Харьков Форум
  Харьков Форум > Человек > Детская комната > Айболит

Старый 19.01.2009, 13:57   #1
L__333

 
 
Регистрация: 19.01.2009
Адрес: Харьков
Сообщений: 56
 
:((( аутизм, сенсорная алалия

сыну 4 года. не понимает как его зовут, не отвечает на вопросы, говорит слова и фразами из 2 слов, в основном эхолалии. не знает без подсказки где папа а где мама. Гиперактивен, не играет с детьми его возвраста. Но нет стереотипности движений, иногда выполняет просьбы, хорошо реагирует на взрослых , хорошо проявляет эмоции. Жили в Киеве, объехали много врачей - единого диагноза нет, но занимались с дефектологом и были у психиатра - они сказала, что аутичные признаки есть, но больше похоже на сенсорную алалию. Подскажите , может у кого-нибудь есть координаты хорошего дефектолога, психиатра в Харькове у которых есть практический опыт в лечении и установке диагноза. Так же интересуют координаты дет.учереждений и спец.детских садов.


    Вверх
Старый 19.01.2009, 15:50   #2
Меламори

 
 
Регистрация: 11.04.2008
Адрес: Харьков
Сообщений: 259
 
По умолчанию
К сожалению, специалистов, работающих с детками - аутистами в Харькове тоже мало, а хороших ещё меньше.. Тоже и с учреждениями..
Единственное, известное мне, - "Феникс", принимает тяжелых деток, аутизм, ДЦП - частное и недешевое, со своими плюсами и минусами.. Это,правда, не значит, что других нет...Просто как правило, в таких случаях организуется домашнее обучение.
Есть в Харькове "инициативная группа", которая создаёт общественную организацию "Цветы жизни"для помощи деткам - аутистам и с отклонениями в речевом развитии(не знаю на каком этапе это сейчас находится), попробуйте связаться - они должны подсказать. Их сайт - http://www.fl-life.com.ua/image.html , там же есть контакты.
Ещё советую заглянуть сюда - http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/ , здесь очень много инфо и по симптоматике, и терапии, и диетах.


__________________
Ребёнок – гость в твоём доме – накорми, выучи и отпусти.
    Вверх
Старый 19.01.2009, 17:35   #3
d-dima


 
Регистрация: 31.12.2007
Сообщений: 2,999
 
По умолчанию
написал в личку


    Вверх
Старый 20.01.2009, 22:49   #4
Svetlaya


 
 
Регистрация: 19.03.2008
Адрес: Харьков
Сообщений: 1,841
 
По умолчанию
Попробуйте обратиться в Центр раннего вмешательства на территории Харьковского охматдета - это район Салтовки.http://ei-kharkov.org/


    Вверх
Старый 23.01.2009, 20:46   #5
{Angelina}


 
 
Регистрация: 24.09.2008
Сообщений: 1,381
 
По умолчанию
и почитайте вот этот форум:

http://forum.alalia.ru/


    Вверх
Старый 28.01.2009, 16:25   #6
Piramidka


 
Регистрация: 7.12.2008
Сообщений: 6,691
 
По умолчанию
Дело в том, что диагноз аутизм может быть ошибочным, поэтому диета, скажем, может не помочь. А вот педагогическое воздействие обязательно! Только не пытайтесь найти волшебников, спец. учреждения созданы для того, чтобы освободить родителям руки, если их чад в нормальные сады не берут.Лучший педагог--это грамотная мама (и опытный учитель ей в помощь)На конкретные вопросы могу ответить как специалист бесплатно.Пишите в личку.


    Вверх
Старый 28.01.2009, 19:28   #7
Меламори

 
 
Регистрация: 11.04.2008
Адрес: Харьков
Сообщений: 259
 
По умолчанию
Уважаемая Piramidka
Вобщем-то ребёнку, насколько я умею читать, диагноз окончательно не поставлен. Написали, что "в спектре" аутизма,т.е. ничего практически не поставили, а там как пойдет развитие, могут и снять со временем, или уточнить.. Не соглашусь с Вами по поводу специалистов - далеко не каждая мама, даже со спецобразованием, сможет стать своему ребёнку и педагогом-дефектологом, и реабилитологом, и психиатром, и воспитателем, а ещё и детским коллективом впридачу.. тут бы центры подобные - ой как нужны... но волшебников действительно нет Вот и приходится мамам оплачивать отдельных специалистов..
Диета обычно вводится после анализов, и даёт судя по отзывам мам деток- аутистов результат, причем буквально в первую неделю. А воздействие должно быть не только педагогическое,но комплексное, и, прежде всего, соответствовать проблеме.


