Svitlana Gerasimov
Привіт!
Статус: Офлайн
Реєстрація: 18.02.2017
Повідом.: 1
Реєстрація: 18.02.2017
Повідом.: 1
Міастенія
Хочу написати про цю хворобу, а швидше про її лікування, оскільки від недавна сама є "міастенічкою". Хвороба досить рідкісна, але часто вражає жінок після 30 років. Я не буду писати про симптоми - той, хто читає це повідомлення, швидше за все з ними знайомий. Хочу коротко написати про свій випадок і про мій шлях подолати міастенію, який я дуже сподіваюсь допоможе ще комусь. Мені 34 роки, у мене 2-є дітей, я сильна, активна жінка. З червня місяця (майже 8 місяців тому) я відчула певні зміни в своєму організмі - мені стало важче ковтати тверду їжу та почав зникати голос. Я звернулася до лора, який направив мене до невролога. Тоді і почалася моя історія... Невролог поставив діагноз міастенія за клінічними показниками і відправив на обстеження. Ні КТ вилочкової залози, ні аналіз крові на ацетілхоліни, ні міаграма, ні прозаринова проба не підтвердили цей діагноз. Я цьому дуже зраділа, бо не хотіла його приймати. Почалося моє "скитання" по психологах - вони підтверджували, що мої симптоми можуть бути психо-соматичними і я цьому свято вірила. Та мій стан погіршуався: голос пропадав все більше, ковтати я взагалі не могла, бо давилася, повіки стали опускатися, язик погано рухався. Я далі вперто не хотіла звертатися до неврологів. Через 1,5 місяці у мене з"явилося двоїння, я важила 43 кг (при нормальній масі 50 кг) і вже майже не пересувалася самостійно і не їла. В такому стані вже не було виходу і я поїхала в Відень на обстеження. Лікар з першого погляду поставив мені діагноз "міастенія", який відразу ж був підтверджений їхнім апаратом на міаграмі. Я здала ще багато аналізів, серед яких був аналіз на мускаринові антитіла (теж призводять до міастенії, але їх знаходять вкрай рідко) і чекала на результат. Мене поклали в лікарню і 5 днів капали імуноглобулін та Местінон (щось на кшталт Каліміну). Мені стало трохи краще і мене відпустили з лікарні, поки чекали на аналізи. В планах було покращити мій стан і почати давати мені гормони, а за 1,5-2 місяці зробити операцію на вилочкову залозу, хоч вона і не була збільшеною. Протягом тижня поза лікарнею мій стан погіршився (вже не могла тримати голову і було важко дихати) і коли мене знову побачив лікар, відразу сказав, що в мене дуже важка форма міастенії і відразу відправив мене на плазмоферез (штучне очищення плазми крові). За день прийшли мої аналізи, які підтверджували, що у мене мускаринова форма міастенії. Отож, лікар, не маючи цього аналізу інтуїтивно зробив вірне рішення, яке врятувало мені життя. Далі я прийняла 5 плазмоферезів, почала приймати гормони і мій стан став покращуватися щодня. На 3-му плазмоферезі я вже стала їсти звиклу їжу, розмовляти, тримати голову - симптоми почали мене залишати. Але основним у лікуванні стало введення препарату Рітуксімаб - саме при цій формі міастенії він добре допомагає. Він знищує бе-лімфоцити, які виробляють антитіла. Мені його вводили двічі з інтервалом у тиждень. Минуло 5 місяців з часу введення препарату - я повністю повернулас до звиклого життя: я займаюсь своїми дітьми, працюю, 3 рази на тиждень займаюсь йогою. Всі мої функції повернулися десь на 85-90 відсотків - мабуть, це максимум, якого можна досягнути. Але я надзвичайно щаслива! Наразі моє лікування: гормони (кортизон)+рітуксімаб потрібно повторювати кожні 6-12 міс., залежно від самопочуття. Я дуже сподіваюся, що моє лікування підійде ще комусь і поверне його до життя. Я не пробувала лікуватися в Україні, але не думаю, що мені б тут хтось запропонував таке лікування. Буду рада комусь допомогти: пишіть і я надам максимум інформації
