. Солгар, Торн, Джерроу, Киркман по отзывам пациентов проходят нормально, но каждому свое, так что каждый подбирает себе своего удобного производителя. Я не могу сказать, что какой то определенный производитель лучше иных.

 

[Высечкин]

Здравствуйте, Юлия Борисовна. Сыну 12,5 лет. 2 месяца назад случился приступ эпилепсии. После посещения неврологов был поставлен предположительный диагноз факоматоз, сказали:"Ищите "проблемных" родственников и если найдёте у кого-то ещё какие-то признаки, считайте, что диагноз подтверждён." Мы вроде бы все узнали, собрали ген.историю. Но как-то не верится в такой диагноз. Есть несколько МРТ гол.мозга (один по эпи-протоколу), ЭЭГ, доплерография сосудов гол.мозга, проверились сыновья, мама и папа на наличие глиомы глазного нерва и узелков Лиша у окулиста. Можно проконсультироваться ещё у вас? Делаются ли какие-то генетические анализы чтобы подтвердить диагноз? Что ещё мы можем сдать у себя по месту перед визитом к вам? Очень хочется услышать мнение генетиков, пройти какие-то ещё тесты, потому что диагноз не радует. Есть ещё младший ребёнок почти 4 года, у него тоже неврологические проблемы (заикается давно, многое перепробовали, пока безрезультатно). За него тоже очень переживаю. Примите, пожалуйста

 

[Ромашишка]

Добрый день, Юлия Борисовна! Мы наблюдаемся в Вашем центре, ребёнку 11 месяцев, СТД, нарушение в цикле мочевинообразования, гипергомоцистинемия, вторичная митохондриальная дисфункция. Были назначены препараты, сейчас пропиваем курс, а также кофакторная диета. Скажите, пожалуйста какое мясо (индейка, курица, кролик?) и рыбу (хек?) можно давать ребёнку в рамках этой диеты. Спасибо.
За 2 недели приема назначенных препаратов ребёнку стало заметно лучше😊

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте, Юлия Борисовна. Сыну 12,5 лет. 2 месяца назад случился приступ эпилепсии. После посещения неврологов был поставлен предположительный диагноз факоматоз, сказали:"Ищите "проблемных" родственников и если найдёте у кого-то ещё какие-то признаки, считайте, что диагноз подтверждён." Мы вроде бы все узнали, собрали ген.историю. Но как-то не верится в такой диагноз. Есть несколько МРТ гол.мозга (один по эпи-протоколу), ЭЭГ, доплерография сосудов гол.мозга, проверились сыновья, мама и папа на наличие глиомы глазного нерва и узелков Лиша у окулиста. Можно проконсультироваться ещё у вас? Делаются ли какие-то генетические анализы чтобы подтвердить диагноз? Что ещё мы можем сдать у себя по месту перед визитом к вам? Очень хочется услышать мнение генетиков, пройти какие-то ещё тесты, потому что диагноз не радует. Есть ещё младший ребёнок почти 4 года, у него тоже неврологические проблемы (заикается давно, многое перепробовали, пока безрезультатно). За него тоже очень переживаю. Примите, пожалуйста

Здравствуйте, приезжайте, будем разбираться.

Добрый день, Юлия Борисовна! Мы наблюдаемся в Вашем центре, ребёнку 11 месяцев, СТД, нарушение в цикле мочевинообразования, гипергомоцистинемия, вторичная митохондриальная дисфункция. Были назначены препараты, сейчас пропиваем курс, а также кофакторная диета. Скажите, пожалуйста какое мясо (индейка, курица, кролик?) и рыбу (хек?) можно давать ребёнку в рамках этой диеты. Спасибо.
За 2 недели приема назначенных препаратов ребёнку стало заметно лучше😊

Добрый. Умнички! Рады за Вас и малыша! Так держать! Все мясо, кроме говядины и бульонов можно и всю рыбу, кроме красной. Работаем дальше!

 

[Listovertka]

Добрый вечер,Юлия Борисовна!Подскажите пожалуйста,наблюдаемся в МГЦ с ребёнком с 2011 года по поводу эпифизарной дисплазии т-б суставов.При сдачи анализов вопрос о лечениии т-б суставов не стоит.Стоит ли наблюдаться в вашем леч.заведении,если нас к вам посылают,а ЭТО вы не лечите?Спасибо,

 

[1Nevermore1]

Добрый вечер,Юлия Борисовна!Подскажите пожалуйста,наблюдаемся в МГЦ с ребёнком с 2011 года по поводу эпифизарной дисплазии т-б суставов.При сдачи анализов вопрос о лечениии т-б суставов не стоит.Стоит ли наблюдаться в вашем леч.заведении,если нас к вам посылают,а ЭТО вы не лечите?Спасибо,

Добрый. Корректируя обмен, мы улучшаем состояние суставов. Но за Вами выбор мест наблюдения и тактики лечения.