__________________
Ребёнок – гость в твоём доме – накорми, выучи и отпусти.
    Вверх
Старый 29.01.2009, 14:23   #8
Piramidka


 
Регистрация: 7.12.2008
Сообщений: 6,691
 
По умолчанию
Уважаемая Меламори!я бы оспаривала свою точку зрения, но моё мнение с Вашим почти во всём сходится, просто пост мой был коротким, малосодержательным. Не согласна только насчёт "не каждая мама может", считаю "не каждая мама хочет", и спецобразование тут не при чём. Заменить ребёнку всё--это очень тяжело, это посвятить ребёнку всю жизнь.Не каждая согласится, но тот, кто на это идёт, имея особенных детей, получает прекрасные результаты. Имею основание так полагать. А хорошие центры всё равно нужны, иначе где же мамам учиться, что делать? и комплексный подход обязателен.


    Вверх
Старый 29.01.2009, 16:37   #9
Меламори

 
 
Регистрация: 11.04.2008
Адрес: Харьков
Сообщений: 259
 
По умолчанию
Конечно, мать, которая уделяет больше внимания своему ребёнку - и результат соответственно получает. Матери особенных деток, я так понимаю Вы с этим знакомы, часто страдают от отсутствия желания делать что бы то ни было, уже по тому, что тяжело и они сами нуждаются в помощи специалиста чуть ли не больше самих деток.. Мне как-то больше встречались грамотные мамы, добивающиеся больших успехов, которые не "посвятили всю жизнь" и забыли про себя, а мамы, у которых есть возможность хоть на пару часов отвлечься от проблем(муж, родственники, те же центры), и с новыми силами заниматься ребёнком.
А вот по Вашему выходит, что любой человек может освоить любую специальность, не прибегая к спецобучению(я уже не говорю про время, необходимое для освоения таких разных специальностей) и стать профессионалом? Как же способности, таланты? Если мама, к примеру. экономист, технолог? Как-то Вы оччень категорично судите, особенно если Вы специалист, с детками работающий.. - поэтому и прицепилась к Вашим словам


__________________
Ребёнок – гость в твоём доме – накорми, выучи и отпусти.
    Вверх
Старый 22.03.2009, 21:55   #10
TiniTam