Хочу написати про цю хворобу, а швидше про її лікування, оскільки від недавна сама є "міастенічкою". Хвороба досить рідкісна, але часто вражає жінок після 30 років. Я не буду писати про симптоми - той, хто читає це повідомлення, швидше за все з ними знайомий. Хочу коротко написати про свій випадок і про мій шлях подолати міастенію, який я дуже сподіваюсь допоможе ще комусь. Мені 34 роки, у мене 2-є дітей, я сильна, активна жінка. З червня місяця (майже 8 місяців тому) я відчула певні зміни в своєму організмі - мені стало важче ковтати тверду їжу та почав зникати голос. Я звернулася до лора, який направив мене до невролога. Тоді і почалася моя історія... Невролог поставив діагноз міастенія за клінічними показниками і відправив на обстеження. Ні КТ вилочкової залози, ні аналіз крові на ацетілхоліни, ні міаграма, ні прозаринова проба не підтвердили цей діагноз. Я цьому дуже зраділа, бо не хотіла його приймати. Почалося моє "скитання" по психологах - вони підтверджували, що мої симптоми можуть бути психо-соматичними і я цьому свято вірила. Та мій стан погіршуався: голос пропадав все більше, ковтати я взагалі не могла, бо давилася, повіки стали опускатися, язик погано рухався. Я далі вперто не хотіла звертатися до неврологів. Через 1,5 місяці у мене з"явилося двоїння, я важила 43 кг (при нормальній масі 50 кг) і вже майже не пересувалася самостійно і не їла. В такому стані вже не було виходу і я поїхала в Відень на обстеження. Лікар з першого погляду поставив мені діагноз "міастенія", який відразу ж був підтверджений їхнім апаратом на міаграмі. Я здала ще багато аналізів, серед яких був аналіз на мускаринові антитіла (теж призводять до міастенії, але їх знаходять вкрай рідко) і чекала на результат. Мене поклали в лікарню і 5 днів капали імуноглобулін та Местінон (щось на кшталт Каліміну). Мені стало трохи краще і мене відпустили з лікарні, поки чекали на аналізи. В планах було покращити мій стан і почати давати мені гормони, а за 1,5-2 місяці зробити операцію на вилочкову залозу, хоч вона і не була збільшеною. Протягом тижня поза лікарнею мій стан погіршився (вже не могла тримати голову і було важко дихати) і коли мене знову побачив лікар, відразу сказав, що в мене дуже важка форма міастенії і відразу відправив мене на плазмоферез (штучне очищення плазми крові). За день прийшли мої аналізи, які підтверджували, що у мене мускаринова форма міастенії. Отож, лікар, не маючи цього аналізу інтуїтивно зробив вірне рішення, яке врятувало мені життя. Далі я прийняла 5 плазмоферезів, почала приймати гормони і мій стан став покращуватися щодня. На 3-му плазмоферезі я вже стала їсти звиклу їжу, розмовляти, тримати голову - симптоми почали мене залишати. Але основним у лікуванні стало введення препарату Рітуксімаб - саме при цій формі міастенії він добре допомагає. Він знищує бе-лімфоцити, які виробляють антитіла. Мені його вводили двічі з інтервалом у тиждень. Минуло 5 місяців з часу введення препарату - я повністю повернулас до звиклого життя: я займаюсь своїми дітьми, працюю, 3 рази на тиждень займаюсь йогою. Всі мої функції повернулися десь на 85-90 відсотків - мабуть, це максимум, якого можна досягнути. Але я надзвичайно щаслива! Наразі моє лікування: гормони (кортизон)+рітуксімаб потрібно повторювати кожні 6-12 міс., залежно від самопочуття. Я дуже сподіваюся, що моє лікування підійде ще комусь і поверне його до життя. Я не пробувала лікуватися в Україні, але не думаю, що мені б тут хтось запропонував таке лікування. Буду рада комусь допомогти: пишіть і я надам максимум інформації
