28 февраля - Международный День редких заболеваний

[Обʼєктив]

28 февраля - Международный День редких заболеваний

Организованный Национальными Фондами редких заболеваний, членами европейской организации редких заболеваний EURORDIS и партнерами, этот День поможет общественности осознать угрозу редких болезней и потребности пациентов, страдающих от них

Редкие болезни являются хроническими, прогрессирующими, приводят к необратимым физическим изменениям, и, зачастую, опасны для жизни. Сегодня не существует лечения для 6000 - 8000 редких болезней, 75% из которых затрагивают пациентов детского возраста.
К примеру, в Украине зарегистрировано около 80 пациентов, живущих с редким генетическим заболеванием – Спинальной Мышечной Атрофией (СМА). В реальности их может быть более 400.
Сейчас представители Фонда «Дети со СМА» пытаются поднять профессиональный уровень специалистов в вопросах обслуживания и поддержки пациентов со СМА, привлекая международный опыт.

Посилання видалено

 

[_mangust_]

интересно и как это должно выглядеть? типа так приходят к инвалиду и говорят : поздравляем вас с днем ********....



кста, к одним родителям у которых ребенок болел одним из самых сложных видов ДЦП так "благодетели" исполкомовские пришли и сказали дословно. Причем дите как растение в доме, зато его поздравили будильником, разукрашкой и карандашами... Выглядело как издевательство. А когда ребятенок умер - исполком опять же таки "помог" - дал 20 грн на похороны при том что у самих родителей денег вообще небыло - все продали чтоб както выжить и хоть поддержать ребятенка лекарствами и питанием....

 

[kor_serg]

2_mangust_:

хардкорная история

 

[Svetlaya]

Для ОБЪЕКТИВ

Наверное следует удалить эту тему из этого форума. Наше общество не готово воспринимать такую информацию. И этому пример наши "сознательные" флудеры.
Сначала нужно все таки осветить эту проблему, разжевать и впихнуть желторотикам, которые считают, что имеют свое независимое суждение.

 

[Lucky_]

а когда будит день частых заболеваний?

день частых венерических заболеваний назначен на 14 февраля

 

[Svetlaya]

опять же очень умно лаки
каждый 40й житель планеты - носитель поломанного гена спинальной мышечной атрофии СМА - при встрече двух носителей, образовавших семью, в 25% случаев возможно рождение ребенка со СМА.

 

[МЫШ!!!]

Хотелось бы, чтобы мы не только знали о существовании такого дня, но и думали, - какие в нашей стране должны выделяться деньги на образование, науку и здравохранение. Те копейки, которые они видят сейчас, в будущем приведут к катострофическим последствиям. Образования толкового уже почти нет, а врач купивший диплом - неправильный диагноз и т.д.