 
Регистрация: 22.02.2009
Сообщений: 185
 
По умолчанию
Цитата:
Сообщение от Гайдай
Где в Харькове делают анализы на антитела к миелину? (искали в прошлом году и не нашли) Анализ на содержание ртути и тяжелых металлов сделали, отослали в Москву, ждем результатов.
К кому из имунологов в Харькове посоветуете обратиться?
В сайтах по "особым детям" и так сижу целыми днями, только расстраиваюсь.
Проблема еще и в том, что мы из-за здоровья старшего сына (ставили астму), 2 года назад (тогда состояние Маши еще не вызывало такого беспокойства) переехали на юг в Коктебель (кстати здоровье сына резко улучшилось). А здесь, в т.ч. и в Феодосии очень сложно с психологами и другими специалистами по аутизму - их просто нет.
Мататься за каждым анализом в Харьков мы еще можем себе позволить, но работа психолога - это длительный процесс, а если мы живем в Харькове более 2х недель, старший начинает кашлять. А вы говорите попытаться успокоиться. Волей-неволей начнешь себя корить за то, что эту прививку сделали.
Я знаю, что "просто сказать успокойся". Проблема в том, что любой человек сталкиваясь с эмоциональным натиском, старается от него уйти. И не важно, что это отчаяние, а не претензия конкретному человеку. Врачи в первую очередь люди. Поэтому, если не успокоиться родителям, то есть риск не услышать полезную информацию от врачей (в теме о прививках наглядный пример. Ведь, понадобилось объяснять значительно больше и тратить времени больше, чтобы ответы стали конструктивными..) Успокоиться - это только эмоционально успокоиться. Вам для малышки это сделать надо. Это не значит, что вообще нигде и никогда не повышать голос и не отстаивать свои права - но если повышать и отстаивать, то зная ответ "чего я этим хочу добиться"..
Так.. Анализы на антитела к миелину в Харькове мне не удалось найти где делают. Вы в Киев в Евролаб не звонили? http://www.eurolab.ua/ - это их сайт. Еще возможно делают в Диле (тоже Киев) - там вроде дешевле сами анализы, но нужно уточнять делают ли этот. Еще, вы в медико-генетическом центре давно были? Там новая лаборатория. Из специалистов рекомендуют обратиться к Гречаниной Елене Яковлевне. Телефон медико-генетического центра вы наверняка знаете, но напишу +38(0572) 32-44-42.
Единственно-правильное решение придется искать самим. Это нужно принять как данность. Главное, не воспринимайте очередной отрицательный результат как поражение - этот результат уменьшает зону поиска, а значит приближает к цели.
Проблема в том, что пока никто не знает какой процесс был запущен у каждого отдельного ребенка. Поэтому и помогает кому-то хелирование, кому-то АВА, кому-то Доман, кому-то диета помогает, кому-то гипноз, кому-то оксигенация, а кому-то гомеопатия. Кому-то ничего из вышеперечисленного. Нужно найти, что дало сбой у Маши.. И Вы правильно делаете, что ищите.
У старшего астма. Вы знаете на что у него аллергия? Не может быть такого, что то, на что старший реагирует кашлем, у Маши при введении вакцины вылилось в заболевание? Может быть анализ на тяжелые металлы даст какую-то зацепку..
А на титр антител краснухи вы старшему не делали анализ? У него этот титр в порядке? В теме "8я инфекционная" есть народ, который был там недавно. Может быть они подскажут к кому там обратиться можно.
У дочки подруги были аутичные черты. Там удалось обойтись без врачей и медикаментозной терапии.. Вы все-таки позвоните в Киев Наталье Андреевой. Она поддерживает связь с родителями из многих городов. может быть она подскажет куда в Харькове обратиться лучше всего.
А для интеллектуального развития - вы диски "Вундеркинд с пеленок" не пробовали? Они по принципу карточек Дома построены. Я находила для малой подруги. Если нужно, могу выслать вам в Коктебель.
Вы главное, не отчаивайтесь. Я знаю как страшно терять время, но у детей резерв для восстановления природой заложен.
Ну и спрашивать не бойтесь. Чем больше вы вопросов зададите врачам и мамам, столкнувшимся с проблемой, тем меньше вам копать самостоятельно придется.


    Вверх
Старый 22.03.2009, 22:59   #11
andriy1769


 
 
Регистрация: 23.05.2007
Адрес: харьков
Сообщений: 1,677
 
По умолчанию
В Украине одесской фирмой "Симеста" зарегистрированы диагностические наборы немецкой компании "Евроиммун". Я уверен на 99% в том, что антитела к миелину там есть. Вопрос в том, есть ли они в Украине. Завтра я выясню.


__________________
земляная обезьяна
    Вверх
Старый 24.03.2009, 21:45   #12
Гайдай

 
Регистрация: 15.03.2009
Сообщений: 22
 
По умолчанию
Спасибо большое за поддержку и советы.
В медико-генетическом два года как на учете стоим. Вела нас Маладан, это зам Гречаниной, рекомендовали, что она специалист не хуже. Год сидели на диетах, сдвигов не было. Спасибо за подсказку, спросим про анализы на антитела к миелину.
Что такое АВА и оксигенация?
Попробовать гипноз я готова, но разве таких маленьких кто-то берет? Если знаете, посоветуйте.
Домана пробовали (ну может быть не достаточно долго, не хватило, честно говоря сил), разворачивается и уходит. У нее все-таки очень сильный и упрямый характер, что я, к слову, считаю ее сильной стороной.
Анализ на краснуху старшему, конечно, делать на додумались. И на что алергия у него тоже не докапались, знаете, приехали на море, ребенок не кашляет и все довольны. Возможно у него была алергия на детский сад или на работающую маму, а сейчас он вполне доволен жизнью, и следовательно вполне здоров. Маша находиться в тех же условиях, но на нее смена обстановки никак не повлияла, поэтому я думаю что это не психологическая проблемма, а "что-то в теле".
Еще раз всем большое спасибо за помощь!


