В Украине зарегистрировали препарат от полисахаридоза

В Украине зарегистрировали препарат от полисахаридоза

19.11.2013 20:05

Это заболевание в нашей стране диагностировано всего у полусотни человек, большинство из них умирает в юном возрасте. Лекарствами от редких болезней государство обеспечивает пациентов только до совершеннолетия, однако дорогостоящие препараты нужно принимать всю жизнь




Диагноз мукополисахаридоз Жене поставили два года назад. В его организме не вырабатываются жизненеобходимые ферменты, и без дорогостоящих лекарств ребенок не выживет.

Юлия Олейник мать Жени: Мы проходим постоянно ортопедические реабилитации, социально-педагогические реабилитации, пролечиваем симптоматические заболевания и больше пока ничего. Нам только вот обещают в этом году уже, очень сильно обещают, что вот-вот начнется. А до этого нам поставили диагноз и отправили домой один-на-один бороться с этой проблемой

Больных мукополисахаридозом на всю Украину чуть больше 50, 39 из них - дети. Специалисты говорят, что в последнее время изучение болезни заметно продвинулось, но от пожизненного приема препаратов таких пациентов пока не избавить.

Рубен Маталон профессор педиатрии, химии и генетики Техасского университета, США: Был прогресс как в направлении с терапией ферментами, так и со стволовыми клетками. И что касается стволовых клеток, то они пошли еще лучше, чем ферментная терапия

На обеспечение медикаментами одного больного в год необходимо полмиллиона евро. Оксана Дронь помощи от государства не дождалась - ее сын не дожил до регистрации в Украине лекарства от мукополисахаридоза.

Оксана Дронь: Я пообещала своему сыну, что я успокоюсь только тогда, когда детей начнут лечить без перерывов. Потому что перерывы для наших детей - это гибель

В парламенте с весны ждет рассмотрения законопроект о пожизненном содержании людей с редкими неизлечимыми болезнями. Сейчас в Украине выделяют деньги лишь для некоторых категорий пациентов, и то - только до совершеннолетия.

Виктор Сердюк президент Всеукраинского совета защиты пациентов: Они должны иметь те же самые права, что и другие пациенты с другими заболеваниями. Это право на жизнь и право на здоровье. То есть, право на доступ к лечению. Если человек не может получить лечение по каким либо причинам, а оно существует, - это уже нарушение прав

Татьяна Кулеша глава Объединения инвалидов больных мукополисахаридозом: Если он получает лечение, то такие же, как и для нас с вами. Если он не получает лечение - это инвалид, который прикован, который - овощ фактически и умирает очень медленно

Первое в Украине лекарство от мукополисахаридоза зарегистрировали всего три недели назад. В декабре обещают провести курс лечения всем больным за государственный счет.


Анна Сердюк