 

[rich41]

Нужна консультация у Юлии Борисовны

Доброго времени суток Юлия Борисовна!
Пишу Вам как и многие тут отчаившиеся,которые прошли долгий и мучительный путь хождения по всем специалистам.Меня убеждали что все нормально,перерастет, то все серьезно,ну занимайтесь и кормите.Время шло...А не кормится и не занимается. Сынуле сейчас 3 года 9 мес. мы пришли к неутешительным диагнозамСДВГ, ЗПР,ЗРР,аутизм умер.ст. плюс к сопутсвующим диагнозам.
Для меня Вы как лучик света в конце тунеля. Я надеюсь что Вы и только Вы расставите все по местам,поможете нам выбраться с этой ситуации. Ребенок у меня поздний,и я обязана сделать все возможное, чтобы он жил полноценной жизнью,потому как дальше он без меня будет.
У себя в городе у генетиков мы прошлиТСК АМК,скрининг мочи(05.2016) норма.
P.S.прочитала много комментариев по данной теме на форуме. Я искренне приятно шокирована,что Профессионал такого маштаба и занятости, тратит столько времени на помощь людям,настолько отзывчив и прост.Спасибо,что Вы есть такая!

 

[1Nevermore1]

Доброго времени суток Юлия Борисовна!
Пишу Вам как и многие тут отчаившиеся,которые прошли долгий и мучительный путь хождения по всем специалистам.Меня убеждали что все нормально,перерастет, то все серьезно,ну занимайтесь и кормите.Время шло...А не кормится и не занимается. Сынуле сейчас 3 года 9 мес. мы пришли к неутешительным диагнозамСДВГ, ЗПР,ЗРР,аутизм умер.ст. плюс к сопутсвующим диагнозам.
Для меня Вы как лучик света в конце тунеля. Я надеюсь что Вы и только Вы расставите все по местам,поможете нам выбраться с этой ситуации. Ребенок у меня поздний,и я обязана сделать все возможное, чтобы он жил полноценной жизнью,потому как дальше он без меня будет.
У себя в городе у генетиков мы прошлиТСК АМК,скрининг мочи(05.2016) норма.
P.S.прочитала много комментариев по данной теме на форуме. Я искренне приятно шокирована,что Профессионал такого маштаба и занятости, тратит столько времени на помощь людям,настолько отзывчив и прост.Спасибо,что Вы есть такая!

Добрый. Спасибо за теплые слова. Перестраиваемся с эмоций на рабочий лад. Инструкции пишу на почту).

 

[dezhavyu]

Здравствуйте,Юлия Борисовна! Нас направили в Ваш центр с диагнозом дисплазия костных тканей,ребенку 3года, обратилась к ортопеду по поводу х образных ножек,врач посмотрел,сказал, что необходимо обследование, сказав,что такой диагноз может быть связан с нарушениями в работе внутренних органов, и что проблема скорее всего в генетике. Спрашивал нет ли проблем с сердцем,но мы никогда сердце не проверяли,в плане узи или экг,на медосмотре у кардиолога отмечали наявность систологического шума. Я была в шоке,никогда не думала,что это может быть так серьезно,хотя я вообще паникерша и чуть что бегу с ребенком к врачу и были у нас походы к стоматологу(из-за ночных кормлений грудью до 1,6года, испорчены верхние 4 зуба)позже,после полного отлучения от ГВ к неврологу,(ребенок сам по себе впечатлительный,очень тяжело дался отказ от ГВ,стал нервным, были один период даже нервные тики - пожимания плечиками),аллергологу(ставил атопический дерматит),у лора частенько из-за аденоидов,но как-то до ортопеда не дошла.У нас до 1,4 где-то были ножки как говорят"колесом",пошел рано,в 9 месяцев,думала это повлияло. Потом ножки вроде как выровнялись,а через время я как-то обратила внимание на то,что они стали х-образные,но поскольку это не бросалось в глаза и не слишком выражено было как мне тогда казалось,я думала,что это чисто косметическая проблема и поэтому все время откладывала визит к ортопеду,о чем сейчас конечно очень жалею,пока не получилось так,что ребенок сломал руку,попали к замечательному доктору, травматологу и как оказалось он еще ортопед. Вчера нам сняли гипс, и я решила таки спросить еще про ножки,думала подберем обувь ортопедическую и все,а тут оказывается все серьезней,чем я думала. Скажите,пожалуйста,можем ли мы обратиться к Вам, с нашей проблемой? почитав Ваши ответы на форуме,хочется попасть к Вам,потому,что Вы профессионал,которому действительно важно разобраться в проблеме,а не просто выписать лекарства от симптомов

 

[ggjggj]

Добрый день всем!

Ищу по 15 таблеток каждого препарата, может у кого-то есть остатки,

1. НАК -комплекс- 500 мг.

2. L-оптицинк 30 мг.

3.Триптофан 50 мг,

Мой тел.067 231-06-22,
(066) 08-40-231
или пишите issavin@******,Ирина.

Спасибо всем, кто может помочь!

