Редкие заболевания: Фотоконкурс

Редкие заболевания: Фотоконкурс

Стартовал Фотоконкурс, посвященный детям и Дню Редких Заболеваний,
в следующем 2012 году этот день опять попадает на редкую дату - 29 февраля.
Условия проведения фотоконкурса вы найдете на странице Фонда Дети со СМА.
csma. org. ua

Приглашаем принять участие и просим передать эту информацию для тех, кто может не прочитать это сообщение на Хфоруме, но может быть заинтересован.


Старая тема, вокруг которой возникла полемика
Уважаемые администраторы и модераторы "Kharkovforum", извините меня, если Вы решите, что тема опубликована в ненадлежащем месте. Но мне кажется она такая же главная, как и тема приближающего праздника 9 мая. Раздел "Главный" посещают гораздо больше форумчан, чем разделы "Здоровье" и "Дети", поэтому чем больше людей узнают об этой проблеме, тем лучше для нашего общества.
Смотрите на ОТБ сегодня и завтра в повторе.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) генетический убийца №1 детей до двух лет, принадлежит к группе смертельных наследственных заболеваний, разрушает двигательные нейроны спинного мозга. СМА лишает ребенка возможности ползать, сидеть, ходить, лишает его контроля над дыхательными мышцами, мышцами шеи и даже глотания. СМА поражает, невзирая на возраст, пол, национальность, расовую принадлежность и материальное состояние. Каждый из 40 людей носитель гена СМА.
Завтра, 9 мая, на канале Харьковского Областного телевидения (ОТБ) в 10.20 в передаче "Доброго Вам Здоровья" будет показан фильм о спинальной мышечной атрофии.
Пробуем посмотреть в он-лайне по адресу:
Посилання видалено.
Больше о нас на сайте Посилання видалено.
Одним из направлений деятельности нашего фонда является информационно-просветительское.
И напоследок, может быть Вы не останетесь равнодушными к этой проблеме и у Вас появится желание помочь, пишите в личку.

Без флуда, пожалуйста.
Дай бог Вам и Вашим поколениям этого не знать.

Svetlaya сказав(ла):

Без флуда, пожалуйста.
Дай бог Вам и Вашим поколениям этого не знать.

Натисніть, щоб розгорнути...

Так напиши в загаловке БФ

КарлеГ сказав(ла):

Идите в зад с вашим богом.
Нафига вы мне им тычите?

Натисніть, щоб розгорнути...

Ну даже если у тебя со здоровьем все зашибись то накуя над чужими проблемами стебаться - дети в начальных классах и то наверное умнее и тактичнее

2 admin

Уважаемая администрация.
Считаю, что эта тема только косвенно относиться к детской комнате, вопрос данного заболевания (спинальной мышечной атрофии) и вопросы здоровья детей могут обсуждаться, когда у общества есть понимание, понимание и милосердие, которые идут вместе. В настоящий момент принадлежность этой темы к Главной - более актуальна (это моя точка зрения). Консультативная информация будет полезна для тех, кто задумается о своей жизни и жизни своих окружающих - Жизни с большой буквы. Но чтобы дойти до этого мирского состояния, необходимо внутреннее самопонимание каждого члена общества. К сожалению, без флуда не обойтись, это только вырабатывает иммунитет и помогает преодолеть черствость и жестокость окружающего мира.

Уважаемый (пока) КарлеГ
могла бы прояснить ваш мозг в меру его наличия, но отвечать пока (и уверена - в дальнейшем тоже) на ваш флуд не на что.

Я, вообще-то, человек миролюбивый, но Вам, Карлег, я бы, при встрече хорошенько бы дала в лицо, ногой и посильнее, чтоб неповадно было подобное писать. Уважаемые модераторы, я понимаю, конечно, что живем мы ну почти в свободной стране и каждый имеет свою точку зрения, но подобных писателей надо как-то усмирять. Ведь тема поднята серьезная, и ТС заслуживает уважения и понимания, а не подобного флуда.

КарлеГ сказав(ла):

Де я стебусь?

Глаза протри.

Натисніть, щоб розгорнути...

протер - ты оказывается просто редкий моральный урод и долбоеб, если позволяешь себе такие высказывания в этой теме

КарлеГ сказав(ла):

Дима, оскорбления в этой теме я пока что только в свой адрес слышу.

