Лохотрон под маской благотворительности. Не дайте себя обмануть!

Groshik сказав(ла):

Все очень правильно ты написала, я с тобой полностью согласна. Только вот теперь кто этим займется, дабы донести информацию до руководителей фондов и т.д.? Ты этим займешься? И как ты думаешь, тебя послушают? Да даже если не одна ты...а куча народу соберется, Ты думаешь мошенничество прекратится? Я думаю, просто все выйдет на более высокий уровень махинаций.

Натисніть, щоб розгорнути...

Вот права ты , ничего не могу сказать. Поэтому что следует из всего этого, что если не так, то по-другому, необходимо такие вопросы освещать, тому пример эта тема, да есть и здесь явный цинизм, но ведь согласись, люди стали задумываться, думать в конце концов. Благотворительность-это дело, здесь конечно эмоции присутствуют, но их необходимо свести к минимуму, уже то, что человек хочет помочь и пытается, говорит о том, что ему не все равно, что ребенок ему не безразличен. кстати, пытались некоторые довести вышеперечисленные пункты до волонтеров и фондов, были проигнорированы в лучшем случае, в худшем-забанены, правда им не нравится, интересно почему? Думаю, все найдут, что ответить

VOLNA сказав(ла):

Вы можете откровенно ответить, почему вам так этого хочется? Вопрос адресуется ко всем, ратующим за закрытие темы.

Натисніть, щоб розгорнути...

да чухайте тут хоть до конца света.. по уху уже вам что-то доказывать.. чести много..

pavelsimf сказав(ла):

да чухайте тут хоть до конца света.. по уху уже вам что-то доказывать.. чести много..

Натисніть, щоб розгорнути...

Павел, так бегите отсюда, что ж вы варитесь в этом грязном белье, тут одни безчестные собрались..

А давайте-ка вернемся к упоминавшейся здесь Карбань М., которой собирали 15К евро на лечение ретинобластомы. Я тут по случаю любопытствовал у онколога, потом внимательно перечитал документы на сайте и воостановил по ним хронологию, потом собственно историю в топике сайта о помощи...

Итак, все начинается с того, что ставят диагноз в возрасте 10 месяцев. То есть в декабре прошлого года. Документов об этом нет нифига, только слова. Далее заявляется "нам назначили химию, которую мы с трудом прошли". Согласно документам химия проводилась в нашей Харьковской ОДКБ № 1, куда поступили 30-го декабря прошлого года. Вот официальный документ из нашей клиники:

где четко сказано: перенесла химию удовлетворительно, осложнений не было, нейротоксичности тоже не было. То есть как бы не совсем правда, точнее совсем не правда про ужасы химии. А вот то, что ребенка с кучей кишечных осложнений мама отказывалась лечить в больнице и тащила домой - это кагбе правда...

Следующая мысль в истории: "лечение затягивается на годы а итог - удаление глазок". Пояснение врача-онколога: удаление глаза - это не итог, а методика лечения, потому что альтернатива - прорастание раковых клеток в мозг и гарантированная смерть. Если начнется прорастание по зрительному нерву - то можно глазки уже и не удалять... Все немецкие чудо-методики типа криохирургии и прочего - они конечно хороши. Но вот только даже при отсутствии видимых раковых очагов в глазу - остаются отдельные раковые клетки, которые немецкими методами убить невозможно. Только химией или полным удалением глаза. И соответственно остается опасность рецидива.
Прочтем внимательно результат обследования:

внизу, где "Гострота зору". Для левого глаза острота зрения - светоощущение и то под вопросом. На следующей странице документа:

есть пояснение причины - тотальная отслойка сетчатки. То есть глаз практически не видит. Без оперативного хирургического (лазерное при тотальной отслойке как я понимаю не поможет) вмешательства со зрением этим глазом можно попрощаться. А до излечения рака (на что при везении уйдут многие месяцы) никто этим заниматься не будет. Грубо говоря - глазу хана. Однако вместо удаления (что насколько я знаю и было предложено у нас) - занимаются рискованным лечением. Кстати в левом глазу и стадия T3cN0M0 - гораздо хуже чем в правом Т3аN0M0. О разнице желающие могут почитать тут:


Далее в комментарии от 21.04.10 написано что "тут совсем другой протокол (кто бы сомневался! ) и все лекарства вводят за один раз а потом перерыв 3 недели". Мол как тут все хорошо. Складывается впечатление, что у нас дети лежат под капельницей непрерывно. Однако если посмотреть документы: лекарство (винкристин) вводилось три раза с перерывом в 10 (ДЕСЯТЬ) дней. Тоже как бы нормальные перерывы.