    Вверх
Старый 24.03.2009, 23:49   #13
TiniTam

 
Регистрация: 22.02.2009
Сообщений: 185
 
По умолчанию
Выше в этой теме давали ссылку на сайт Элины http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/
На нем собрана информация по реабилитационным методикам (в том числе и АВА).
О том что такое DAN!-протокол можно еще посмотреть здесь http://www.autism.com/translations/ru/ru_faqaridan.htm Честно говоря, я не знаю есть ли АВА-специалисты в Харькове. Если в центре ранней реабилитации вам ничего об этом не говорили, то вряд ли..

А о методах лечения написано здесь http://www.treatmentofautism.org/biology.html#antiviral
Оксигенация:
Цитата:
Ряд наблюдений показывает, что под действием гипербарической оксигенации улучшается состояние и поведение детей с аутизмом.

Многие родители детей, страдающих аутизмом, уже начали обращаться к врачам с просьбой направить их на гипербарическую оксигенацию, невзирая на то, что процедура весьма недешева и не покрывается страховыми компаниями.

Между тем врачи не видят пока рационального объяснения эффективности этой терапии, за исключением разве что поступления большего количества кислорода к головному мозгу больных...
Сложность в том, что эффективность многих методов сомнительна и проблему аутизма в наше время превращают в способ выкачивать деньги из родителей. Да вы это уже наверняка и сами знаете.

По поводу карточек Домана, я заметила, что сами карточки детей не интересуют (как и картинки в книгах, пока не достигнут определенного уровня развития), а вот меняющиеся картинки на экране монитора завораживают. Вот здесь, например, есть презентации http://viki.rdf.ru/cat/sveta/ Можно попробовать их показать малой. Ну и очень рекомендуют книгу Г.Домана "Что делать если у вашего ребенка поражение мозга, ...". Ее можно поспрашивать у родителей на форумах "другие дети" или "особые дети" (они ею в электронном виде, наверное, поделиться могут). Вы кстати, зря расстраиваетесь когда читаете эти форумы. Во первых у Маши все будет не так как у любого другого ребенка, а во-вторых там как раз и смогут подтвердить или опровергнуть различные методики. Ну и не читайте там все подряд - выберите поиском "аутизм" и увидите, что и хорошие результаты есть.
Ну, и если вы все-таки думаете, что что-то в теле, то вряд ли гипноз тут как-то поможет (тем более такому маленькому ребенку).
Одно обнадеживает - все больше людей этой проблемой занимаются, а значит и прогресс должен быть. А у девочки с сильным и упрямым характером так точно все хорошо должно складываться.


    Вверх
Старый 25.03.2009, 13:08   #14
L__333

 
 
Регистрация: 19.01.2009
Адрес: Харьков
Сообщений: 56
 
По умолчанию
Судя из инфо инета - анализы на миелин на 100% не показывают аутист ребенок или имеет место быть другое отклонение. Мне кажется более информативным анализ на тяжелые металлы в моче после провокации процедурой хелирования (если есть подозрение, что аутизм вызван отравлением тяжелыми металлами), но я не знаю, где в Украине делают этот анализ. По поводу оксигенации я ничего не читал, рациональное зерно может и есть, потому что у меня сын при некоторых ситуациях соображает и вспоминает все гораздо быстрее чем обычно (в ситуациях, когда знает что ему за что-то влетит, напрягается и выдает "перлы"), я думаю, что в стрессовых ситуациях кровообращение мозга улучшается, отсюда и результат.
Кстати карточки Домана мой малой нормально воспринимает,все повторяет и помнит наизусть много карточек. Словарный запас пополнился, но связывать между собой не научился.
Может кто подскажет координаты ДАН!-доктора в Киеве???