 

[1Nevermore1]

Здравствуйте,Юлия Борисовна! Нас направили в Ваш центр с диагнозом дисплазия костных тканей,ребенку 3года, обратилась к ортопеду по поводу х образных ножек,врач посмотрел,сказал, что необходимо обследование, сказав,что такой диагноз может быть связан с нарушениями в работе внутренних органов, и что проблема скорее всего в генетике. Спрашивал нет ли проблем с сердцем,но мы никогда сердце не проверяли,в плане узи или экг,на медосмотре у кардиолога отмечали наявность систологического шума. Я была в шоке,никогда не думала,что это может быть так серьезно,хотя я вообще паникерша и чуть что бегу с ребенком к врачу и были у нас походы к стоматологу(из-за ночных кормлений грудью до 1,6года, испорчены верхние 4 зуба)позже,после полного отлучения от ГВ к неврологу,(ребенок сам по себе впечатлительный,очень тяжело дался отказ от ГВ,стал нервным, были один период даже нервные тики - пожимания плечиками),аллергологу(ставил атопический дерматит),у лора частенько из-за аденоидов,но как-то до ортопеда не дошла.У нас до 1,4 где-то были ножки как говорят"колесом",пошел рано,в 9 месяцев,думала это повлияло. Потом ножки вроде как выровнялись,а через время я как-то обратила внимание на то,что они стали х-образные,но поскольку это не бросалось в глаза и не слишком выражено было как мне тогда казалось,я думала,что это чисто косметическая проблема и поэтому все время откладывала визит к ортопеду,о чем сейчас конечно очень жалею,пока не получилось так,что ребенок сломал руку,попали к замечательному доктору, травматологу и как оказалось он еще ортопед. Вчера нам сняли гипс, и я решила таки спросить еще про ножки,думала подберем обувь ортопедическую и все,а тут оказывается все серьезней,чем я думала. Скажите,пожалуйста,можем ли мы обратиться к Вам, с нашей проблемой? почитав Ваши ответы на форуме,хочется попасть к Вам,потому,что Вы профессионал,которому действительно важно разобраться в проблеме,а не просто выписать лекарства от симптомов

Здравствуйте, спасибо за доверие, постараемся оправдать). Ждем Вас!

 

[Spym1x]

Добрый день всем!

Ищу по 15 таблеток каждого препарата, может у кого-то есть остатки,

1. НАК -комплекс- 500 мг.

2. L-оптицинк 30 мг.

3.Триптофан 50 мг,

Мой тел.067 231-06-22,
(066) 08-40-231
или пишите issavin@******,Ирина.

Спасибо всем, кто может помочь!

у меня есть L-оптицинк , ( 0634406620)

 

[Бенну]

Добрый вечер. Подскажите, пж, как МГЦ работает на новогодние и рождественские праздники? Спасибо заранее

 

[Kapitolina]

Добрый день, Юлия Борисовна. Скажите пожалуйста, можно ли сдавать анализы во время приема витаминов?

Ребенку 11 лет. По результатам предыдущих повышен гомоцестеин (9,15), холестерин (5,9), лужна фосфотаза (777), лактатдегидрогеназа (401) кальций ионизированный.
Перед сдачей этих анализов ел все запрещенное (как оказалось).

Была назначена в том числе кофакторная диета. В Интернете я не смогла найти достаточно информации и ошибочно привязывала ее к содержанию метионина в продуктах.
Большая просьба подтвердите или исправьте следующие моменты. Является указанное все-таки допустимым

1. Куриная печень, сердце, курица домашнняя (не только филе), сало в небольших количествах
2. Крупы (кроме гречки) неограниченно
3. Рыба карп, толстолоб, сельдь, скумбрия (не только хек и минтай)
4. Какао, кокос, желатин, сахар (ограниченно)
5. Фрукты и овощи неограниченно
6. Жирность молочных продуктов не имеет значения. Молоко, сметана, кефир можно употреблять неограниченно. Творог и масло ограниченно
7. Чай зеленый черный в первой половине дня.
8. бобовые грибы

Огромное спасибо

 

[sergum2002]

Добрый день! Подскажите делают у Вас анализ на антитела к NMDA-РЕЦЕПТОРУ? Если да на когда записаться можно, если нет посоветуйте где можно сдать в Украине? Моя дочь Виктория не попала к Вам на прием по записи из-за того, что 4 мес пролежала в больнице...

 

[Nina18]

Добрый вечер, Юлия Борисовна! Наблюдаемся в вашем центре год ( были у Гринченко Ю.Б., сейчас нас перевели к другому доктору), готовимся к беременности. В чем-то уже успешно продвинулись(спасибо за внимание, добросовестность), но сейчас обнаружили ВПГ-1. Сказали, что нужна консультация инфекциониста. Вы можете порекомендовать куда, к кому обратиться. У вас в центре, если я верно понимаю, инфекциониста нет. Заранее спасибо!

 

[Stefania]

Здравствуйте! Наблюдаем в МГЦ ребенка по причине зпрр. Хотим с мужем обследоваться перед планированием следующего. К кому обращаться? Где брать направление? Наша врач сказала этим не она занимается. Спасибо!