Последняя новость: после обследования будут лечить обычной химией. А ну да, как же я забыл - химия там необычная. Нам же давно известно: там чудо-лекарства и тайные протоколы лечения, полученные в наследство от сионских мудрецов.

Ну и конечно же эта поездка - как и 95% прочих - самодеятельность родителей. Которым предложено здесь вполне адекватное лечение - удаление левого и химия для попытки излечения правого глаза. Но они конечно же лучше знают.
Ну дай-то бог пусть даже всяческими неправдами ребенку вылечиться...

горбатого могила исправит!!! всё не можешь угомонится следователь хренов...и всё ты можешь и всё ты знаешь....и ТКМ херня и химия херня раз два готово...ай маладца может доктором пойдёшь...хотя не не надо таких охламонов хватает...твоя жаба тебя скоро задушит....в каждом твоём посте скрытый текст...я не состоялся в жизни поэтому страдаю х..й....помогаешь детям помогай чё ты лезишь куда не надо благодетель хренов а?

ты такой умный!!! значит я у тебя в теме нафлудила да? а как же помочь? кишка тонка да? или ты только 16 больнице и детдому помогаеш? такое ощущение что сам детдомовскиу и с 16 больницы....когда нужна была харьковчанину кровь и написали в этой теме ты начал как всегда трындеть что есть спец тема...ага есть Кровь детям (очень строго БФ!) тоесть кроме тебя опять никому писать нельзя очень умно....а где тут много просьб о помощи детям??? была тема про серёжу мирошник её ыдалили конечно же это же не детдом....только БФГ (правильные буквы я сделал расшифровку) может помогать детям а других втоптывать в грязь...а у самого рыльце в пушку....конечно афтор такой супер темы...никто и не подумает что он себе на карман берёт....но кто больше всех кричит тот так и поступает...ну а теперь кони-пони и остальные в бой языками работать....

а где твои чеки а? только фото и писанина купил сок купил носки и т д а где чеки на это всё??? что заначит каждый может посчитать??? э то вообще что за бред почему кто-то должен сидеть и выщитывать??? Ты собираеш деньги , покупаешь давай чеки или слабо??? ну да ты же чёрный плащь))) кстати я всё жду реквизиты куда переслать денги...а ты не даёшь

хочу помочь или ты не возьмёшь у меня пару сотен я реально

кто сердится я? нет! просто сколько можно вокруг да около а толку никакого...согласна с тем кто писал...пусть тут на 500 страниц будет написано всё равно толку не будет БФГ всегда прав

anna33 сказав(ла):

помогаешь детям помогай чё ты лезишь куда не надо благодетель хренов а?

Натисніть, щоб розгорнути...

Ну, вот как бы и все сказано. Зачем поднимать эту тему, зачем мешать людям зарабатывать деньги?

Как интересно оказалось - читаем внимательно документы, выложенные самими же просителями денег, консультируемся с врачом-онкологом - и получаем такой всплеск эмоций. А ведь это официальные документы на официальных бланках под которыми подписались врачи, несущие полную ответственность за написанное. И консультации у онколога я почему-то верю больше чем слезливым рассказам, которые перемежаются враньем.
Вот наглядный пример:

Внизу документа четко написано: подходящих родственников (сиблинг) для ТКМ нет, лечение в/на Украине невозможно. Врачами написано, теми самыми "подлыми убийцами в белых халатах" которые "берутся лечить ничего не умея".
И нет никаких вопросов - показана операция за рубежом или нет.