    Вверх
Старый 25.03.2009, 14:47   #15
TiniTam

 
Регистрация: 22.02.2009
Сообщений: 185
 
По умолчанию
Есть такая информация:
Цитата:
Кибитсер (Kibitzer), 13-ого января 2009 года
Комментарий относительно доктора Столлера:
MMR может быть также загрязнена основным миелиновым белком (Myelin Basic Protein - MBP) от клеток куриного эмбриона, на которых выращивается вирусный компонент кори (Singh, и др.). MBP - это то, что также составляет миелиновую оболочку, защищающую черепные нервы человека. Иммунная система тела узнаёт, что этот белок в вакцине является чем-то раздражающим, и нападает на него а также на собственный MBP тела. Результат: состояния, похожие на рассеянный склероз (MS). Это ещё одно состояние из аутоиммунных болезней/состояний, связанное с вакцинами.
MMR также содержит вещество, названное глутаминовой кислотой/глутамат, который действует как стабилизатор для живых вирусных компонентов. Это плохое дело. Глутамат - нейротоксин и, таким образом, усиливает опасность вакцины для организма. Есть и больше: он также понижает у ребенка уровни глутатиона, который является хелатором организма для тяжелых металлов/токсинов таких, как ртуть и алюминий в некоторых вакцинах. (Да, они находятся также в продовольствии: но здесь они находятся в урегулированном раздражении, поэтому только частично опасны для организма). Таким образом, особенно плохо, когда MMR даётся в то же самое время, как и другие вакцины, в которых есть или ртуть, или алюминий.
(это не к спору о нужно-ненужности прививок в этой теме, а к тому, что исследования противоречивы и вариант такой на данный момент не сильно опровергнут)..
Поэтому, анализ, и на антитела к миелину и анализ на тяжелые металлы лишними не будут. Тем боле, что действительно, диагноз "аутизм" в наше время часто ставится тогда, когда сказать нечего.
По поводу ДАН!-доктора в Киеве - можно обзвонить организации
http://www.uaua.info/content/articles/1084.html
(может быть Вы уже связывались с Центром Сонячне коло
ул. Чаадаева, 3а (Борщаговка)
274-10-83, 8(050)3809314 - Анна Хворова
8-050-25-29-000, 565-92-47 - Татьяна Скрипник
Они используют АВА в работе.

А по поводу наполнения словарного запаса и связи слов между собой - у подруги дочка говорить училась как иностранка - сначала словарный запас набирали, потом перешли на запоминания фраз - тоже по картинкам и играм на компьютере.. Вообще мелкая очень быстро стала развиваться после компьютерных игр и расширения знакомства с детьми и другими взрослыми.. Правда взрослые были знакомы с проблемой, а дети - они вообще общаются замечательно, не навязываются.. Но аутичные черты - это вообще отдельный зверь, похоже..


    Вверх
Старый 25.03.2009, 19:42   #16
Гайдай

 
Регистрация: 15.03.2009
Сообщений: 22
 
По умолчанию
Спасибо большое за ссылки. Презентации и бебиэнштеин мы в 2-3 года активно смотрели. Сейчас старший играет в анатимии и географии, поэтому ей уже игры для масиков не интересны. Кстати мне очень понравились игры "Баюн" для масиков.
Вообще она на мультики и комп. игры очень хорошо реагирует, пытается мышкой водить, повторять возгласы и звуки. У нас проблема с общением с живыми людьми, в т.ч и братом.
С ДАН! доктором в Киеве попыталась связаться по рекомендации Натальи Андреевой, жду ответа


    Вверх
Старый 26.03.2009, 09:39   #17
L__333

 
 
