Медико-генетический центр. Кто был?! Впечатления о врачах и вообще

Девочки, скажите пожалуйста, а если я не могу попасть к Врачу (то есть, на первый прием спустя две недели попали. Назначили кучу анализов. Мы все здали. Теперь пытаемся попасть с этими результатами на консультацию, но врач постоянно "недоступен". А из-за того, что запись только по пн. представьте сколько времени ТЕРЯЕМ!!!!!) можно ли записатся к кому-то другому для ответов? Был ли кто-то в такой ситуации? Раскажите пожалуйста можно ли как-то ускорить? Или просто каждый пн. звонить и узнавать?



Олег, а скажите пожалуйста как можно связатся с Гречаниной лично на ХФ. На моб.звонить очень не удобно, может на ХФ смогу все поузнавать...
 
Останнє редагування:
Добрый день всем!
Хотя каждому пациенту мы всегда рассказываем все индивидуально, но раз возникают вопросы, соберу сразу наиболее часто задаваемые:
1. Сначала об обследовании: любые процесс, происходящие в организме, имеют под собой молекулярную (генную) основу и биохимическую (обмен жиров, углеводов, липидов, белков, витаминов, микроэлементов), соответственно, генети ческая медицина тоже имеет два этих направления. Молекулярные исследования (наличие патологических мутаций) имеют значение сугубо прогностическое - при прогнозе потомства, а биохимические - практическое значение. Любое заболевание, для которого есть биохимическая мишень (измененный тот или иной вид обмена), легче поддается лечению, чем заболевание без мишени или с неопределенной мишенью воздействия. Соответственно, существуют стандарты или протоколы обследования пациентов с подозрением на обменное нарушение.
Все биохимические процессы цикличны. Есть биохимические циклы, которые наиболее важны в плане лечения: цикл Кребса (митохондриальная или энергетическая недостаточность) и фолатный цикл (обмен фолатов, основой которого является метионин, патологическим продуктом его является гомоцистеин. Эти два цикла тесно связаны с друг другом, ибо биохимически пересекаются. Гомоцистеин, как патологическая аминокислота действует разрушающе на сосуды в первую очередь, забивая их тромбам и и разрушая стенку, а патологически измененные сосуды - это диагнозы инсультов, инфарктов, нервно-психических нарушений, репродуктивных потерь!
2. Поскольку наборы гомоцистеина являются дорогими , отсюда и цена. Лаборатория "Дила" является предпочтительней в плане правильной трактовки результатов - для детей и подростков до 5, для взрослых - до 11, остальные лаборатории выигрывают в денежном плане, проигрывают в плане качества. Выбор лаборатории за пациентом, он вправе отказаться от одной и выбрать другую.
3. Почему в назначениях фигурируют витамины, в инструкциях применениях которых значится коррекция ногтей и волос, к примеру (биотин) - биотин включается в обмен фолатов и часто его большие дозы снимают судороги без антиконвульсантов .
Остальные вопросы пожалуйста, всегда готова ответить.
с уважением. Юлия Борисовна
 
1) Биохимические процессы - это обмен различных веществ в организме, правильно? :rolleyes:
верно!

2) Что такое обмен фолатов на понятном языке, и на что они влияют? (К сожалению, в гугле не нашла понятного для себя объяснения - много специфических медицинских терминов в которых совсем запуталась, а хочется как бы, "на пальцах" понять...). Я правильно поняла, что если обмен этих фолатов нарушен - это означает, что кровеносная система где-то даёт сбой (кровоток может быть затруднён => кровь не поступает в достаточном количестве к какому-либо органу => орган не может нормально функционировать) - анализ гомоцистеина покажет повышенное значение? При таком нарушении визуальных изменений можно и не наблюдать (ну, там сложности со стулом, рвота, температура и т.п.)?
Вообщем, несколько сумбурно изложила то, как поняла. Но как-то так. Правильно?:confused:[/QUOTE]
представьте себе шланг садовый, если он у Вас поврежден в каком-то месте, то вода протекает, если пережат, то вздувается и может лопнуть. Вот как то так самое простое объяснение.
Нарушение пищеварения - это результат накопления веществ нарушенного обмена. Если человек отравился, у него накапливается вещество в каком-то органе определенном, чаще всего мозг, печень, почки - отсюда симптомы.
Результат гомоцистеина плюс анализ веществ утренней мочи покажет направление, в котором надо двигаться по лечению.
 
мы наблюдаемся у Здыбской Е.П. очень нам нравится. в самом начале были у Ефремовой - небо и земля . ребенок очень тяжелый. надеемся на то, что нам помогут.
 