Lenny_L , прекращайте истерику. Такой ерунды нагородили. Какие немцы кому лечение оплачивают? вы про те злосчастные 20тыс евро, которые фонд везде тулит? Хороша оплата, при счёте в 200 то тыс.
И по поводу того, что они там кого то лечат. Чтото не вижу я результатов лечения, одни только некрологи на малышей. Да и не берётся никто детей ВЫЛЕЧИТЬ, им берутся сделать операцию, которую в нашей стране не могут сделать ( подчёркиваю- не не умеют, а просто не могут, нет оборудования этого долбанного, у нас же только на "спасите-помогите" деньги находятся). А за исход операции никто там, в забугорье вашем любимом не ручается. Весьма выгодный бизнес, только пахнет дурно

Lenny_L сказав(ла):

Ну, то что ОБРЕЧЁН - это ИМХО только великого Гуру, он же здесь, на ХФ, супер-пупер профессор медицины. А мнение немецких врачей, представляете, какой парадокс, отличается от мнения местного Великого Грамотея! Это ж надо, наверно они там все безграмотные сидят в своей загнивающей Германии... Мало того, что сами немцы лечение оплачивают, так и ещё лечить собираются то, где наши расписались в собственном неумении и нежелании! Просто авантюристы какие-то, да?!

Натисніть, щоб розгорнути...

Ну как-то история с Бурдун Я. никого в обратном не убедила. Этот ребенок был признан паллиативным. Опишите пожалуйста подробно чудо, которое сотворили немцы, не согласившись с диагнозом наших врачей. Ну кроме чудесного зарабатывания денег за обследование и за спецрейс.

Да, я легко могу определить, безнадежен ребенок или нет. Прямо из дома. Методика проста: я читаю заключение врачей и если там написано, что ребенка нельзя вылечить - то я верю врачам. Вот такой я странный человек - врачам верю, а слезливым проистелям денег не верю...

Lenny_L сказав(ла):

Да, защищаю, поскольку ещё раз говорю Вам, что никто не имеет права никого обвинять без наличия доказательств. Приведите конкретный факт - и я соглашусь с Вами на 100%, а пока что Ваше мнение можете держать при себе.

Натисніть, щоб розгорнути...

Ленни, не кривите душой.
У нас в стране никто не берет взяток! - Согласитесь с этим высказыванием? Документов-то нет, доказательств.

anna33 сказав(ла):

горбатого могила исправит!!! всё не можешь угомонится следователь хренов...и всё ты можешь и всё ты знаешь....и ТКМ херня и химия херня раз два готово...ай маладца может доктором пойдёшь...хотя не не надо таких охламонов хватает...твоя жаба тебя скоро задушит....в каждом твоём посте скрытый текст...я не состоялся в жизни поэтому страдаю х..й....помогаешь детям помогай чё ты лезишь куда не надо благодетель хренов а?

Натисніть, щоб розгорнути...

Анна, а чего вы так на Чикко не разговариваете?

Lenny_L сказав(ла):

Прочитайте внимательно, что и о ком

Натисніть, щоб розгорнути...

Ой! Я что где-то упомянул Януковича?!?! Нет? Фуххх...
Однако оказывается существуют неприкосновенные "священные коровы" - как можно о них писать... Как я мог написать "о ней"!
И что написать! Волосы дыбом на голове встают когда видишь ссылки на официальные документы, выдержки из этих документов, выдержки из написанного на сайте, ссылки на медицинские сайты с информацией... Это нельзя писать.
На слова специалиста в области онкологии тоже нельзя ссылаться - можно ссылаться только на рассказы мамочек. А нет, на них тоже нельзя ссылаться...
Короче надо писать: "дал денег. все забыл. сваливаю в туман и там теряюсь".

Опять ругань (((. Смотрю, энергии тут у всех хоть отбавляй. Может, объединить её и направить в какое-нибудь более полезное русло? Например, подумать, что МЫ можем сделать для того, чтобы у нас в стране начали наконец-то делать неродственную ТКМ? Ведь законодательных запретов, как выяснилось, нет. НУ там, не знаю, написать коллективное письмо в несколько инстанций, вызвать интерес у людей посредством статей в печатной прессе и на ТВ/радио? Может, кто-то ещё что подскажет. Действительно, смысл переливать из пустого в порожнее? Пока наша медицина на таком уровне (ниже плинтуса), люди будут стремиться выехать на лечение за рубеж. И смысл кулаками им грозить?
БФГ, Вас консультировал онколог-специалист по офтальмологии? Насколько я слышала, на Украине нет таких специалистов. Даже в институте Филатова, где у нас лечат глазную онкологию. Но утверждать не берусь, просто самой интересно стало.