Регистрация: 19.01.2009
Адрес: Харьков
Сообщений: 56
 
По умолчанию
А у Вас есть примеры не из инета, из жизни о реальной помощи хелирования, БГБК диеты, добавок Киркмана и т.д? Вопросы помощи особым деткам, которые обсуждаются на некоторых форумах, уж явно поставленны на коммерческую основу с навязыванием добавок, витаминов и т.д, консультации Мэри с сайта Элины стоят от 200 до 400 евро в месяц, хотя без очной консультации я не доверю ей лечение своего ребенка, тем более на этом сайте по-моему подробно написано что и как делать. Мне денег не жалко, но не хочу экспериментов над ребенком и потом несбывшихся ожиданий. Тем более диагноз поставить врачи не могут, а лечить ребенка от аутизма, если у него сенсорная алалия - не хочу. Мы пробовали БГБК диету: положительный момент, что пропали пропали аллергия и зуд, но ребенок стал более нервным (хотя гиперактивность уменьшилась) , и чисто соблюдать диету больше 10 дней не получилось, малой находил хлеб или печенье дома, когда убрали из дома все с глютеном и казеином - бабушка с улицы дала печенье. Соблюдать на 100% чистую диету практически не возможно, просто тогда забыть про садик и прогулки на улице, а тешить себя мыслью что чуть-чуть глютена "не считается" - бессмысленный эсперимент. Кстати на УЗИ показало крючковидный загиб шейки желчного пузыря - возможно от этого нарушена работа кишечника, печени.
Вообще информации в инете очень много, но понимаешь, что велика цена ошибки и это не компьютерная игра, где можно сохраниться и потом начать с начала...
Если у кого есть советы - спасибо заранее


    Вверх
Старый 26.03.2009, 12:12   #18
Гайдай

 
Регистрация: 15.03.2009
Сообщений: 22
 
По умолчанию
Наталья Андреева сказала что ЭЭГ у наших деток обычно никакой картины не дают, а надо сделать РЭГ и доплерограмму. Кто знает что это такое и где в Харькове это делают.
А по поводу диет и методик из инета сама обломалась. Потому, что, во-первых не понятно где доставать все эти добавки и натуропатию, а во-вторых у нас Маша тоже то у брата печенье отберет, то бабушка подкормит. Я честно говоря, не представляю какие условия надо создать для чистого соблюдения этой диеты. А "нечисто" мы сами на безкозеиновой и безглютеновой диете пытались пол-года держаться, а потом еще и на безпуриновой пол-года это очень-очень тяжело в наших условиях.


    Вверх
Старый 26.03.2009, 12:49   #19
Гайдай

 
Регистрация: 15.03.2009
Сообщений: 22
 
По умолчанию
У меня тоже есть подозрение что у нас не аутизм (хотя диагноз нам тоже толком никто поставить не может) потому что Машка эмоционально и тактильно активна и адекватна. Может у нас тоже эта сенсорная алалия. Поделитесь, у кого в Киеве были и кто действительно показался грамотным.
Спасибо заранее за информацию


    Вверх
Старый 26.03.2009, 13:38   #20
L__333

 
 
Регистрация: 19.01.2009
Адрес: Харьков
Сообщений: 56
 
По умолчанию
Да я в Киеве был у зав. детской психиатрич больницы по моему №1 , та что на Фрунзе, все ее хвалили в инете, так она ребенку через 10 минут общения прописала препараты, которые детям до 16 лет давать нельзя и в инете инфо, что за данные по влиянию этих препаратов на ребенка западные компании платят не малые деньги, просто ужас какой-то, как кроликом подопытным стать должен?!
Зав кафедрой там Оксана Остаповна, приятный человек, но теоретик, практики практически ни какой, но рац.зерно у нее есть, она приверженец лечения травами. Самый положительный отзыв у меня о киевских специалистах: логопед-дефектолог Ирина Петровна Шептун, она работает с особыми детками, у нее диплом и по-моему кандидатская на тему аутичных детей, практика у нее не один год и классный подход, через игротерапию улучшать речь и коммуникации ребенка. Малому очень нравилось, оставался с ней вдвоем (обычно если родители уходят начинается истерика), занимались минут по 40. Она говорила , что у малого похоже на сенсорную алалию, но аутичный спектр присутствует. По ее словам сенсорная алалия практически неизученная область, потому что деток с такими нарушениями очень мало, я сейчас понимаю, что сенсорная алалия - одна из форм проявления аутизма.В Харькове есть подобие, мы ездили пару раз (на Гагарина 4 по субботам), но нам не подошло, к каждому ребенку свой подход нужен, а там конвейер, раз пять были - малой 20 мин выдерживает (и то в присутствии родителей) и убегает.


    Вверх

Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск

Харьков Форум > Человек > Детская комната > Айболит

Быстрый переход


Часовой пояс GMT +2, время: 10:12.


Харьков Форум Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.