Останнє редагування:
Мы пациенты ХСМГЦ уже пол года - вот только у них добились положительных результатов))) А гомоцистеин и правда оказался высоким первый раз, через 2 месяца пересдали - норма)))
А вообще, не обижайтесь конечно, но так смешно читать "отправили на Тобольскую" - да вам плясать надо от того, что именно в вашем городе собраны лучшие специалисты разных областей!!! Я езжу с Одессы - и ничего! Главное - результат. У нас тоже вроде не деревня глухая, но за три года лучшие врачи города не смогли разобраться в том, в чем в ХСМГЦ разобрались сразу! А есть люди когда ребенок "тяжелый" и в другие страны ездят...
А еще - гугл и яндекс в помощь! Когда мне назначают анализы я читаю все что могу найти - чтоб свести к минимуму вопросы к врачу - спрошу только то, что не понятно. Опережая дальнейшие рассуждения - работаю на 2х работах и занимаюсь ребенком с аутизмом. Читаю по ночам, сплю по 5-6 часов в сутки еще со школы)))
Слава Богу, если есть такие реплики, значит вы не так уж серьезно больны...
 
Мама*Макса сказав(ла):
Мы пациенты ХСМГЦ уже пол года - вот только у них добились положительных результатов))) А гомоцистеин и правда оказался высоким первый раз, через 2 месяца пересдали - норма)))
А вообще, не обижайтесь конечно, но так смешно читать "отправили на Тобольскую" - да вам плясать надо от того, что именно в вашем городе собраны лучшие специалисты разных областей!!! Я езжу с Одессы - и ничего! Главное - результат. У нас тоже вроде не деревня глухая, но за три года лучшие врачи города не смогли разобраться в том, в чем в ХСМГЦ разобрались сразу! А есть люди когда ребенок "тяжелый" и в другие страны ездят...
А еще - гугл и яндекс в помощь! Когда мне назначают анализы я читаю все что могу найти - чтоб свести к минимуму вопросы к врачу - спрошу только то, что не понятно. Опережая дальнейшие рассуждения - работаю на 2х работах и занимаюсь ребенком с аутизмом. Читаю по ночам, сплю по 5-6 часов в сутки еще со школы)))
Слава Богу, если есть такие реплики, значит вы не так уж серьезно больны...
Натисніть, щоб розгорнути...


Это очень-очень вселяет надежду на лучшее - то, что в Харькове есть такое место, где диагнозы тебе ставят не для того, что б "нагреть руку", а с целью выявить "все неладное".
А вот в гугл себе в который раз запрещаю заходить:) А то начитаюсь, наставлю себе диагнозов, и уже не о ребенке думаю, а о том "как же они тут без меня???:confused:"
Очень надеюсь, что и мы свои болячки и неладности вскоре искореним с помощью МГЦ и будем радоваватся своему счастьечку...а лучше двойному:клас:
 
Девочки,подскажите пожалуйста где именно находиться МГЦ на 23 августа? Адрес кто-нибудь знает??
 
Оленька90 сказав(ла):
Девочки,подскажите пожалуйста где именно находиться МГЦ на 23 августа? Адрес кто-нибудь знает??
Натисніть, щоб розгорнути...
Адрес МГЦ - ул. 23 Августа, 6. Если ехать от метро вниз в сторону улицы Клочковская, ориентир - парикмахерская "Евгения", т.е. МГЦ прямо напротив через дорогу.
 
А МГЦ на Правды это оно? Я к Евстигнеевой ходила на территорию областной больницы. На 23 августа филиал? С ребенком же на Правды надо?
 
Девченки, подскажите, пожалуйста. Меня записали на прием на 27.02, как я поняла к дежурному врачу. Только не пойму, меня наблюдать дежурный врач будет или распределит к кому-то другому? (у меня проблема - заболевание есть у многих моих родственников и мы боимся, что будет у наших детей).
 
Екатерина Г... сказав(ла):
Девченки, подскажите, пожалуйста. Меня записали на прием на 27.02, как я поняла к дежурному врачу. Только не пойму, меня наблюдать дежурный врач будет или распределит к кому-то другому? (у меня проблема - заболевание есть у многих моих родственников и мы боимся, что будет у наших детей).
Натисніть, щоб розгорнути...