Оскорбляя меня, ты только унижаешь себя

по теме, для тех кто в танке.
Я НЕ стебусь нал болезнью, я НЕ призываю ее игнорировать.

Мне непонятны крестовые походы во имя чего-то непонятного.

Нападая с кулаками и оскорблениями на несогласного вы нифига не найдете себе много сторонников или сочувствующих.
Бред имхо.

Инди, героиня. Тебе нужна встреча? Да легко. Валерьянки попей. Ведь как ты сама написала - каждый имеет свою точку зрения.

Натисніть, щоб розгорнути...

ОК - я тоже внятно и без эмоций объясню свою позицию - почему твои посты вызвали у меня такое резкое неприятие. Оскорблять не собирался - тем более что тебе мое мнение и мои оценки, уверен, глубоко пофиг. Просто эмоционально выразил свое отношение к твоим поступкам.

У человека есть проблема - реальная проблема (если ты почитаешь об этом синдром в И-нете,то думаю согласишься ). Причем эта проблема коснулась самого дорого и близкого существа - ребенка. По сравнению с этим все другие проблемы, которые здесь обсуждаются на сотнях страниц - это в общем ничто. Может и звучит пафосно, но это так (во всяком случае в моей системе ценностей).
Чувства родителя, у которого ребенок не совсем здоров - я немножко могу себе представить из собственного опыта. Не дай Бог с таким столкнуться.

По-этому считаю что в таких ситуациях, если не можешь помочь человеку или хотя бы просто как-то поддержать морально - нужно молчать. Даже если и не нравится стиль автора, его несколько навязчивое желание привлечь внимание к проблеме, даже если считаешь автора не совсем адекватным и т.д. - ИМХО это одна из немногих тем, где нужно молчать и свое мнение оставить при себе.

"Крестовы походы во имя чего-то непонятного" - а что здесь непонятого - у человека есть проблема, он пытается как-то привлечь к ней внимание, получить помощь, в общем не остаться с ней один на один. Не думаю, что за это его можно осуждать. Не нравится, в какой форме и как это делается - возможно - мне тоже может в чем-то не нравится - но в этой ситуации каким-то образом осуждать и вообще комментировать действия автора считаю кощунственным (еще раз сорри за пафос).

Я не собираюсь затыкать тебе рот или рассказывать, что ты должен делать - это решать тебе. Почему отреагировал на твои посты именно так - попытался объяснить.

ПС - и по поводу сообщения

КарлеГ Еще одну катастрофическую болезнь придумали...
скоро новые лекарства поступят в аптеки.

Несите бабло фармацевтам.

Если бы ты хоть немного почитал об этой болезни в И-нете, то понял, что лекарств, позволяющих вылечиться - НЕТ и наверное будут не скоро - это генетическое нарушение.
Так что твоя ирония здесь ну как бы так помягче сказать ... Надеюсь ты понял меня.

2 КарлеГ

Уже проще -
можно принять или отклонить оппонента, когда появляется внятный разговор и объясненная позиция.

Может и не по-порядку
Полученные и потраченные деньги есть на нашем сайте,жаль что ты не нашел - очень просто Посилання видалено - как думаешь - круто собрать 2,5 тысячи гривень за 3 года из 2 пожертвований и потратить 4,5 тысячи только на то чтоб о тебе не забыли?
За 2007 год не публиковал, потому что нечего - за все эти годы лично потраченные деньги на публикации,постеры, регистрации, инет и прочую фигню,без которой Фонд не сможет существовать как таковой. А из тех денег, что сдали сами же родители - стоит 1 единственный аппарат для неотложной помощи при респираторном заболевании за 1600 грн., готовый попасть нашим детям по первому звонку. Ни единая копейка не пошла на администрирование.

Далее, если бы я знал сколько и когда нужно денег, так бы и написал. А сейчас мне они до лампочки - купи и подари коляску для ребенка, сделай ему ортез, привези специальное оборудование за 10-20 килобаксов - и не надо никакой материальной помощи.