Lenny_L сказав(ла):

Тільки зареєстровані користувачі бачать весь контент у цьому розділі

Специально для Гуру ссылка на чудесные эксперименты специалиста в области онкологии

Натисніть, щоб розгорнути...

Мама САМА захотела, чтобы на ее ребенке попробовали новую не прошедшую всех испытаний и неапробированную методику.

В конце концов Надежда Федоровна сказала Людмиле, что сейчас она разрабатывает терапевтическо-хирургический метод, который должен применяться при подобных заболеваниях, но пока он еще не прошел все стадии исследования.

— Я вас прошу опробовать это лечение на Инночке, — говорила Людмила. — Я буду молиться Всевышнему, чтобы все закончилось благополучно.

Натисніть, щоб розгорнути...

Не получилось - но собственно никто ничего и не обещал, всех честно предупредили. Я уверен, что мама еще и кучу бумажек подписала, что согласна на экспериментальное лечение. Какие претензии?

Катейка сказав(ла):

Например, подумать, что МЫ можем сделать для того, чтобы у нас в стране начали наконец-то делать неродственную ТКМ? Ведь законодательных запретов, как выяснилось, нет. НУ там, не знаю, написать коллективное письмо в несколько инстанций, вызвать интерес у людей посредством статей в печатной прессе и на ТВ/радио?

Натисніть, щоб розгорнути...

Вообще-то в Киеве еще в ноябре запустили лабораторию по типированию - вот тока не могут довести до ума, сейчас делают параллельно анализы у нас и как раньше в Питере. И чего-то там у них не ладится. Кроме того уж больно дорогое типирование получается (ну как и все у нас) - за 600 баков переваливает, тогда как в Питере по коммерческому ценнику - 300 а в других местах (ну там когда типируют на несовместимость для беременности) так вообще 70-80...
Национальный банк доноров с вероятностью подбора 40-50% должен начинаться от 200 тысяч доноров. Ну и собственно клиника для трансплантации - "зеркальные" боксы, стерильность и все такое - надо строить с нуля, в Охмадете в отделении для ТКМ грят - плохо с этим делом.

Катейка сказав(ла):

БФГ, Вас консультировал онколог-специалист по офтальмологии

Натисніть, щоб розгорнути...

Извините, это была приватная беседа, а не интервью и не врачебная консультация. Я наверное неудачно выразился. Так что делиться источником не буду...

Катейка сказав(ла):

Пока наша медицина на таком уровне (ниже плинтуса), люди будут стремиться выехать на лечение за рубеж. И смысл кулаками им грозить?

Натисніть, щоб розгорнути...

За свои бабки, за страховку - кто кому хоть слово сказал? Да только радуются за людей. И здесь больше ресурсов остается для других детей. Просто надо завязывать с этими самодеятельными поездками и нечестными просьбами.

На счет нечестных просьб - абсолютно согласна. А по поводу "завязывать с самодеятельными поездками" - имхо, формулировка неудачная. Во-первых ездить за свой счет никто не запрещает и запретить не может. Во-вторых, если в просьбе о помощи будет честно указано, что украинские врачи не считают необходимым отправлять ребенка за границу на лечение, но семья нашла клинику, готовую их принять, и хочет попытаться лечиться там, и люди будут готовы пожертвовать - то какие проблемы? Если люди нашли слишком дорогую на взгляд жертвователя клинику, то можно либо не жертвовать, либо связаться с семьей и предложить им удешевить лечение, если есть такая возможность у потенциального жертвователя. Но накладывать запрет на выбор лечащего врача - это чушь.
Согласитесь, что если вы чем-то больны, не важно чем, и от вашего лечения отказываются один или два врача, то это не повод сложить лапки и ползти на кладбище. Люди обычно не прекращают попыток вылечиться. И не редки случаи (я опять-таки не про онкологию), когда один врач вылечивал то, что не смог другой. Не нам решать, кому жить, а кому умереть.