На месте всё станет ясно. Удачи Вам! :)
 
Кто-нибудь сталкивался с анализом геномная гибридизация? как я понимаю это уточнение хромосомных аномалий. в нашем МГЦ такой анализ делают? кариотип у нас в норме, но состояние ребенка тяжелое. столкнулась с информацией по этому анализу. может стоит сделать...
 
Добрые сутки. Мне нужна помощь. Прочитала все сообщения, но так и не нашла ответ на волнующий меня вопрос.
Сама я из Днепропетровска. Мой невропатолог направила на сдачу анализов в Харьков (тут она больше доверяет результатам исходя из ее практики).
Как я понимаю, мне анализы будут платными.
Но подскажите хотя бы приблизительно какая сумма.
У меня 2 детей (близнецы). Анализ : обследование на предмет генетического нарушения обмена веществ и хромосомного картирования.
Это 500 гр, 1000 гр, или более за одного ребенка???
Не хочу прокататься туда-сюда... Поездка тоже денег стоит.
Заранее спасибо.
С уважением,
Кристина
 
kristi_13 сказав(ла):
Добрые сутки. Мне нужна помощь. Прочитала все сообщения, но так и не нашла ответ на волнующий меня вопрос.
Сама я из Днепропетровска. Мой невропатолог направила на сдачу анализов в Харьков (тут она больше доверяет результатам исходя из ее практики).
Как я понимаю, мне анализы будут платными.
Но подскажите хотя бы приблизительно какая сумма.
У меня 2 детей (близнецы). Анализ : обследование на предмет генетического нарушения обмена веществ и хромосомного картирования.
Это 500 гр, 1000 гр, или более за одного ребенка???
Не хочу прокататься туда-сюда... Поездка тоже денег стоит.
Заранее спасибо.
С уважением,
Кристина
Натисніть, щоб розгорнути...
Вам нужно позвонить в МГЦ (погуглите или в теме было)или дождаться ответа от Юлии Борисовны.
 
В МГЦ я звонила, ответ один: приезжайте, вам доктор скажет... Ох... хоть очень приблизительно.... анализы ж конкретные...
 
Впечатление ужасное осталось от этих "специалистов". Я пришла туда сама, без направления, потому что у меня была там карточка до беременности. Сдала скрининг и был повышен один из гормонов, а что не так - районная врач не смогла объяснить. Решила, что там специалисты разберутся. Но я ошиблась.
Попалась мне врач Юлькова, которая сразу меня на узи отправила. Узи делала Гречанина старшая, которая увидела на узи признаки латентной инфекции. Давайте же ее искать. Я сдала анализы на все возможные инфекции - и все отрицательно. Сдала бакпосевы и мазки, и опять все отрицательно. Привожу на прием. Говорю - что теперь будем искать. А она мне с угрозой пребывания беременности рекомендует кольпоскопию. На вопрос "зачем мне эта процедура" отвечает: мол, лишней не будет. Я ей все про инфекции твержу - надо же их искать, раз вы их на узи усмотрели. А она мне - пусть их ваш районный врач ищет. И была сильно недовольна, что я не пошла в Дилу, а сделала анализ в другой лаборатории.
В общем, я так и осталась ни с чем - ни проблему не нашли, ни лечение не определили. И несколько раз звонила и приходила к этой юльковой, так ей все время некогда мной заниматься. Она как увидела, что анализ не из ее лаборатории, так резко и стала очень занята.
Спрашиваю, что значит тот или иной показатель в анализах, а в ответ мне "ой, это для докторов пишут" или " тебе это знать не надо". Лично я воспринимают такое от врача как " я сама не знаю что это и вам объяснить не могу".
Или начала на меня кричать, почему я сдала анализ на антитела без авидности. Ежу понятно, что если человек болел чем-нибудь, например, краснухой, то у него антитела будут, а если не болел, то не будет антител. Я сдала сокращенный вариант без антител с расчетам, что если что и будет положительным, то я отдельно этот анализ сделаю с авидностью. Но все оказалось отрицательным, то есть я никогда этими инфекция не болела, а значит антител нет ни большом, ни в малом количестве. А эта доктор на меня смотрит и говорит - ты, мол, плохо анализ сдала, где авидность? На вопрос - какая такая авидность при отрицательных результатах, она сразу вспомнила что ее ждут другие пациенты.
В общем, кроме как напугали меня синдромами и инфекциями, так больше никакой пользы не принесли. Только страх, стресс и потраченные деньги и время. И я упорно сомневаюсь в квалификации конкретно этой представительницы МГЦ.
 
Останнє редагування:
Ви повинні увійти або зареєструватися, щоб відповісти.
Назад
Зверху Знизу