Прошу подписать петицию по Lyzodren

[caramel]

Прошу подписать петицию по Lyzodren

Добрый день жители Харькова.

Прошу вас подписать петицию к президенту. К сожалению, сама столкнулась с этой напастью и понимаю, что если не будет помощи на уровне государства, то конец истории будет очень печальный.
Голосов надо не так много. В масштабах Харькова это очень мало. Регистрироваться быстрее через карты банка. спасибо.

https://petition.president.gov.ua/petition/51942

 

[Psyx789]

непонятно о чем вообще эта тема?

модеры удалите ее нахрен

 

[caramel]

зайдите и почитайте петицию. я понимаю, много букв, не осилить.

 

[LЁnchik]

зайдите и почитайте петицию. я понимаю, много букв, не осилить.

А почему бы в старпосте суть парой предложений не обрисовать?

 

[Al]

А почему бы в старпосте суть парой предложений не обрисовать?

Помогу ТС.

Більше ніж двох сотень людей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - адренокортікальний рак надниркової залози(АКР), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби – Lysodren (Mitotane) в Україні.


Адренокортікальному рак (англ. Adrenocortical carcinoma) - рак кори надниркової залози, рідкісне захворювання, яке зустрічається з частотою 0,5-2 випадку на 1 мільйон чоловік.На початкових стадіях адренокортікальному рак протікає без симптомів і погано діагностується, тобто не визначається як злоякісна пухлина. Іноді те, що віддалена пухлина є адренокортікальному раком, стає зрозуміло тільки після виникнення рецидиву або появи метастазів. Основна форма лікування АКР - це хірургічна операція. Ад'ювантна (профілактична) терапія після операції проводиться лікарським препаратом мітотан (хлодитан, лізодрен) входить в більшість протоколів по хіміотерапії АКР.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Кожного року в Україні помераэ не одна людина від цього важкого захворювання! Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Lysodren (Mitotane). Раніше Мітотан під торговою назвою Хлодитан вироблявся на території колишнього СРСР, а саме на території України.
Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає. Дуже важко дивитись на хворих та їх сім'ї, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування люди хворі на АКР приречені!

Вообще сюр. Чтобы выжили 200, нужно одобрение 25000. А Надьку всей страной вытаскивали...

 

[ИринаИра]

А регистрация через карты банка, это все правильно, так делают?

 

[caramel]

можно через ИНН. но дольше. Согласна, сюр....... но это единственный шанс обратить на это внимание. Писали в МОЗ - отписки, которые ни к чему не приводят.
просто об этой проблеме никто не знает. Надька то у всех на виду. СМИ и прочее...... Я и сама не знала пока не получила соответствующий диагноз

 

[МышаМаша]

А что ответили в МОЗ?
Потому что, петиция петицией, но это не к Президенту, а в Раду.

 

[Игорь_2009]

сделал, выздоравливайте

 

[PhD]

зайдите и почитайте петицию. я понимаю, много букв, не осилить.

А при чем президент к лекарствам?
Убрать Супрун нахер, и то не прези, а скорее кабмин. А уж одно конкретное лекарство...

 

[caramel]

В МОЗ переадресовали в Харьков с назначение обеспечить в рамках закона. Харьков переадресовывает в Померки. А там препарата нет и быть не может т.к нет регистрации.

 

[caramel]

Я не знаю куда уже написать. Используем что можем.

 

[Well-99]

модеры удалите ее нахрен

Ну удалять может не нужно, просто перенести в раздел петиций.
Но и подписывать не нужно.
Там написано: родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає.
Т.е. человек требует сертифицировать в Украине неизвестное лекарство, которое неизвестно принесет больше вреда или пользы.
Есть установленный порядок сертификации лекарств. Пусть он соблюдается.
Лучше перебдеть.
Вот что даже Википедия пишет: Использование митотан, к сожалению , ограничена побочными эффектами , [7] , который, как сообщает Штейнберг и др., Включают анорексию и тошноту (88%), диарея (38%), рвота (23%), снижение памяти и способности концентрат (50%), сыпь (23%), гинекомастия (50%), артралгия (19%) и лейкопения (7%). [8] https://en.wikipedia.org/wiki/Mitotane

 

[Игорь_2009]

В МОЗ переадресовали в Харьков с назначение обеспечить в рамках закона. Харьков переадресовывает в Померки. А там препарата нет и быть не может т.к нет регистрации.

Сын проходил там интернатуру,полный трандец там.

 

[Psyx789]

Ну удалять может не нужно, просто перенести в раздел петиций.
Но и подписывать не нужно.
Там написано: родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає.
Т.е. человек требует сертифицировать в Украине неизвестное лекарство, которое неизвестно принесет больше вреда или пользы.
Есть установленный порядок сертификации лекарств. Пусть он соблюдается.
Лучше перебдеть.
Вот что даже Википедия пишет: Использование митотан, к сожалению , ограничена побочными эффектами , [7] , который, как сообщает Штейнберг и др., Включают анорексию и тошноту (88%), диарея (38%), рвота (23%), снижение памяти и способности концентрат (50%), сыпь (23%), гинекомастия (50%), артралгия (19%) и лейкопения (7%). [8] https://en.wikipedia.org/wiki/Mitotane

та я не против...но по правилах разве можно создавать темы ниочем? если я не хочу заходить по ссылке...как узнать о чем вообще идет речь?

 

[Well-99]

просто об этой проблеме никто не знает

А о петиции узнают?
Чтобы узнали о проблеме, для этого есть СМИ. Составьте список больных кто готов дать интервью СМИ. Обратитесь в СМИ, есть мол такая проблема. В тот же Обьектив. Это их хлеб.

 

[Well-99]

но по правилах разве можно создавать темы ниочем?

Та понятно. Но человек неопытный.

 

[caramel]

Ну удалять может не нужно, просто перенести в раздел петиций.
Но и подписывать не нужно.
Там написано: родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає.
Т.е. человек требует сертифицировать в Украине неизвестное лекарство, которое неизвестно принесет больше вреда или пользы.
Есть установленный порядок сертификации лекарств. Пусть он соблюдается.
Лучше перебдеть.
Вот что даже Википедия пишет: Использование митотан, к сожалению , ограничена побочными эффектами , [7] , который, как сообщает Штейнберг и др., Включают анорексию и тошноту (88%), диарея (38%), рвота (23%), снижение памяти и способности концентрат (50%), сыпь (23%), гинекомастия (50%), артралгия (19%) и лейкопения (7%). [8] https://en.wikipedia.org/wiki/Mitotane

понимаете в чем суть, что бы лекарство было зарегистрировано, это должно быть кому-то нужно. Оно должно приносить прибыль. Какая прибыль если оно нужно такому маленькому кол-ву людей.
Да вы правы его эффективность достаточно низкая. Но во всем мире используют только этот препарат, как основной при данном диагнозе. И без него следующие линии химиотерапии не имеют смысла.
Европа, Америка, россия (страна-террорист) - все исполбзую этот препарат. И украина раньше производила его для всего СССР. А теперь что?
Вся химия имеет жуткие побочки.

 

[Psyx789]

а в чем проблема покупать импортное лекарство?

 

[caramel]

та я не против...но по правилах разве можно создавать темы ниочем? если я не хочу заходить по ссылке...как узнать о чем вообще идет речь?

тогда уж лучше промолчите. Правда на ХФ это не принято......

СМИ уже писали, но пока нет ответа.