А если мы привлекли именно твое внимание, то перенеси свою активность не в конфронтацию, а в созидание. Согласен, образ фондов в нашей стране извращен до неузнаваемости - ФОНД - значит МАГНАТ или МАХИНАТОР. С одной стороны хорошо и полезно излагать свои мысли письменно - благодаря этим постам многие задумаются о некоторых моментах. Но переписка не даст тебе и только тебе, как сомневающемуся ничего - прийди, посмотри в глаза моему ребенку и скажи - ты и твоя семья - махинаторы, собирающие деньги. Мой телефон 8-050-364-0673.

А копейка, которую просто перечислят - пойдет только детям. За все эти годы я получил около 4 платежей просто так, от незнакомых людей - 30, 50 грн. Особенная благодарность молодому парню, который оставил 8 гривень, извинившись, что больше не может. Круто мы потратимся - не правда-ли?

Крестовый поход - это интересно. Я здесь не нападаю и не осуждаю тебя огульно, уже привык к реакции даже в среде людей, которые должны бы были понимать всю ситуацию (форум Likar.info). Я хочу только объяснить - моя РАБОТА сейчас не только спасти своего ребенка, но и успеть помочь другим. Можешь назвать это как хочешь, крестовый поход против неграмотности наших врачей, черствости окружающих, халатности и прочего, что не дает нам жить в свое удовольствие, а не выживать.

еще разповторюсь - готов к коструктивному диалогу.

В себя как раз и смотрю, а в отношении в свое удовольствие - посмотри как живешь ты сам
- ты думаешь какую коляску купить через пол года (сйчас уже нужно присматривать), ты думаешь что предложить ребенку, чтобы он не загнил в четырех стенах?
нет - ты наверное думаешь с кем сделать шашлычок с пивком, на какое море махнуть спинку погреть.
Вот и есть в этом разница - когда человек живет для того, чтобы созидать и получать от этого удовольствие. Предлагаю эту тему закрыть - не она здесь стоит.

В отношении негатива, ты его сам инициировал, легко прятаться за строками форума, а личной встречи не желает тот, кто готов только на словах что-то обещать.

В отношении денег до лампочки - ты никогда не стоял в аптеке с головной болью (самый лояльный пример) без копейки в кармане?
а у нас дети регулярно попадают в неотложку с курсом лечения на 2-3 тысячи. И что ты думаешь, я могу знать и писать - дайте, добренькие буратины мне денег, если детки попадут в неотложку, я их портачу. Фиг!
Деньги дают те кому на них плевать или те кто понимает, что лишняя гривня может когда-то стать решающей. А пыжиться- я контролирую куда идут средства, боюсь за прозрачность, обличаю махинаторов и при этом готов отдать 10 гривень - это бред и пустая болтовня графомана.
Еще раз говорю - предлагаю говорить по существу
не нравиться тема - форум большой, а раз отвечаешь, значит что-то хочешь знать - задай конкретные вопросы, проясни для себя суть.

Фотоконкурс

Стартовал Фотоконкурс, посвященный детям и Дню Редких Заболеваний,
в следующем 2012 году этот день опять попадает на редкую дату - 29 февраля.
Условия проведения фотоконкурса вы найдете на странице Фонда Дети со СМА.
csma. org. ua

Приглашаем принять участие и просим передать эту информацию для тех, кто может не прочитать это сообщение на Хфоруме, но может быть заинтересован

Решением Оргкомитета сбор фотографий продлен на неопределенное время в связи с незначительным количеством поступивших фотографий на конкурс. Все полученные фото можно увидеть на фотостене здесь
или на видеопрезентации
Однако 3 лучшие фотографии (опубликованы на странице ) получили поощрительные призы.

Хотелось бы особо отметить, что несмотря на те трудности, которые выпали этим детям, на фото, как и в жизни, вы их видите с улыбками. Это не специально подобранные фото, на которых дети веселяться, это та жизненная сила, которая им помогает выжить и жить.

мдя, не густо что-то у вас((

НАКОНЕЦ!!!!
Как известно, СМА относится по международной классификации к редким заболеваниям. Усилиями Фонда, спустя 7 лет мы достигли этапа, когда, наконец, на уровне государства (Украина) принята к обсуждению Концепция редких заболеваний. Фонд Дети со СМА принял непосредственное участие в создании, разработке и продвижении понятия Редкого Заболевания в Украине. За этим, надеюсь и приложим все силы, последует Национальная Программа, в которой для СМА будет предусмотрен раздел.
Ознакомится и высказать свое мнение можно здесь