BFG-9000, хочу сообщить Вам, что благодаря Милане Карбань и еще нескольким десяткам детишек с Украины, которых после неудачного лечения на родине првезли лечиться в Эссен, немецкие доктора решили поднять вопрос лечения ретинобластомы в Украине на международном уровне. В данным момент ведутся переговоры с донецкими онкологами, завтра должен состоятся круглый стол с эссенской, бохумской и донецкой клиникой. Германия спонсирует и поддерживает медикаментами и деньгами донецкую клинику, а так же обучает украинских врачей здесь, а все пациенты бегут в Германию. Поверьте, если бы немцев устраивал такой ход дел и целью было бы исключительно обогащение, никто не стал бы поднимать эти вопросы, а сидели бы и тихо радовались поступлениям в кассу клиники!
На этой неделе профессор клиники Эссена должен прибыть в Одессу, чтобы убедиться в действительности ли лечение детей с ретинобластомой находится на таком плачевном уровне. В любом случае вся сложившаяся ситуация должна дать толчок для позитивного сдвига в развитии нашей отечественной онко-офтольмологии!

дай Бог, чтоб опять это все не угробили. Уже наши врачи. Есть же такие, которым невыгодно, чтобы было доступное и эффективное лечение.

Мама САМА захотела, чтобы на ее ребенке попробовали новую не прошедшую всех испытаний и неапробированную методику.

Натисніть, щоб розгорнути...

Эта мама возможно хотела сама, но других намеренно вводили в заблуждение, рассказывая, что это методика, которую успешно применяют в Германии и в Японии. И, к сожалению, результаты этих экспериментов для многих детей оказались плачевными. Кстати сейчас МОЗ Украины рассматривает коллективную жалобу родителей на действия сотрудников ин. Филатова. (Очень жаль, что не могу добавить документы, т.к. не имею 20 сообщений на Форуме)

Homyak сказав(ла):

На счет нечестных просьб - абсолютно согласна. А по поводу "завязывать с самодеятельными поездками" - имхо, формулировка неудачная.

Натисніть, щоб розгорнути...

Надо просто не разделять ее по частям. "С cамодеятельными поездками и нечестными просьбами". То есть с самостоятельно принятым решением куда-то поехать - и рассказом что "только там нас спасут".
Самодеятельность заключается в том, что едут без рекомендаций врачей и даже ВОПРЕКИ рекомендациям врачей. Но при этом говорят "надо! надо обязательно ехать туда и только туда - там врачи нам все пообещали!"

Следующая мысль в истории: "лечение затягивается на годы а итог - удаление глазок". Пояснение врача-онколога: удаление глаза - это не итог, а методика лечения, потому что альтернатива - прорастание раковых клеток в мозг и гарантированная смерть. Если начнется прорастание по зрительному нерву - то можно глазки уже и не удалять... Все немецкие чудо-методики типа криохирургии и прочего - они конечно хороши. Но вот только даже при отсутствии видимых раковых очагов в глазу - остаются отдельные раковые клетки, которые немецкими методами убить невозможно. Только химией или полным удалением глаза. И соответственно остается опасность рецидива

Натисніть, щоб розгорнути...

.
Всё, изложенное выше, наталкивает на мысль о том, что ни с каким врачем онкологом Вы не консультировались!!! Во-первых, если происходит прорастание опухоли по зрительному нерву - глаз нужно срочно удалять, а уже потом, как вспомагательные методы применяется облучение и химиотерапия! Во-вторых, методы не немецкие, у нас их тоже применяют, но менее успешно, в связи с тем, что нет оборудования, позволяющего видеть микро-опухоли! В третьих, именно по той же причине отсутствия точного оборудования, о чем, кстати, говорит профессор Боброва в выше-выложенной статье, доктора и выписывают химиотерапию детям годами, так как с полной уверенностью не могут сказать, что в глазу нет активных микро-очагов. А в развитых странах ограничиваются регулярными осмотрами, и в случае, если появляются новые активные клетки, их сразу же удаляют местным воздействием.
Вопрос только в том, кому выгодно, чтобы в нашей стране не было ни одного Реткама стоимостью 150 тысяч )) евро. Ведь, если бы такой аппарат был, то не приходилось бы назначать химию годами... Или может всё-таки химиотерапия - это очень прибыльный бизнесс, и в этом всё дело!